cheyenne hat Achondroplasie
cheyenne hat Achondroplasie
meine Tochter Cheyenne und ich Sabrina wollen uns gerne vorstellen. Cheyenne ist 17 mt. alt und hat Achondroplasie.
Ich suche auf diesem weg Eltern die sich gerne mit mir austauschen wollen. Vielleicht gibt es hier ja ein paar.
Ich finde es nähmlich sehr schade das es in der Schweiz sehr schwer ist kontakt zu betroffenen zu finden.
Ich suche auf diesem weg Eltern die sich gerne mit mir austauschen wollen. Vielleicht gibt es hier ja ein paar.
Ich finde es nähmlich sehr schade das es in der Schweiz sehr schwer ist kontakt zu betroffenen zu finden.
Liebe Sabrina
Erst einmal herzlich willkommen.
Deine Erfahrungen mit der Kontaktsuche zu Eltern gleichbetroffener Kinder decken sich leider mit den meisten Eltern besonderer Kinder. Das Datenschutzgesetz ist ja sicher sinnvoll, aber mir sind Fälle zu Ohren gekommen, dass in Kliniken z.B. zwei Elternpaare, die je ein Kind mit exakt dem gleichen Krankheitsbild haben, sich aber leider nicht persönlich kennen, es nur erfahren haben, dass es da noch ein Kind gäbe von den Ärzten auf Nachfrage überhaupt keine Auskunft bekamen, und das, obwohl auch die andere Familie betont hatte, sie würde gerne Eltern gleichbetroffener Kinder kennen lernen.
Gut, gibt es dieses Forum. Ich wünsche Dir sehr, dass du auf direktem Weg oder auf Umwegen eines Tages Kontakte hierzulande findest - . Indirekt meine ich, wenn hier jemand mitliest, die jemand andern kennt mit einem Kind mit Achondroplasie und es dem mitteilen.
Nun, eine Schweizer Kontaktfamilie kann ich Dir leider nicht nennen, aber da ich die persönlichen Homepages von Eltern besonderer Kinder betreue, habe ich Dir immerhin eine Familie aus Deutschland, die damit Erfahrungen hat.
Ausserdem schreibt hier Claudia Jud mit. Ihr Sohn Yanic hat auch eine Form von Kleinwuchs, jedoch nicht Achondroplasie.
Claudia hat sich zum Ziel gesetzt, eine neue aktive Elternvereinigung kleinwüchsiger Kinder aufzubauen. Ihre Geschichte und die Kontaktdaten findest Du via:
Schweiz. Elternvereinigung kleinwüchsiger Kinder
http://www.dasanderekind.ch/phpBB2/view ... f=7&t=1779
Hier die Homepage einer Familie aus Deutschland
Wir sind eine komplett kleinwüchsige Familie Ich habe Pseudoachondroplasie, mein Mann Acromesomele Dysplasie und unsere beiden Adoptivtöchter, 6 und 7 Jahre alt, haben beide Achondroplasie.
http://www.hberndt.de/
Bist Du auch Mitglied beim Verein kleinwüchsiger Menschen?
http://www.kleinwuchs.ch
Wenn Du über all diese Anlaufstellen keinen Kontakt zu mitbetroffenen Eltern aus der Schweiz finden konntest, kann ich Dir die Kontaktaufnahme mit dem Kindernetzwerk empfehlen.
http://www.kindernetzwerk.de
Das Kindernetzwerk sammelt Daten von Eltern besonderer Kinder auf deren Einverständnis hin und gibt diese Kontaktadressen an mitbetroffene Eltern weiter. Du kannst Dich dort also selber in der Datenbank aufnehmen lassen oder auch gezielt fragen, ob sie Betroffene in der Schweiz in der Kartei haben.
Es ist eine super Sache, das Kindernetzwerk und absolut seriös.
Da Du das nur schriftlich per Post machen kannst und für die Rückantwort Euro-Briefmarken brauchst (ich habe welche, die ich Dir dann abgäbe), wende Dich per PN an mich und sende mir Deine Anschrift, damit ich Dir die Briefmarken zustellen kann, mache ich gratis.
Super wäre es aber natürlich, wenn sie bald eine Familie oder auch mehrere aus der Schweiz melden. Ich drücke Dir die Daumen und wünsche Dir und Deiner kleinen lieben Cheyenne alles, alles Liebe
Herzliche Grüsse aus der Ostschweiz
Bea
Die Buchtipps zum Thema Kleinwuchs findet man übrigens hier:
http://www.dasanderekind.ch/phpBB2/viewtopic.php?t=1471
Erst einmal herzlich willkommen.
Deine Erfahrungen mit der Kontaktsuche zu Eltern gleichbetroffener Kinder decken sich leider mit den meisten Eltern besonderer Kinder. Das Datenschutzgesetz ist ja sicher sinnvoll, aber mir sind Fälle zu Ohren gekommen, dass in Kliniken z.B. zwei Elternpaare, die je ein Kind mit exakt dem gleichen Krankheitsbild haben, sich aber leider nicht persönlich kennen, es nur erfahren haben, dass es da noch ein Kind gäbe von den Ärzten auf Nachfrage überhaupt keine Auskunft bekamen, und das, obwohl auch die andere Familie betont hatte, sie würde gerne Eltern gleichbetroffener Kinder kennen lernen.
