Diagnose bei Nils: Ektoper Harnleiter, Nierenschädigung, Hirnblutung im Mutterleib, dadurch Hemiparese links
ERFAHRUNGSBERICHT AUS DER SICHT VON FRÜHCHEN NILS GESCHRIEBEN
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Titel:
Alles wird gut - 23+6
Autorin: Julia Vogt
Verlag: Nora, 2010
ISBN 978-3-86557-244-8, Paperback, 208 Seiten, illustriert mit s/w-Fotos aus dem Leben von Nils und Louis
Preisinfo: 17,00 Eur[D] / 17,50 Eur[A] / 24,50 CHF UVP
Alle Preisangaben in CHF (Schweizer Franken) sind unverbindliche Preisempfehlungen.
Erhältlich im Buchhandel
Buchrückseite:
»Alles wird gut – 23+6« beschreibt die Zeit von der Geburt in der 24. Schwangerschaftswoche bis zum dritten Lebensjahr aus der Sicht des frühgeborenen Zwillings Nils. So begleitet der Leser ihn und seinen Bruder Louis bei ihrem Kampf ums Überleben, bei den Schritten nach vorn und den vielen entmutigenden Rückschlägen. Man bekommt einen hautnahen Einblick in das Gefühlsleben der Eltern in dieser schweren Zeit und wie sie sich in dieser neuen Situation zurechtfinden müssen. Die ganze Familie wächst mit dieser Aufgabe über sich hinaus und gibt sich gegenseitig Kraft. Kraft, die über Wochen, Monate, ja Jahre gebraucht wird.
Die oft so belanglos hingesprochene Floskel »Alles wird gut« steht als Synonym für das Quäntchen Hoffnung, das man als Eltern in dieser Situation immer wieder, mal verzweifelt, mal voller Hoffnung bangend, ausspricht. Zugleich soll der Titel signalisieren, dass man auch in extrem schwierigen Situationen nicht aufgeben soll und darf.
Hauptsache gesund, war gestern. Hauptsache glücklich ist heute und es trifft zu, auf Louis und auf Nils. Das alleine zählt!
Der Kampf lohnt sich.
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Befunde bei Hannah heute: eingeschränkte Mundmotorik, schwaches Immunsystem, gravierende Verdauungsprobleme (knapp am Darmverschluss), Entwicklungsverzögerung, hat das "Sonnenschein-und Lässt-sich-nicht-unterkriegen-Syndrom"
ERFARUNGSBERICHT EINER MUTTER
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Titel:
Unsere Hannah, nur etwas zu klein
Untertitel:
Tagebuch eines Frühchens
Autorin: Dorothe Schleibach
Verlag: BoD, Juni 2008
ISBN 978-3-8334-2109-9, Paperback, 87 Seiten, 9 Farbfotos, die Hannahs Gedeihen dokumentieren
Preisinfo: 10,50 Eur[D] / 10,80 Eur[A] / 19,90 CHF UVP
Alle Preisangaben in CHF (Schweizer Franken) sind unverbindliche Preisempfehlungen.
Erhältlich im Buchhandel
Zum Inhalt:
Wenn ein Leben viel zu früh beginnt...
Ein Frühchen mit 720g, geboren in der 26. Schwangerschaftswoche am 12.Juli 2002! Nachdem die kleine Hannah plötzlich und ohne Vorwarnung ihren Kampf ums Überleben startet, ändert sich alles für Familie Schleibach. Die alltäglichen Dinge werden Nebensache und Hoffnung auf ein bisschen Glück der Lebensinhalt. Die Mutter versucht in Briefen an Ihre Tochter Ihre Ängste, Gefühle und Hoffnungen zu ordnen und so parat zu stehen, für jeden weiteren Tag.
Das Buch zeigt allen, das der Weg eines Frühchens sehr viele Höhen und Tiefen hat, sehr aufreibend für das gesamte Umfeld ist und doch ein wunderbares Ende nehmen kann. Der Kampf lohnt sich.
