Herzkranke Kinder
Verfasst: 13. März 2010, 01:36
Buchprojekt für herzkranke Kinder - Giraffe Gilda soll gedruckt werden.
http://buntraum.at/tag/herzbuch/
Herzkrankes Kind
Hat ein Erwachsener eine Herzoperation, steht im praktisch immer eine Kur zu, auch in der Schweiz. Bei Kindern ist das leider anders. Zumindest die IV sieht keine Notwendigkeit, dass sich auch Kleine erholen müssen von so einem Eingriff
https://www.srf.ch/sendungen/kassenstur ... -patienten
Aortenisthmusstenose (ISTA) oder Koarktation der Aorta (Coarctatio aortae)
Unter einer Aortenisthmusstenose (ISTA) oder Koarktation der Aorta (Coarctatio aortae) versteht man die Einengung der Aorta (Körperhauptschlagader) im Bereich des Aortenbogens. Sie ist eine Gefäßfehlbildung, die alleinstehend, aber auch in Verbindung mit angeborenen Herzfehlern vorkommt.
Celina
Celina kam am 15. August 2000 auf die Welt und man hielt sie für gesund. Doch als es ihr 9 Tage nach der Geburt plötzlich sehr schlecht ging, sie nicht mehr richtig atmete, nicht mehr trinken wollte und ihre Beinchen eiskalt waren, wurde sie eingehend untersucht und man fand einen Herzfehler, eine sogenannte Aortenisthmusstenose. Diese wurde am 25. August 2000 operiert. Man fand bei der OP einen 2.Fehler, der aber erst 6 Jahre später operabel war. Kurz vor der geplanten OP am 15.10. 2007 fand man in einer Kontrolle dann heraus, dass Celina einen anderen Fehler hatte als ursprünglich vermutet, nämlich eine partielle Lungenvenenfehleinmündung , die in einer viel grösseren OP wie gedacht behoben werden musste. Doch Celina hat auch das geschafft. Heute ist sie ein quicklebendiges Mädchen, das leidenschaftlich gerne und sehr gut singt und grosse Ziele hat.
http://www.celina08.homepage.t-online.de
Leon
Leon kam 1999 mit der Aortenisthmusstenose zur Welt. Hier erzählen seine Eltern, was dies für das Baby und die Familie bedeutet hat
http://www.koeln.netsurf.de/~bernd.asse ... m/leon.htm
°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°
Aortenklappenstenose
Felix
Als Felix noch im Mutterleib war, bekam seine Mama bereits die Diagnose, die Felix Leben bedrohte: Hypoplastisches Linksherzsyndrom und Aortenklappenstenose. Am 18.9.2007 kam der Kleine dann zur Welt, musste innert weniger Wochen 3 schwere Herzoperationen über sich ergehen lassen und hat das alles hingekriegt. Felix ist ein sehr fröhlicher Junge, trotz seine harten Starts ins Leben. Die Eltern haben diese liebevolle und informative Seite geschaffen um Freunde, aber auch Aussenstehende über das Leben mit so einem besonderen Kind aufzuklären und Verständnis zu wecken.
http://derkleinekaempferfelix.jimdo.com/
Laura
Laura kam am 6.November 2008 auf die Welt. Schon in der Schwangerschaft war sie immer zu klein und zu leicht gewesen, doch sah man das noch nicht als beunruhigend an. Nach der Geburt fiel den Eltern Lauras grosse, breite Nase auf, ihre strahlend blauen Augen und ganz viele blonde Haare. Leider manifestierte sich eine hartnäckige Trinkschwäche und bei der kardiologischen Untersuchung kamen 2 Herzfehler zum Vorschein: Aortenstenose und eine Pulmonalstenose . Danach wurde die Diagnose Williams Beuren Syndrom gestellt. Laura hat eine freundliche und lebhafte Persönlichkeit, sie ist meistens zufrieden, lässt sich aber rasch ablenken. Ihre Eltern erzählen auf der liebevoll gestalteten HP über das Leben mit dem besonderen Mädchen und freuen sich über Kontakte zu anderen Eltern von WBS-Kindern.
