Gehirnfehlbildungen/neurologische Erkrankungen bei Kindern
Verfasst: 12. März 2010, 23:10
Kinder mit Gehirnfehlbildungen, Teil 1 (Vornamen der Kinder von A-L)
Aenne und Henry
Aenne ist am 27.11.2001 geboren. Leider haben die Eltern noch keine vollständige Diagnose für Aenne`s Behinderung. Mittlerweile ist ihnen die auch nicht mehr so wichtig. Folgende Einzeldiagnosen liegen vor: Bilaterales Netzhaut-Aderhaut-Opticus-Kolobom mit Sehbehinderung -Entwicklungsstörungen Muskeltonusstörungen und Wahrnehmungsstörungen -Kryptogene Epilepsie mit generalisierten Anfällen (allerdings ohne regelmässige Anfälle und daher auch noch ohne Medikamentengabe) -Minimale Dysplasie des Balkens ohne Hinweis auf eine partielle oder höhergradige Aplasie -Verdacht auf übergeordnete syndromale Störung.
Aennes Bruder Henry, geb. 29.04.2006, hat ebenfalls Besonderheiten, die Einzeldiagnosen sind: Hochgradige Balkenhypoplasie,
-Nierenaplasie Rechts, - Sehbehinderung/Strabismus, Muskelhypotonie, Kyphose, Skoliose, Starke Entwicklungsstörungen
Hier schreibt eine besondere Mami über ihre 2 besonderen Kinder, die trotz ihrer Beeinträchtigungen viel Lebenswillen beweisen und fröhlich sein können.
Anne und Henry verständigen sich mittels Unterstützter Kommunikation und haben viel zu sagen. Mehr dazu im Blog:
http://archive.is/IU1Ll
Celina
Celina erblickte am 06.05.1998 das Licht der Welt. Obwohl sich an ihrem Körper einige Auffälligkeiten befanden ( zwei Zehen nicht richtig geteilt, grosse dunkle Flecken am Körper, ungenügender Saugreflex, fehlgestellte Füsse und allgemein eine Schwäche der linken Körperhälfte) wurde das Baby für gesund erklärt. Celinas Mama hatte von Anfang an das Gefühl, dass Celina anders ist. Kurze Zeit später zeigte Celina epileptische Krämpfe und mit einem Jahr kam dann die Diagnose: Mixoploidie. Ein Gendefekt, von dem weltweit nur 18 Menschen betroffen sind.
Mit der Mixoploidie hängen viele Behinderungen zusammen. Zum einen die schwer einstellbare Epilepsie. Ausserdem erhebliche Sprachprobleme, Kleinwuchs mit geistiger Behinderung, Chronische Akrozyanose, Hirnfehlbildung ( links fronto-temporale Pachygrie ), Microcephalie, chronische Akrozyanose, mentale Retadierung, Raynaud- Syndrom, minimale Mitralinsuffiziens, peristierendes Foramen, Vorhofseptumdefekt . Durch das Epimittel Orfiril hat Celina sehr stark zugenommen, was sie zusätzlich ausgrenzt.
Celina hat es oft sehr schwer, und doch das Lachen nicht verlernt. Die Hippotherapie hilft ihr sehr. Im Mai 2008 durfte sie ausserdem in Kemer eine Delphintherapie machen. Gerne möchte sie noch einmal gehen. Sie und ihre Mama würden sich mega freuen, wenn Leute da draussen für sie sammeln und spenden.
http://schluffi4.beepworld.de/
Céline und Nicola aus der Schweiz
Beide, Tochter Céline 30.4.02 und Sohn Nicola 20.10.03 leiden an der Pontocerebellärer Hypoplasie Typ 2
das heisst in Deutsch: Das Kleinhirn wurde nur zur Hälfte so gross wie's
sein sollte und der Hirnstamm, (Brücke) blieb offen.
Meine Kinder werden nie Gehen, Sprechen, alleine Stehen, Sitzen, Essen können. Sie werden nie selbständig sein. Immer ein Kleinkind bleiben. Aber sie können sich lachen und sich immens freuen. Dann leuchten ihre Gesichter und ihre Augen.
