Sinaia
Verfasst: 20. Juni 2010, 20:54
Hallo miteinander! Ich bin Mami von 2 Mädchen(5 und 9) und meine ältere ist unsere "spezielle".
Sie besucht die 2. Klasse einer HPS Schule.
Was sie so genau hat, weiss man noch nicht so ganz genau.
Sie war 5 Tage nach geburt gleich krank"RSV" und hatte schon einen schweren Start.
Sie hatte seit dem 6. Lebensmonat schon so einige Therapien und Spitalaufenthalte.
Phisyo,Logo,Reittherapie,Hundetherapie, ergotherapie...
Ihre Entwiklung ist sehr verzögert und hat sich seit Aug.09 sogar in einigen Sachen (laufen,selbststendigkeit,autistische ticks,absenzen) wieder verschlechtert.
Velofahren geht aber super und solang dass noch geht ist alles i.o.,rennen ist doch sowiso blöd !
Trotz ihrer geistigen und körperlichen beeinträchtigungen ist sie meistens sehr fröhlich und lacht viel.
Ein grosser Meilenstein volgt diesen Sommer, wir fliegen nach Amerika und sinaia bekommt einen Autismus-Begleithund!
Er hat überal zutritt wo auch ein Blindenhund zutritt hat und hilft ihr hoffendlich in der öffendlichkeit besser zurecht zu kommen
(4 pawsforsinaia@jimdo)
Ihr werdet von mir sicher noch mehr darüber hören.
Da Sinaias symtome sich plötzlich angefangen haben zu verschlechtern, will der Arzt das Rett Syndrom testen lassen, sie hatten schonmal einen verdacht darauf, aber da Sinaia relativ gut spricht, hat man dort nicht weiter geschaut. Bin etwas "geschokt", bis jetzt hat man auf "Coffin Siris Syndrom" getippt, ein sehr seltenes syndrom , aber, naja, jetzt muss ich angst haben, dass sich sinaias gehen und sprechen sehr verschlechtern könnten. Wir waren letzten Freitag im Spital und man sagte uns es geht so ca. 18 Monata bis wir die Ergebnisse bekommen
Ist dass normal???
Da sprechen sie vom RETT Syndrom und sagen mir meine Tochter könnte das Laufen verlieren und brauchen über 1 Jahr für den Test!
Hätten die besser nichts gesagt!
Naja, kann man nichts machen.
Wir nehmen Tag für Tag und schauen was kommt, ich habe die Erfahrung gemacht, dass man, mit einem solchen Kind den Moment genissen soll!
Es gibt Tage an denen geht es ihr super und wir besuchen den Europapark(Sie liebt schnelle Bahnen) und Tage an denen mich ihre Schreianfälle in den Wahnsinn treiben!
Sie besucht die 2. Klasse einer HPS Schule.
Was sie so genau hat, weiss man noch nicht so ganz genau.
Sie war 5 Tage nach geburt gleich krank"RSV" und hatte schon einen schweren Start.
Sie hatte seit dem 6. Lebensmonat schon so einige Therapien und Spitalaufenthalte.
Phisyo,Logo,Reittherapie,Hundetherapie, ergotherapie...
Ihre Entwiklung ist sehr verzögert und hat sich seit Aug.09 sogar in einigen Sachen (laufen,selbststendigkeit,autistische ticks,absenzen) wieder verschlechtert.
Velofahren geht aber super und solang dass noch geht ist alles i.o.,rennen ist doch sowiso blöd !
Trotz ihrer geistigen und körperlichen beeinträchtigungen ist sie meistens sehr fröhlich und lacht viel.
Ein grosser Meilenstein volgt diesen Sommer, wir fliegen nach Amerika und sinaia bekommt einen Autismus-Begleithund!
Er hat überal zutritt wo auch ein Blindenhund zutritt hat und hilft ihr hoffendlich in der öffendlichkeit besser zurecht zu kommen
(4 pawsforsinaia@jimdo)
Ihr werdet von mir sicher noch mehr darüber hören.
Da Sinaias symtome sich plötzlich angefangen haben zu verschlechtern, will der Arzt das Rett Syndrom testen lassen, sie hatten schonmal einen verdacht darauf, aber da Sinaia relativ gut spricht, hat man dort nicht weiter geschaut. Bin etwas "geschokt", bis jetzt hat man auf "Coffin Siris Syndrom" getippt, ein sehr seltenes syndrom , aber, naja, jetzt muss ich angst haben, dass sich sinaias gehen und sprechen sehr verschlechtern könnten. Wir waren letzten Freitag im Spital und man sagte uns es geht so ca. 18 Monata bis wir die Ergebnisse bekommen
Ist dass normal???
Da sprechen sie vom RETT Syndrom und sagen mir meine Tochter könnte das Laufen verlieren und brauchen über 1 Jahr für den Test!
Hätten die besser nichts gesagt!
Naja, kann man nichts machen.
Wir nehmen Tag für Tag und schauen was kommt, ich habe die Erfahrung gemacht, dass man, mit einem solchen Kind den Moment genissen soll!
Es gibt Tage an denen geht es ihr super und wir besuchen den Europapark(Sie liebt schnelle Bahnen) und Tage an denen mich ihre Schreianfälle in den Wahnsinn treiben!