http://laura-sophia.de.tl/
Dextrokardie (Rechtsherzigkeit)
Ben
Ben wurde am 03.08.2013 per Notkaiserschnitt auf die Welt geholt, nachdem seine Herztöne immer wieder abfielen. Zuerst wollte man der Mutter nicht so recht sagen, was ihr kleiner Sohn hat doch dann ging es mit der Diagnostik los und es wollte nicht mehr aufhören. So wurde das Goldenhar-Syndrom festgestellt. Daraus resultiert u.a. dass Benni ausserdem links schwerhörig und rechts taub ist. Er hatte eine Gaumenspalte, einen zurückversetzten Kiefer und eine zu kurze Zunge. Daher kann er auch kaum sprechen. Bennis Muskeln sind hypoton und er hat keinen Schliessreflex der Augen. Und er hat eine Hufeisenniere, eine globale Entwicklungsverzögerung, ein vergrössertes Herz. Zudem sind seine Organe bei ihm anatomisch nicht richtig angeordnet (Herz auf der falschen Seite, Niere zu tief unten, Lungen zu weit hinten.., Wundheilungsstörung und noch einiges mehr. Das alles war ein grosser Schock für die junge Mami, doch inzwischen kann sie sich ein Leben ohne ihren tapferen kleinen Sohn nicht mehr vorstellen. Obwohl er viel Pflege braucht, möchte sie ihn nicht mehr missen. Ihre Eltern helfen tatkräftig und liebevoll bei der Betreuung mit. Wie es ist, ein besonderes Kind zu haben, das erzählt sie auf ihrem Blog. Sie würde sich auch freuen über nette Kontakte zu Eltern ähnlich betroffener Kinder.
http://ben-besonders.blogspot.de/
°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°
Dilertative Kardiomypathie (DCM)
Alina
Alina, geboren anno 2000, ist ein Kind mit angeborener Herzerkrankung. Diese Krankheit nennt sich dilertative Kardiomypathie (DCM). DCM ist nicht operabel und soweit ich als Mama das weiß, auch nicht heilbar. Alina muss täglich 10 Medikamente nehmen und hat sich dennoch ganz viel Lebensmut bewahrt. Eine Hilfe ist für sie, dass sie ihre Gedanken in Gedichten festhalten kann.
http://alina-herzkind.npage.de /
-----------------------------------------------------------
Fallot'sche Tetralogie
Henri
Henri kam am 28. August 2002 mit einem komplexen Herzfehler auf die Welt: Fallot'sche Tetralogie, AVSD, hypoplastischer rechter Ventrikel.) und ist zwischen 2002 und 2013 bereits viermal am Herzen operiert wurden.
Hier dokumentiert eine Mutter den Verlauf und erzählt vom Leben mit Henri.
https://www.henri-mittendrin.de/sitemap/
Herztumor
Cara
Cara hatte einen Herztumor, der zwar gutartig im Gewebe war aber äusserst bösartige Folgen für ihren Körper hatte. Sie wurde erfolgreich operiert, aber Cara hat Schäden zurückbehalten, wegen denen sie nun noch länger Therapien brauchen wird.
http://www.cara-decker.de/
Kinder mit komplexen Herzfehlern (verschiedene Fehler auf einmal)
Jennifer
Jennifer, am 25.1.2003 geboren, hat einen schweren komplexen Herzfehler und schwebte schon mehrmals in Lebensgefahr
Die erste Diagnose lautete: Truncus arteriosus communis, Typ A4 mit unterbrochenen Aortenbogen, ASD II *Atriumseptumdefekt → (Loch in der Scheidewand zwischen den beiden Vorhöfen), VSD *Ventrikelseptumdefekt → (Kammerscheidewanddefekt, Loch in der Wand zwischen linker und rechter Herzkammer). Ein seltener komplexer Herzfehler.
Die Lungenschlagader fehlte, → (Aus dem Trunkus einsprang nur ein kurzer Lungenschlagaderstamm) der Aortenbogen war unterbrochen. Sie musste noch in den ersten Lebenstagen operiert werden.
