Diagnose des Kindes: Nijmegen Breakage Syndrom, ein zu Karzinomen führender Immundefekt
ERFAHRUNGSBERICHT EINER MUTTER
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Titel:
Caspar - wie hast du das gemacht?
Untertitel:
Das Leben und Sterben eines Kindes
Autorin: Mirjam Heil
Mit einem Nachwort von Christoph Student
Verlag: Freies Geistesleben, 2001
ISBN 978-3-7725-1967-3, Gebunden mit Schutzumschlag, 133 Seiten
Preisinfo: 14,50 Eur[D] / 15,00 Eur[A] / CHF 28.90
Alle Preisangaben in CHF (Schweizer Franken) sind unverbindliche Preisempfehlungen.
Erhältlich im Buchhandel
Zum Buch
«Ich werde Caspars Mutter sein», so beginnt Mirjam Heil die Biografie ihres Kindes. Ein Leben, das nur ´knapp sieben Jahre und sieben Monate dauern sollte und doch erfüllt war von ungeheurer Intensität, begleitet von unzähligen Höhen und Tiefen, von Hoffen und Bangen und vor allem von unendlich viel Vertrauen in das Schicksal.
Aus dem Inhalt
Schon während der Schwangerschaft tauchen die ersten Sorgen auf, dass das Kind sich nicht normal entwickeln könnte. Immer wieder fallen entscheidende Werte schlecht aus, doch stets gibt es Entwarnung und dessen ungeachtet wächst die Freude auf dieses Kind. Sehr früh findet sich auch schon ein Name, von beiden Elternteilen unabhängig voneinander gewählt: Caspar.
Nach der Entbindung wird es aber zunehmend deutlich: irgendetwas stimmt nicht mit dem Kind. Die erste Diagnose, die im Raume steht, ist Mikrozephalie, aber keiner kann deutlich sagen, wie die Entwicklungschancen sein werden. Viele Untersuchungen finden statt, immer wieder folgen Krankheiten, die Caspar enorm schwächen. Er bleibt klein und extrem zart.
Doch er macht eindeutige Entwicklungsschritte, lernt sprechen, gehen und scheint einen gesunden Lebenswillen zu haben. Die Sorge um das Kind – die Fürsorge – macht es, dass ein ganz besonders enges Schicksalsnetz sich um ihn herum bildet. Beide Elternteile mit ihren jeweils neuen Partnern, die Großeltern, andere Freunde und später auch die Eltern aus dem Kindergarten, den Caspar besucht, sie alle bilden die Hülle, die Caspar für seine Entwicklung, für sein Werden braucht.
Das sind auch die Menschen, die das schwere Schicksal mittragen, als die endgültige Diagnose auf den Tisch kommt: Nijmegen Breakage Syndrom. Eine extrem seltene Erbkrankheit, deren Verlauf in der Regel im Kindesalter tödlich endet. Das Immunsystem ist äußerst schwach, oft kommt es zum Ausbruch eines Karzinoms, das dann nicht mehr in den Griff zu bekommen ist.
Der Ausbruch eines Lymphdrüsenkrebses ist es dann auch, der den Lebenswillen und die Lebenskraft von Caspar versiegen lässt. Mit großer Gewissheit und viel Vertrauen geht er seinem Ende entgegen. Die Menschen, die um ihn sind, versuchen dabei stets abzuspüren, welche Handhabungen und Hilfestellungen dem Wesen von Caspar gerecht werden. Sie schaffen es, ihn in Frieden sein Leben beenden zu lassen. Sie haben die Kraft, das Schicksal anzunehmen und Caspar aus dem Erdendasein wieder zu entlassen.
Es ist berührend, ja tief bewegend, mit welcher Kraft Mirjam Heil das Leben ihres Kindes vor uns hinzustellen vermag. Ihre Sprache ist knapp und doch sehr dicht und manchmal fast humorvoll. Obwohl sie die Schwere des Leidens nicht beschönigt und ihren Schmerz, ihre Trauer und oft auch Wut beschreibt, hat doch diese Lebensskizze nichts Drückendes, Beklemmendes, Dunkles. Es ist eine besondere Leichte, fast Helle, die nach dem Lesen zurückbleibt, Ehrfurcht vor der Größe eines Schicksals und das Vertrauen, dass einem Kräfte wachsen können, solches zu tragen.
Über die Autorin
Mirjam Heil ist 1963 in Fulda geboren. Nach einer Holzbildhauerlehre studierte sie Kunstgeschichte, Theater- und Literaturwissenschaft in Wien und Stuttgart. Seit 1995 arbeitet sie als Bühnenbildnerin. 1992 gebar sie Caspar – ihr erstes Kind. Er starb im Alter von 7 Jahren und 7 Monaten am 10. März 2000.
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Diagnose des kleinen Anton: SCID, schwerer angeborener kombinierter Immundefekt, der sowohl die T- wie die B-Lymphozyten betraf
TAGEBUCH UND ERFAHRUNGEN DER MUTTER EINES BETROFFENEN KINDES
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Titel:
Wir hätten dich sonst sehr vermisst
Untertitel:
Über Anton, unser schwer krankes Kind
Autorin: Jenny Apelt
Verlag: Adebor, April 2015
ISBN 978-3-944269-16-0, Paperback - Taschenbuch, 196 Seiten, mit Glossar über die verwendeten medizinischen Begriffe und näheren Erklärungen
Preisinfo: 11.90 Euro / CHF 18.90
Alle Preisangaben in CHF (Schweizer Franken) sind unverbindliche Preisempfehlungen.