Gut, gibt es dieses Forum. Ich wünsche Dir sehr, dass du auf direktem Weg oder auf Umwegen eines Tages Kontakte hierzulande findest - . Indirekt meine ich, wenn hier jemand mitliest, die jemand andern kennt mit einem Kind mit Achondroplasie und es dem mitteilen.
Nun, eine Schweizer Kontaktfamilie kann ich Dir leider nicht nennen, aber da ich die persönlichen Homepages von Eltern besonderer Kinder betreue, habe ich Dir immerhin eine Familie aus Deutschland, die damit Erfahrungen hat.
Ausserdem schreibt hier Claudia Jud mit. Ihr Sohn Yanic hat auch eine Form von Kleinwuchs, jedoch nicht Achondroplasie.
Claudia hat sich zum Ziel gesetzt, eine neue aktive Elternvereinigung kleinwüchsiger Kinder aufzubauen. Ihre Geschichte und die Kontaktdaten findest Du via:
Schweiz. Elternvereinigung kleinwüchsiger Kinder
http://www.dasanderekind.ch/phpBB2/view ... f=7&t=1779
Hier die Homepage einer Familie aus Deutschland
Wir sind eine komplett kleinwüchsige Familie Ich habe Pseudoachondroplasie, mein Mann Acromesomele Dysplasie und unsere beiden Adoptivtöchter, 6 und 7 Jahre alt, haben beide Achondroplasie.
http://www.hberndt.de/
Bist Du auch Mitglied beim Verein kleinwüchsiger Menschen?
http://www.kleinwuchs.ch
Wenn Du über all diese Anlaufstellen keinen Kontakt zu mitbetroffenen Eltern aus der Schweiz finden konntest, kann ich Dir die Kontaktaufnahme mit dem Kindernetzwerk empfehlen.
http://www.kindernetzwerk.de
Das Kindernetzwerk sammelt Daten von Eltern besonderer Kinder auf deren Einverständnis hin und gibt diese Kontaktadressen an mitbetroffene Eltern weiter. Du kannst Dich dort also selber in der Datenbank aufnehmen lassen oder auch gezielt fragen, ob sie Betroffene in der Schweiz in der Kartei haben.
Es ist eine super Sache, das Kindernetzwerk und absolut seriös.
Da Du das nur schriftlich per Post machen kannst und für die Rückantwort Euro-Briefmarken brauchst (ich habe welche, die ich Dir dann abgäbe), wende Dich per PN an mich und sende mir Deine Anschrift, damit ich Dir die Briefmarken zustellen kann, mache ich gratis.
Super wäre es aber natürlich, wenn sie bald eine Familie oder auch mehrere aus der Schweiz melden. Ich drücke Dir die Daumen und wünsche Dir und Deiner kleinen lieben Cheyenne alles, alles Liebe
Herzliche Grüsse aus der Ostschweiz
Bea
Die Buchtipps zum Thema Kleinwuchs findet man übrigens hier:
http://www.dasanderekind.ch/phpBB2/viewtopic.php?t=1471
Zuletzt geändert von Beatrice am 30. März 2013, 18:52, insgesamt 4-mal geändert.
Re: cheyenne
Liebe Sabrina
Bei den Rehakids gibt es noch eine Mami aus der Schweiz, deren Kind Achondroplasie hat
Sengül mit Ahmet, geboren anno 2011
http://www.rehakids.de/phpBB2/viewtopic ... t=#1530247
Und noch eine Mami aus der Schweiz habe ich gefunden. Habe ihr mal den Thread hier angegeben. Evtl. meldet sie sich.
Sende Dir liebe Ostergrüsse, obwohl es bei uns und wohl auch bei Euch draussen eher aussieht wie an Weihnachten...
Bea
Bei den Rehakids gibt es noch eine Mami aus der Schweiz, deren Kind Achondroplasie hat
Sengül mit Ahmet, geboren anno 2011
http://www.rehakids.de/phpBB2/viewtopic ... t=#1530247
Und noch eine Mami aus der Schweiz habe ich gefunden. Habe ihr mal den Thread hier angegeben. Evtl. meldet sie sich.
Sende Dir liebe Ostergrüsse, obwohl es bei uns und wohl auch bei Euch draussen eher aussieht wie an Weihnachten...
Bea
Re: cheyenne
Hoi Sabrina
Ich habe da gerade was gefunden - im Moment ist es für Cheyenne vielleicht noch ein wenig früh, doch vielleicht ist es für Dich und sie doch auch ein Hoffnungsschimmer- denn ich gehe davon aus, dass es sowas in der Schweiz nicht auch gibt.
Kleider für Menschen mit Achondroplasie näht das Modelabel "Auf Augenhöhe"
https://www.aufaugenhoehe.design/
Liebe Grüsse
Bea
Ich habe da gerade was gefunden - im Moment ist es für Cheyenne vielleicht noch ein wenig früh, doch vielleicht ist es für Dich und sie doch auch ein Hoffnungsschimmer- denn ich gehe davon aus, dass es sowas in der Schweiz nicht auch gibt.
Kleider für Menschen mit Achondroplasie näht das Modelabel "Auf Augenhöhe"
https://www.aufaugenhoehe.design/
Liebe Grüsse
Bea