Atemstillstände, dadurch grosse Panik beim Kind.
http://andeswieandere.blogspot.com/
Kyra
Kyra kam am 16.06.2010 auf die Welt. Bereits vorgeburtlich wurde festgestellt, dass Kyra einen Herzfehler und eine Lippen-Kiefer-Gaumenspalte haben wird. Die Eltern entschieden sich bewusst für ihr besonderes Mädchen. Auch die Geschwister wurden in die Entscheidung miteinbezogen und sie sprachen sich für Kyra aus. Alle lieben Kyra innig. Am 1.Juli 2010 wurde Kyra am Herz operiert und sie hat diese OP sehr gut gemeistert. Mit Unterstützung eines Shunts geht es jetzt sehr gut. Am 22. August wurde für die Besonderheiten von Kyra eine Ursache gefunden. Kyra hat die CHARGE-Assoziation mit folgenden Merkmalen:
•Unbalanzierter AV-Septumdefekt vom Intermediärtyp
•Hypoplastischer rechter Ventrikel
•Hochgradige Pulmonalstenose
•Offener Ductus arteriosus Botalli
•Faziale Schisis
•Lippen-Kiefer-Gaumen-Spalte
•Ohrmuscheldysplasie beidseits
•Augen Kolobome beidseits
Damit steht ihr ein besonderer Lebensweg bevor, doch ihre Fröhlichkeit beweist, dass sie sich wohl fühlt im Leben.
Andreas, der Papa von Kyra beschreibt im Blog im Tagebuchstil und mit Fotos, wie Kyras Leben mit dem Syndrom aussieht.
http://saretzki-frankenberg.blogspot.com/
Tim
Tim kam am 5. Dez. 2005 mit einer Reihe Herzfehlern auf die Welt:
Diagnosen:
- doppelter Einlass rechter Ventrikel
- Rudimentärer linker Ventrikel
- Transposition der großen Gefäße (sind vertauscht)
- Pulmonalklappenatresie mit Ventrikelseptumdefekt
- Persitierender Ductus arteriosus Botalli
- Persistierendes Foramen Oval
- Vorhofseptumdefekt vom Sekundumtyp
- Hypoplastisches Linksherzsyndrom (hypoplastisch = zu klein, unterentwickelt)
Die Eltern möchten mit dieser Seite aus dem Leben mit einem Kind mit komplexem Herzfehler erzählen. Bis 2010 haben sie die Seite gepflegt, heute dient sie noch als Informationsquelle für Eltern ähnlich betroffener Kinder
http://helft-tim.de/?page_id=9
http://buntraum.at/tag/herzbuch/
Herzkrankes Kind
Hat ein Erwachsener eine Herzoperation, steht im praktisch immer eine Kur zu, auch in der Schweiz. Bei Kindern ist das leider anders. Zumindest die IV sieht keine Notwendigkeit, dass sich auch Kleine erholen müssen von so einem Eingriff
https://www.srf.ch/sendungen/kassenstur ... -patienten
Aortenisthmusstenose (ISTA) oder Koarktation der Aorta (Coarctatio aortae)
Unter einer Aortenisthmusstenose (ISTA) oder Koarktation der Aorta (Coarctatio aortae) versteht man die Einengung der Aorta (Körperhauptschlagader) im Bereich des Aortenbogens. Sie ist eine Gefäßfehlbildung, die alleinstehend, aber auch in Verbindung mit angeborenen Herzfehlern vorkommt.
Celina
Celina kam am 15. August 2000 auf die Welt und man hielt sie für gesund. Doch als es ihr 9 Tage nach der Geburt plötzlich sehr schlecht ging, sie nicht mehr richtig atmete, nicht mehr trinken wollte und ihre Beinchen eiskalt waren, wurde sie eingehend untersucht und man fand einen Herzfehler, eine sogenannte Aortenisthmusstenose. Diese wurde am 25. August 2000 operiert. Man fand bei der OP einen 2.Fehler, der aber erst 6 Jahre später operabel war. Kurz vor der geplanten OP am 15.10. 2007 fand man in einer Kontrolle dann heraus, dass Celina einen anderen Fehler hatte als ursprünglich vermutet, nämlich eine partielle Lungenvenenfehleinmündung , die in einer viel grösseren OP wie gedacht behoben werden musste. Doch Celina hat auch das geschafft. Heute ist sie ein quicklebendiges Mädchen, das leidenschaftlich gerne und sehr gut singt und grosse Ziele hat.