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Diagnose bei Serafina: Tetraspastik und geistige Retardierung nach Schlaganfall im Mutterleib und Frühgeburt
FOTO- UND ERLEBNISBERICHT VON DER MUTTER EINER SCHWERBEHINDERTEN TOCHTER
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Titel:
Serafina
Untertitel:
Eine Lebens-Geschichte
Autorin: Roswitha Maier
Herausgegeben von Lebenshilfe Horb-Sulz
Verlag : Bundesvereinigung Lebenshilfe f. Menschen mit geistiger Behinderung , 2003
ISBN : 978-3-88617-903-9, Gebunden, 56 Seiten, illustriert mit schwarzweissen Fotos aus Serafinas Leben
Preisinfo : 8,50 Eur[D] / 8,80 Eur[A] /CHF 16.30
Alle Preisangaben in CHF (Schweizer Franken) sind unverbindliche Preisempfehlungen.
Erhältlich im Buchhandel
Verlagstext:
Das Buch erzählt mit Fotos die Geschichte einer Familie, die sich mit der Behinderung ihrer kleinen, früh geborenen Tochter beschäftigen muss. Einfühlsam erfahren wir von den Veränderungen, die dieses Ereignis für die Familie mit sich bringt. Der liebevolle Rückblick ermutigt dazu, das Leben entschieden in Angriff zu nehmen.
Hier erzählt eine Mutter die Geschichte ihrer 15-jährigen Tochter, anno 1986 als Frühgeburt auf die Welt gekommen ist, geistig und körperlich behindert. Die Autorin urteilt hart, klagt an, ist verbittert. Jeder Tag ein Tag, der unendlich viel Kraft fordert - ohne eine Chance auf „Ausruhen", auf Entlastung, auf Entspannen. Roswitha Maier ist erschöpft, scheint resigniert, ohne Lebenswillen. Und dann wieder ist es ein Lachen ihrer Fina, eine Geste oder eine kleine Hilfestellung von Mit-Menschen, die ihre Lebensgeister und ihren Mut neu entfachen, für ihr Kind, für ihre Familie einzutreten.
15 Jahre mit einem behinderten Kind, 15 Jahre mit vielen Schmerzen, Ängsten, Leiden. Und doch ist es ein Rückblick voller Liebe. Er rührt nicht nur an unser Innerstes, sondern provoziert eine tiefe Achtung. Er lässt uns vielleicht dankbar sein. Auf jeden Fall macht er uns Mut, unser Leben entschieden in die Hand zu nehmen
Buchrückseite:
»Wer von eigenem Leid verschont ist, hat sich berufen zu fühlen, das Leid
anderer zu lindern.«
Albert Schweitzer
Niemand wird dieses Buch unberührt zur Seite legen. Es ist die Geschichte einer Familie, die sich mit der Behinderung ihrer kleinen früh geborenen Tochter und Schwester schrittweise abfinden muss. Die Mutter kämpft in unendlicher Liebe und aufopferungsvoll für das Wohlbefinden ihres Kindes und ihrer Familie. Wir erleben dabei, wie sehr diese Aufgabe eine ganze Familie verändern kann und wie alle Familienmitglieder von der Behinderung mitbetroffen werden. Wir begreifen, wie viel unnötiges Leid einer Familie durch gedankenlose, lieblose Bemerkungen und Haltungen von Mitmenschen zugefügt wird....
Es ist die Vita einer Behinderung. Jede Familie erlebt und verarbeitet »ihre Behinderung« auf ihre Weise. Aber bei allen wird von einem Tag auf den anderen alles anders. Und viele mussten und müssen mit viel Unverständnis aus ihrer Umgebung klar kommen.
Der Elternverein Lebenshilfe für Menschen mit geistiger Behinderung will mit der Herausgabe dieses Büchleins um mehr Verständnis und Aufmerksamkeit für jene Mitmenschen werben, die mit einer Behinderung unter uns leben, und für ihre Angehörigen.
Rosemarie Schneider
Erste Vorsitzende der Lebenshilfe Horb-Sulz e. V.
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Diagnosen bei Theresa: nach extremer Frühgeburt Weitsichtigkeit (9 Dioptrien) starkes Schielen, motorische Entwicklungsverzögerung, schlechtes Körpergefühl, Probleme mit Feinmotorik und dem Sauberwerden. Sprachlich altersgemäss)
ERFAHRUNGSBERICHT EINER MUTTER
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Titel:
Eine kleine Hand voll Leben
Autorin: Christiane Perner-Krings
Verlag : Books on Demand, Oktober 2004
ISBN : 978-3-8334-1862-4, Gebunden, 68 Seiten, mit s/w Abbildungen
Preisinfo : 14,00 Eur[D] / 14,40 Eur[A] / 22,90 CHF UVP
Alle Preisangaben in CHF (Schweizer Franken) sind unverbindliche Preisempfehlungen.