Am 29.08.2011 ist Céline auf ihre Reise zu den Sternen gegangen. Wir sind unendlich traurig....
http://celinico.npage.de/
http://www.chblog.ch/CeliNico
http://www.chblog.ch/engelskinder/
http://www.chblog.ch/CelineNicola
Dilara
Dilara kam anno 2007 zur Welt. Sie ist ein aufgewecktes, fröhliches Kind, obwohl mehrere Beeinträchtigungen und Krankheiten ihr junges Leben überschatten. Folgende Krankheitsbilder sind bei Dilara diagnostiziert worden:
Ullrich-Turner-Syndrom (Mosaik), Kleinhirnunterwurmhypoplasie ( Kleinhirnunterentwicklung )
Globale Entwicklungsstörung mit orofacialer Dysfunktion und mit Abasie, Astatie und fehlender Sprachentwicklung,
Schluckstörungen und Obstruktives Schlafapnoe-Syndrom ( Atemaussetzer ),
Störungen der stato- und psychomotorischen Entwicklung, Zentrale Bewegungsstörung
Hypothyreose ( Schilddrüsenunterfunktion ), Obstruktives Schlafapnoe-Syndrom,
Schwerhörigkeit beidseits, nicht–epileptischen affektgetriggerten Myoklonien mit Zyanose. Daneben ist die Ernährung ein grosses Problem, da Dilara nicht so richtig erfasst, was sie mit ihrer Zunge machen muss und sie hat keine Kaureaktion. Darum bekommt sie bis heute nur Breikost..
Im Kindergarten des Familienzentrum Wittekindshof Gronau bekommt Dilara einmal in der Woche krankengymnastische Therapien nach Bobath und Vojta, Castillo-Morales, alle 14 Tage Musiktherapie und Ergotherapie wird sie bald auch noch bekommen.
Im Jahr 2011 wurde es möglich, dass Dilara eine Delphintherapie machen konnte. Sie hat ihr sehr gut getan.
https://de-de.facebook.com/ManMussStark ... 6421055325
Dominik und seine Fortschritte dank Hippokinesiologie
Der 8jährige Dominik galt als schwerstbehindertes Kind. Er sei nie fähig zu gehen, richtig zu sehen und zu lernen, hielt seine Diagnose fest. Er hätte einen Balkenmangel. Dann wurden seine Eltern auf die Hippokinesiologie von Ewald Derkits in Wien aufmerksam und sie brachten Dominik in diese Therapie. In nur 3 Monaten erreichte Dominik eine Reife von 32 Monaten, lernte sprechen, zählen, fühlen und an der Hand gehen. Ein eindrückliches Video zeigt Bilder aus dieser besonderen Therapie
http://www.hippokinesiologie.at/erlebnisse.htm
Fabio
Fabio ist mit einer Balkenhypoplasie zur Welt gekommen ( das ist eine Fehlbildung im ZNS) Er hat ausserdem einen genetischen Defekt (Chomosomenanomalie am 8.Chromosom. Dadurch ist er in seiner Entwicklung zurück aber ein durch und durch liebenswerter Bub.
Eine Delphintherapie wäre das, was wir unserem Fabio gern ermöglichen wollen! Wir wissen, dass diese Tiere auf unbeschreibliche Art und Weise bis zu seinem Innersten vordringen können und vielleicht versteckte Impulse anregen können. Wer möchte für sein
http://divaly.de.tl/Hilfe-f.ue.r-Fabio.htm
Felicitas
Felicitas kam am 2.11.2006 zu früh und mit einem Hydrocephalus zur Welt. Die meisten anderen Kinder bekommen ihr Leben geschenkt. Felicitias hat darum wie eine Löwin gekämpft.
http://fruehchen-felicitas.de.tl/Home.htm
Johanna
Johanna wurde mit einer sehr seltenen, bzw. oft mit Hydrocephalus verwechselten Fehlbildung geboren. Sie hat Hydranencephalie. Diese Fehlbildung bedeutet, dass die Hemisphären des Gehirns fehlen und durch Blasen ersetzt sind, die mit cerebrospinaler Flüssigkeit gefüllt sind. Johannas Gehirn konnte sich dadurch schon vorgeburtlich nur 10-20% entwickeln. Heute mit 5 Jahren ist sie auf dem Entwicklungsstand eines ca. 6 Monate alten Babys.
2005 durfte Johanna mit Delphinen schwimmen. Seitdem ist sie viel wacher geworden.