http://www.celina08.homepage.t-online.de
Leon
Leon kam 1999 mit der Aortenisthmusstenose zur Welt. Hier erzählen seine Eltern, was dies für das Baby und die Familie bedeutet hat
http://www.koeln.netsurf.de/~bernd.asse ... m/leon.htm
°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°
Aortenklappenstenose
Felix
Als Felix noch im Mutterleib war, bekam seine Mama bereits die Diagnose, die Felix Leben bedrohte: Hypoplastisches Linksherzsyndrom und Aortenklappenstenose. Am 18.9.2007 kam der Kleine dann zur Welt, musste innert weniger Wochen 3 schwere Herzoperationen über sich ergehen lassen und hat das alles hingekriegt. Felix ist ein sehr fröhlicher Junge, trotz seine harten Starts ins Leben. Die Eltern haben diese liebevolle und informative Seite geschaffen um Freunde, aber auch Aussenstehende über das Leben mit so einem besonderen Kind aufzuklären und Verständnis zu wecken.
http://derkleinekaempferfelix.jimdo.com/
Laura
Laura kam am 6.November 2008 auf die Welt. Schon in der Schwangerschaft war sie immer zu klein und zu leicht gewesen, doch sah man das noch nicht als beunruhigend an. Nach der Geburt fiel den Eltern Lauras grosse, breite Nase auf, ihre strahlend blauen Augen und ganz viele blonde Haare. Leider manifestierte sich eine hartnäckige Trinkschwäche und bei der kardiologischen Untersuchung kamen 2 Herzfehler zum Vorschein: Aortenstenose und eine Pulmonalstenose . Danach wurde die Diagnose Williams Beuren Syndrom gestellt. Laura hat eine freundliche und lebhafte Persönlichkeit, sie ist meistens zufrieden, lässt sich aber rasch ablenken. Ihre Eltern erzählen auf der liebevoll gestalteten HP über das Leben mit dem besonderen Mädchen und freuen sich über Kontakte zu anderen Eltern von WBS-Kindern.
http://laura-sophia.de.tl/
Dextrokardie (Rechtsherzigkeit)
Ben
Ben wurde am 03.08.2013 per Notkaiserschnitt auf die Welt geholt, nachdem seine Herztöne immer wieder abfielen. Zuerst wollte man der Mutter nicht so recht sagen, was ihr kleiner Sohn hat doch dann ging es mit der Diagnostik los und es wollte nicht mehr aufhören. So wurde das Goldenhar-Syndrom festgestellt. Daraus resultiert u.a. dass Benni ausserdem links schwerhörig und rechts taub ist. Er hatte eine Gaumenspalte, einen zurückversetzten Kiefer und eine zu kurze Zunge. Daher kann er auch kaum sprechen. Bennis Muskeln sind hypoton und er hat keinen Schliessreflex der Augen. Und er hat eine Hufeisenniere, eine globale Entwicklungsverzögerung, ein vergrössertes Herz. Zudem sind seine Organe bei ihm anatomisch nicht richtig angeordnet (Herz auf der falschen Seite, Niere zu tief unten, Lungen zu weit hinten.., Wundheilungsstörung und noch einiges mehr. Das alles war ein grosser Schock für die junge Mami, doch inzwischen kann sie sich ein Leben ohne ihren tapferen kleinen Sohn nicht mehr vorstellen. Obwohl er viel Pflege braucht, möchte sie ihn nicht mehr missen. Ihre Eltern helfen tatkräftig und liebevoll bei der Betreuung mit. Wie es ist, ein besonderes Kind zu haben, das erzählt sie auf ihrem Blog. Sie würde sich auch freuen über nette Kontakte zu Eltern ähnlich betroffener Kinder.
http://ben-besonders.blogspot.de/
°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°
Dilertative Kardiomypathie (DCM)
Alina
Alina, geboren anno 2000, ist ein Kind mit angeborener Herzerkrankung. Diese Krankheit nennt sich dilertative Kardiomypathie (DCM). DCM ist nicht operabel und soweit ich als Mama das weiß, auch nicht heilbar. Alina muss täglich 10 Medikamente nehmen und hat sich dennoch ganz viel Lebensmut bewahrt. Eine Hilfe ist für sie, dass sie ihre Gedanken in Gedichten festhalten kann.
http://alina-herzkind.npage.de /
-----------------------------------------------------------
Fallot'sche Tetralogie
Henri
Henri kam am 28. August 2002 mit einem komplexen Herzfehler auf die Welt: Fallot'sche Tetralogie, AVSD, hypoplastischer rechter Ventrikel.) und ist zwischen 2002 und 2013 bereits viermal am Herzen operiert wurden.