Erhältlich im Buchhandel
Beschreibung:
Als Anton auf die Welt kommt, beschleicht die jungen Eltern schon nach wenigen Wochen das Gefühl, dass mit ihrem Sohn etwas nicht stimmt: Zunehmend plagen ihn heftige Bauchschmerzen, zudem verweigert er es immer öfter, Nahrung zu sich zu nehmen. So beginnt die Suche nach den Ursachen, bis die Diagnose das Leben der Familie erschüttert …
Ein schonungslos ehrliches Tagebuch über den Kampf auf Leben und Tod, über die Möglichkeiten und Grenzen der modernen Medizin und über die unermessliche Kraft der Liebe.
Autorenportrait
Jenny Apelt (geb. 1982) studierte nach dem Abitur von 2002 bis 2007 Lehramt für Französisch und Spanisch an der Universität Rostock und arbeitet an einer Privatschule in Mecklenburg. Sie ist verheiratet und Mutter einer Tochter. Ihr Sohn Anton wurde im Juli 2009 geboren und starb im Mai 2011.
Anmerkung von Bea:
Die Seltenheit des angeborenen kombinierten Immundefekt (SCID) und die komplexen Folgen davon sind in keinem Buch je deutlicher beschrieben worden als hier. Das Buch dokumentiert in tagebuchartigem Stil viele einzelne Tage und auch Zeitspannen im Leben des kleinen Anton, der aufgrund seiner Krankheit die meiste Zeit auf Krankenstationen verbrachte und jenem seiner Familie, die ihn intensiv und fürsorglich begleitet hat. Was das bedeutet können einfühlsame und interessierte Leserinnen, unter ihnen, so hoffe ich, auch Fachpersonen nach der Lektüre dieses Buches zumindest in weiten Ansätzen nachvollziehen und hoffentlich entsprechend handeln. Gerade auch in Sachen Pflegedienste sollte ein Mehrangebot für Intensivkinder nach den geschilderten Erfahrungen der Autorin geschaffen werden. Ausserdem ein grosses Thema ist die Händehygiene, die selbst an Orten, wo man sie erwarten dürfte, längst keine Selbstverständlichkeit ist. Der kleine Anton mit seinem Immundefekt musste wohl mehrmals unnötige Infekte durchmachen wegen diesem Umstand.
Das Buch erzählt aber auch vom Lebensmut eines sehr kranken Kindes, das trotz Schmerzen und langwierigen Behandlungen immer wieder Kraft aufbrachte, alle zu überraschen. Sein glucksendes Lachen zu hören - man kann diese Glücksmomente wahrhaft nachempfinden
Wie schon häufiger zeigt sich auch in diesem Buch, dass die Mutter mit der Zeit zu einer echten Expertin wurde, die teils sogar mehr wusste als die Krankenschwestern! Zum Beispiel, dass Patienten nach KMT alle in der Anfangszeit Blutkonserven der Blutgruppe 0 erhalten, bis sich das Spendermark richtig im Körper des Patienten festgesetzt hat. Und dass sie trotzdem nicht immer ernstgenommen wurde.
Das Buch ist also auch ein Appell für die Mütter und ihre schwerkranken Kinder. An die Pflegedienste, die ihre Arbeit an den Kindern noch nicht immer zum Besten tun. An alle, die schwerkranke Kinder und ihre Familien betreuen. Oder Personen, die es in der Hand haben, dass solche Familien richtig einfühlsam und kompetent betreut werden können.
Es ist letztlich auch ein Appell für die Würde eines sterbenden Kindes und dessen Familie.
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Diagnose von Tobias: SCID, schwerer angeborener kombinierter Immundefekt,
ERFAHRUNGSBERICHT DER MUTTER EINES BETROFFENEN KINDES
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Titel:
Isoliert - Mein Kind hat kein Immunsystem
Autorin: Stephanie Geffert
Verlag: Hochschatzen, 2011
Herausgegeben durch Deutsche Selbsthilfe Angeborene Immundefekte (dsai)
Keine ISBN, 226 Seiten
gegen eine Schutzgebühr erhältlich via:
https://www.dsai.de/publikationen/buecher.html
Zum Inhalt:
Tobias wurde ohne funktionierendes Immunsystem geboren - er hat den
schweren kombinierten Immundefekt SCID. Die Diagnose stellte man erst, als es fast zu spät war, das Leben des damals 5 Monate alten Kindes zu retten. Eine schwere Lungenentzündung hinderte die Ärzte zunächst, die geeignete Therapie durchzuführen. Dann erfolgte eine Transplantation mütterlicher Stammzellen. nach sechs Monaten der Isolation und der Hoffnung erfuhren die Eltern, dass eine zweite Transplantation notwendig sei, um Tobias Überleben zu sichern. Doch Tobias benötigte zuvor eine Chemotherapie, für die sein Körper zu schwach ist.
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