Kleif, Johannas Vater, der die Seite gestaltet ist ein engagierter Mensch, er möchte die Seite zur Infoseite ausbauen und sucht für seine Mailingliste auch andere Eltern mitbetroffener Kinder.
http://www.prinzessin-johanna.de/
Julian
Julian kam am 22.Februar 2004 als Spontangeburt zur Welt und seiner Mama wurde bestätigt, dass er vollkommen gesund sei. Mit sechs Monaten aber wurde ein Entwicklungsrückstand immer sichtbarer, noch tröstete der Kinderarzt, Julian sei wohl einfach ein Spätzünder. Die verordnete KG brachte nicht wirklich Erfolg, daher wurde Julian der Früherkennungsstelle zugewiesen. Dort machten sie unter anderem Aufnahmen von seinem Schädel und es wurde entdeckt, dass Julians Grosshirn nicht richtig entwickelt und zu klein ist. Darum ist Julian stark entwicklungsverzögert. Julian kann sich nicht drehen, nicht alleine sitzen, von krabbeln oder gar laufen ganz zu schweigen. Er kann nicht sprechen, nicht selbständig essen und trinken. Das Trinken ist eine mühsame Angelegenheit, Julian ist nicht in der Lage aus einem Becher zu trinken, deshalb wird ihm die Flüssigkeit mit einer Spritze zugeführt, was sehr viel Zeit in Anspruch nimmt. Er hat ausserdem Epilepsie und massive Schlafstörungen, die mit excessiven Schreien einhergehen.
Der tatsächliche Grund für seine Behinderungen und warum sein Grosshirn klein geblieben ist, konnte trotz umfänglicher Untersuchungen bis heute nicht gefunden werden.
Julian konnte dank Spenden im Sommer 2008 mit Delfinen schwimmen gehen, was ihm sehr gut tat. Er und seine Mama möchten das gerne nochmals machen.
Mehr über Julian, sein Leben, seine Hilfsmittel findet man auf der liebevollen HP, die seine Mama über ihn gemacht hat.
http://peppi2004.beepworld.de/
Lea
Lea kam am 28.August 1992 zur Welt. Mit 8 Monaten zeigte es sich, dass das Baby irgendein Problem hatte. Lea machte keine Anstalten zu krabbeln und die KG brachte nichts. Mit 3 Jahren hatte Lea einen ersten epileptischen Anfall, mit 4 Jahren kam die Diagnose Balkenmangel und Lennox-Gastaut-Syndrom. Seither muss das Mädchen Medikamente nehmen, hat dennoch viele Anfälle und Stürze erlitten, ist ein nichtsprechendes Kind und geistig in der Entwicklung zurück. Doch all die Defizite wiegt sie auf mit ihrem aus Herz und Seele strahlenden Lächeln und Lachen.
Ihre Eltern haben die HP gemacht, um über Lea zu erzählen, den Respekt der Aussenwelt gegenüber nichtsprechenden Menschen zu stärken und Vorurteile abzubauen.
Gerne helfen Leas Eltern bei Fragen auch weiter
r.schaefer(ät)signomedia.de und lys(ät)signomedia.de (Spamschutz (ät) gegen @ austauschen)
http://www.lea-raphaela.de/ebene1.html
https://lea-raphaela.de/serie.html
Leia Sophie
Leia Sophie wurde am 29. Januar 2008 mit dem sehr seltenen MICPCH-Syndrom geboren. In diesem Syndrom sind 3 Besonderheiten enthalten: Mikrozephalie, Mentale Retardierung und Pontocerebelläre Hypoplasie. Bisher gibt es weltweit nur 15 Fälle, davon leben 5 Stück in Deutschland (Stand Februar 2011) Es kann nur Mädchen treffen, da es eine Mutation auf dem X Chromosom ist und Jungen damit nicht lebensfähig sind. Bei Leia liegt eine Duplikation des CASK Gen, GPR34 Gen und GPR82 Gen in dem Chromosomalen Bereich Xp11.4. Es können aber genauso Deletionen oder andere Mutationen auf den gleichen Genen sein, die Auswirkungen sind in etwa gleich. Leia Sophie scheint aber auch eine Art "Gute-Laune-Gen" in sich zu tragen. Sie ist trotz der Einschränkung ein fröhliches Kind. Leia Sophies Papa Torsten gestaltet die Homepage um das besondere Mädchen andern vorzustellen, aber auch, um Kontakte zu Eltern gleich oder ähnlich betroffener Kinder zu finden.