Hier dokumentiert eine Mutter den Verlauf und erzählt vom Leben mit Henri.
https://www.henri-mittendrin.de/sitemap/
Herztumor
Cara
Cara hatte einen Herztumor, der zwar gutartig im Gewebe war aber äusserst bösartige Folgen für ihren Körper hatte. Sie wurde erfolgreich operiert, aber Cara hat Schäden zurückbehalten, wegen denen sie nun noch länger Therapien brauchen wird.
http://www.cara-decker.de/
Kinder mit komplexen Herzfehlern (verschiedene Fehler auf einmal)
Jennifer
Jennifer, am 25.1.2003 geboren, hat einen schweren komplexen Herzfehler und schwebte schon mehrmals in Lebensgefahr
Die erste Diagnose lautete: Truncus arteriosus communis, Typ A4 mit unterbrochenen Aortenbogen, ASD II *Atriumseptumdefekt → (Loch in der Scheidewand zwischen den beiden Vorhöfen), VSD *Ventrikelseptumdefekt → (Kammerscheidewanddefekt, Loch in der Wand zwischen linker und rechter Herzkammer). Ein seltener komplexer Herzfehler.
Die Lungenschlagader fehlte, → (Aus dem Trunkus einsprang nur ein kurzer Lungenschlagaderstamm) der Aortenbogen war unterbrochen. Sie musste noch in den ersten Lebenstagen operiert werden.
Atemstillstände, dadurch grosse Panik beim Kind.
http://andeswieandere.blogspot.com/
Kyra
Kyra kam am 16.06.2010 auf die Welt. Bereits vorgeburtlich wurde festgestellt, dass Kyra einen Herzfehler und eine Lippen-Kiefer-Gaumenspalte haben wird. Die Eltern entschieden sich bewusst für ihr besonderes Mädchen. Auch die Geschwister wurden in die Entscheidung miteinbezogen und sie sprachen sich für Kyra aus. Alle lieben Kyra innig. Am 1.Juli 2010 wurde Kyra am Herz operiert und sie hat diese OP sehr gut gemeistert. Mit Unterstützung eines Shunts geht es jetzt sehr gut. Am 22. August wurde für die Besonderheiten von Kyra eine Ursache gefunden. Kyra hat die CHARGE-Assoziation mit folgenden Merkmalen:
•Unbalanzierter AV-Septumdefekt vom Intermediärtyp
•Hypoplastischer rechter Ventrikel
•Hochgradige Pulmonalstenose
•Offener Ductus arteriosus Botalli
•Faziale Schisis
•Lippen-Kiefer-Gaumen-Spalte
•Ohrmuscheldysplasie beidseits
•Augen Kolobome beidseits
Damit steht ihr ein besonderer Lebensweg bevor, doch ihre Fröhlichkeit beweist, dass sie sich wohl fühlt im Leben.
Andreas, der Papa von Kyra beschreibt im Blog im Tagebuchstil und mit Fotos, wie Kyras Leben mit dem Syndrom aussieht.
http://saretzki-frankenberg.blogspot.com/
Tim
Tim kam am 5. Dez. 2005 mit einer Reihe Herzfehlern auf die Welt:
Diagnosen:
- doppelter Einlass rechter Ventrikel
- Rudimentärer linker Ventrikel
- Transposition der großen Gefäße (sind vertauscht)
- Pulmonalklappenatresie mit Ventrikelseptumdefekt
- Persitierender Ductus arteriosus Botalli
- Persistierendes Foramen Oval
- Vorhofseptumdefekt vom Sekundumtyp
- Hypoplastisches Linksherzsyndrom (hypoplastisch = zu klein, unterentwickelt)
Die Eltern möchten mit dieser Seite aus dem Leben mit einem Kind mit komplexem Herzfehler erzählen. Bis 2010 haben sie die Seite gepflegt, heute dient sie noch als Informationsquelle für Eltern ähnlich betroffener Kinder
http://helft-tim.de/?page_id=9