http://www.leiasophie.info/
Aenne und Henry
Aenne ist am 27.11.2001 geboren. Leider haben die Eltern noch keine vollständige Diagnose für Aenne`s Behinderung. Mittlerweile ist ihnen die auch nicht mehr so wichtig. Folgende Einzeldiagnosen liegen vor: Bilaterales Netzhaut-Aderhaut-Opticus-Kolobom mit Sehbehinderung -Entwicklungsstörungen Muskeltonusstörungen und Wahrnehmungsstörungen -Kryptogene Epilepsie mit generalisierten Anfällen (allerdings ohne regelmässige Anfälle und daher auch noch ohne Medikamentengabe) -Minimale Dysplasie des Balkens ohne Hinweis auf eine partielle oder höhergradige Aplasie -Verdacht auf übergeordnete syndromale Störung.
Aennes Bruder Henry, geb. 29.04.2006, hat ebenfalls Besonderheiten, die Einzeldiagnosen sind: Hochgradige Balkenhypoplasie,
-Nierenaplasie Rechts, - Sehbehinderung/Strabismus, Muskelhypotonie, Kyphose, Skoliose, Starke Entwicklungsstörungen
Hier schreibt eine besondere Mami über ihre 2 besonderen Kinder, die trotz ihrer Beeinträchtigungen viel Lebenswillen beweisen und fröhlich sein können.
Anne und Henry verständigen sich mittels Unterstützter Kommunikation und haben viel zu sagen. Mehr dazu im Blog:
http://archive.is/IU1Ll
Celina
Celina erblickte am 06.05.1998 das Licht der Welt. Obwohl sich an ihrem Körper einige Auffälligkeiten befanden ( zwei Zehen nicht richtig geteilt, grosse dunkle Flecken am Körper, ungenügender Saugreflex, fehlgestellte Füsse und allgemein eine Schwäche der linken Körperhälfte) wurde das Baby für gesund erklärt. Celinas Mama hatte von Anfang an das Gefühl, dass Celina anders ist. Kurze Zeit später zeigte Celina epileptische Krämpfe und mit einem Jahr kam dann die Diagnose: Mixoploidie. Ein Gendefekt, von dem weltweit nur 18 Menschen betroffen sind.
Mit der Mixoploidie hängen viele Behinderungen zusammen. Zum einen die schwer einstellbare Epilepsie. Ausserdem erhebliche Sprachprobleme, Kleinwuchs mit geistiger Behinderung, Chronische Akrozyanose, Hirnfehlbildung ( links fronto-temporale Pachygrie ), Microcephalie, chronische Akrozyanose, mentale Retadierung, Raynaud- Syndrom, minimale Mitralinsuffiziens, peristierendes Foramen, Vorhofseptumdefekt . Durch das Epimittel Orfiril hat Celina sehr stark zugenommen, was sie zusätzlich ausgrenzt.
Celina hat es oft sehr schwer, und doch das Lachen nicht verlernt. Die Hippotherapie hilft ihr sehr. Im Mai 2008 durfte sie ausserdem in Kemer eine Delphintherapie machen. Gerne möchte sie noch einmal gehen. Sie und ihre Mama würden sich mega freuen, wenn Leute da draussen für sie sammeln und spenden.
http://schluffi4.beepworld.de/
Céline und Nicola aus der Schweiz
Beide, Tochter Céline 30.4.02 und Sohn Nicola 20.10.03 leiden an der Pontocerebellärer Hypoplasie Typ 2
das heisst in Deutsch: Das Kleinhirn wurde nur zur Hälfte so gross wie's
sein sollte und der Hirnstamm, (Brücke) blieb offen.
Meine Kinder werden nie Gehen, Sprechen, alleine Stehen, Sitzen, Essen können. Sie werden nie selbständig sein. Immer ein Kleinkind bleiben. Aber sie können sich lachen und sich immens freuen. Dann leuchten ihre Gesichter und ihre Augen.
Am 29.08.2011 ist Céline auf ihre Reise zu den Sternen gegangen. Wir sind unendlich traurig....
http://celinico.npage.de/
http://www.chblog.ch/CeliNico
http://www.chblog.ch/engelskinder/
http://www.chblog.ch/CelineNicola
Dilara
Dilara kam anno 2007 zur Welt. Sie ist ein aufgewecktes, fröhliches Kind, obwohl mehrere Beeinträchtigungen und Krankheiten ihr junges Leben überschatten. Folgende Krankheitsbilder sind bei Dilara diagnostiziert worden:
Ullrich-Turner-Syndrom (Mosaik), Kleinhirnunterwurmhypoplasie ( Kleinhirnunterentwicklung )
Globale Entwicklungsstörung mit orofacialer Dysfunktion und mit Abasie, Astatie und fehlender Sprachentwicklung,
Schluckstörungen und Obstruktives Schlafapnoe-Syndrom ( Atemaussetzer ),
Störungen der stato- und psychomotorischen Entwicklung, Zentrale Bewegungsstörung
Hypothyreose ( Schilddrüsenunterfunktion ), Obstruktives Schlafapnoe-Syndrom,
Schwerhörigkeit beidseits, nicht–epileptischen affektgetriggerten Myoklonien mit Zyanose. Daneben ist die Ernährung ein grosses Problem, da Dilara nicht so richtig erfasst, was sie mit ihrer Zunge machen muss und sie hat keine Kaureaktion. Darum bekommt sie bis heute nur Breikost..
Im Kindergarten des Familienzentrum Wittekindshof Gronau bekommt Dilara einmal in der Woche krankengymnastische Therapien nach Bobath und Vojta, Castillo-Morales, alle 14 Tage Musiktherapie und Ergotherapie wird sie bald auch noch bekommen.
Im Jahr 2011 wurde es möglich, dass Dilara eine Delphintherapie machen konnte. Sie hat ihr sehr gut getan.
https://de-de.facebook.com/ManMussStark ... 6421055325
Dominik und seine Fortschritte dank Hippokinesiologie
Der 8jährige Dominik galt als schwerstbehindertes Kind. Er sei nie fähig zu gehen, richtig zu sehen und zu lernen, hielt seine Diagnose fest. Er hätte einen Balkenmangel. Dann wurden seine Eltern auf die Hippokinesiologie von Ewald Derkits in Wien aufmerksam und sie brachten Dominik in diese Therapie. In nur 3 Monaten erreichte Dominik eine Reife von 32 Monaten, lernte sprechen, zählen, fühlen und an der Hand gehen. Ein eindrückliches Video zeigt Bilder aus dieser besonderen Therapie
http://www.hippokinesiologie.at/erlebnisse.htm
Fabio
Fabio ist mit einer Balkenhypoplasie zur Welt gekommen ( das ist eine Fehlbildung im ZNS) Er hat ausserdem einen genetischen Defekt (Chomosomenanomalie am 8.Chromosom. Dadurch ist er in seiner Entwicklung zurück aber ein durch und durch liebenswerter Bub.
Eine Delphintherapie wäre das, was wir unserem Fabio gern ermöglichen wollen! Wir wissen, dass diese Tiere auf unbeschreibliche Art und Weise bis zu seinem Innersten vordringen können und vielleicht versteckte Impulse anregen können. Wer möchte für sein
http://divaly.de.tl/Hilfe-f.ue.r-Fabio.htm
Felicitas
Felicitas kam am 2.11.2006 zu früh und mit einem Hydrocephalus zur Welt. Die meisten anderen Kinder bekommen ihr Leben geschenkt. Felicitias hat darum wie eine Löwin gekämpft.
http://fruehchen-felicitas.de.tl/Home.htm
Johanna
Johanna wurde mit einer sehr seltenen, bzw. oft mit Hydrocephalus verwechselten Fehlbildung geboren. Sie hat Hydranencephalie. Diese Fehlbildung bedeutet, dass die Hemisphären des Gehirns fehlen und durch Blasen ersetzt sind, die mit cerebrospinaler Flüssigkeit gefüllt sind. Johannas Gehirn konnte sich dadurch schon vorgeburtlich nur 10-20% entwickeln. Heute mit 5 Jahren ist sie auf dem Entwicklungsstand eines ca. 6 Monate alten Babys.
2005 durfte Johanna mit Delphinen schwimmen. Seitdem ist sie viel wacher geworden.
Kleif, Johannas Vater, der die Seite gestaltet ist ein engagierter Mensch, er möchte die Seite zur Infoseite ausbauen und sucht für seine Mailingliste auch andere Eltern mitbetroffener Kinder.
http://www.prinzessin-johanna.de/
Julian
Julian kam am 22.Februar 2004 als Spontangeburt zur Welt und seiner Mama wurde bestätigt, dass er vollkommen gesund sei. Mit sechs Monaten aber wurde ein Entwicklungsrückstand immer sichtbarer, noch tröstete der Kinderarzt, Julian sei wohl einfach ein Spätzünder. Die verordnete KG brachte nicht wirklich Erfolg, daher wurde Julian der Früherkennungsstelle zugewiesen. Dort machten sie unter anderem Aufnahmen von seinem Schädel und es wurde entdeckt, dass Julians Grosshirn nicht richtig entwickelt und zu klein ist. Darum ist Julian stark entwicklungsverzögert. Julian kann sich nicht drehen, nicht alleine sitzen, von krabbeln oder gar laufen ganz zu schweigen. Er kann nicht sprechen, nicht selbständig essen und trinken. Das Trinken ist eine mühsame Angelegenheit, Julian ist nicht in der Lage aus einem Becher zu trinken, deshalb wird ihm die Flüssigkeit mit einer Spritze zugeführt, was sehr viel Zeit in Anspruch nimmt. Er hat ausserdem Epilepsie und massive Schlafstörungen, die mit excessiven Schreien einhergehen.
Der tatsächliche Grund für seine Behinderungen und warum sein Grosshirn klein geblieben ist, konnte trotz umfänglicher Untersuchungen bis heute nicht gefunden werden.
Julian konnte dank Spenden im Sommer 2008 mit Delfinen schwimmen gehen, was ihm sehr gut tat. Er und seine Mama möchten das gerne nochmals machen.
Mehr über Julian, sein Leben, seine Hilfsmittel findet man auf der liebevollen HP, die seine Mama über ihn gemacht hat.
http://peppi2004.beepworld.de/
Lea
Lea kam am 28.August 1992 zur Welt. Mit 8 Monaten zeigte es sich, dass das Baby irgendein Problem hatte. Lea machte keine Anstalten zu krabbeln und die KG brachte nichts. Mit 3 Jahren hatte Lea einen ersten epileptischen Anfall, mit 4 Jahren kam die Diagnose Balkenmangel und Lennox-Gastaut-Syndrom. Seither muss das Mädchen Medikamente nehmen, hat dennoch viele Anfälle und Stürze erlitten, ist ein nichtsprechendes Kind und geistig in der Entwicklung zurück. Doch all die Defizite wiegt sie auf mit ihrem aus Herz und Seele strahlenden Lächeln und Lachen.
Ihre Eltern haben die HP gemacht, um über Lea zu erzählen, den Respekt der Aussenwelt gegenüber nichtsprechenden Menschen zu stärken und Vorurteile abzubauen.
Gerne helfen Leas Eltern bei Fragen auch weiter
r.schaefer(ät)signomedia.de und lys(ät)signomedia.de (Spamschutz (ät) gegen @ austauschen)
http://www.lea-raphaela.de/ebene1.html
https://lea-raphaela.de/serie.html
Leia Sophie
Leia Sophie wurde am 29. Januar 2008 mit dem sehr seltenen MICPCH-Syndrom geboren. In diesem Syndrom sind 3 Besonderheiten enthalten: Mikrozephalie, Mentale Retardierung und Pontocerebelläre Hypoplasie. Bisher gibt es weltweit nur 15 Fälle, davon leben 5 Stück in Deutschland (Stand Februar 2011) Es kann nur Mädchen treffen, da es eine Mutation auf dem X Chromosom ist und Jungen damit nicht lebensfähig sind. Bei Leia liegt eine Duplikation des CASK Gen, GPR34 Gen und GPR82 Gen in dem Chromosomalen Bereich Xp11.4. Es können aber genauso Deletionen oder andere Mutationen auf den gleichen Genen sein, die Auswirkungen sind in etwa gleich. Leia Sophie scheint aber auch eine Art "Gute-Laune-Gen" in sich zu tragen. Sie ist trotz der Einschränkung ein fröhliches Kind. Leia Sophies Papa Torsten gestaltet die Homepage um das besondere Mädchen andern vorzustellen, aber auch, um Kontakte zu Eltern gleich oder ähnlich betroffener Kinder zu finden.
http://www.leiasophie.info/