Erhältlich im Buchhandel
Verlagstext:
Sie erblickt anno 1997 als Frühchen am Ende der 24. Schwangerschaftswoche das Licht der Welt - 16 Wochen zu früh. Theresa wiegt bei ihrer Geburt nur 588 Gramm. Ein extremes Auf und Ab beginnt. Christiane Perner-Krings schildert den dramatischen Überlebenskampf ihrer Tochter aus der Mutterrolle. Wird sie es schaffen? Wie wird ihre Zukunft aussehen? Nur zwei von unzähligen Fragen, die auf die Familie in den ersten Lebenstagen, -wochen und -monaten zukommen."Eine Hand voll Leben" will allen Menschen, die in einer ähnlichen Situation wie Familie Perner-Krings sind, Hoffnung machen. Gleichzeitig ist das Buch ein großes Dankeschön an alle, die Theresa auf ihrem Weg unterstützen.
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Diagnose von Peter:
Vermutlich vorgeburtliche Hirnblutung, Nach Gestose der Mutter im Mai 1999 in der 26. SSW als Frühchen mit 800g und 36 cm geboren, heute schwerbehindert, Pflegestufe 3, lebt im 5-Tage-Internat. Peter hat eine starke Entwicklungsverzögerung (ist wie ein Kleinkind), hat keine Lautsprache.
ERFAHRUNGSBERICHT EINER MUTTER IM ROMANFORM
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Titel:
Briefe an ein viel zu früh geborenes Kind
Untertitel:
Roman
Autorin: Adelheid Bürkle
Verlag : Books on Demand, 3. erweiterte Auflage November 2011 (vormals schon im Jahr 2002 erschienen)
ISBN : 978-3-8423-7509-3, Paperback, 108 Seiten
Preisinfo : 8,90 Eur[D] / 9,20 Eur[A] / 13,50 CHF UVP
Alle Preisangaben in CHF (Schweizer Franken) sind unverbindliche Preisempfehlungen.
Erhältlich im Buchhandel
Verlagstext:
Sonja ist schwanger und freut sich auf ihr Baby. Aber es kommt alles anders, als geplant: das Baby kommt zu früh auf die Welt und kämpft ums Überleben in einem Brutkasten... Adelheid Bürkle ist selbst Mutter eines frühgeborenen Kindes und lässt in diesem Roman viele eigene Erfahrungen und Erlebnisse einfließen: Schwangerschaft – Fruchtwasseruntersuchung – Begegnung mit Menschen, die mit Informationen über andere nicht umgehen können – Geburt – ein „Frühchen“ im Brutkasten, eine bleibende schwere Behinderung, Fremdbetreuung des Kindes... Im letzten Kapitel gibt Adelheid Bürkle in einem Tatsachenbericht den Schriftwechsel mit ihrem ehemaligen Arbeitgeber, einer Firma in Hohenlohe, wieder und beantwortet damit gleichzeitig folgende Fragen, die für alle Mütter im Erziehungsurlaub wichtig sind: „Stehen einer Mutter im Erziehungsurlaub Weihnachtsgeld und Jubiläumsprämien zu? Wenn ja, für welchen Zeitraum?“
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Die kleine Celine kam im Juli 2000 in der 26. SSW auf die Welt. Trotz ihrem schweren Start gilt sie heute als gesundes Kind. Lediglich leichtgradige motorische Schwierigkeiten begleiteten sie noch bis ins Schulalter. Mit spezieller Physiotherapie konnte sie auch diese überwinden.
ERFAHRUNGSBERICHT EINES VATERS
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Titel:
Frühgeburt - Angst und Hoffnung
Untertitel:
Ein Vater erzählt die Geschichte seiner zwei zu frühgeborenen Kinder
Autor: Andreas Elsner
Verlag : Frieling & Huffmann, 2002
Website:
http://www.frieling.de
ISBN : 978-3-8280-1747-4, Paperback, 64 Seiten, 8 s/w-Abb.
Preisinfo : 6,00 Eur[D] / 6,20 Eur[A] / 10.90 CHF UVP
Alle Preisangaben in CHF (Schweizer Franken) sind unverbindliche Preisempfehlungen.
Erhältlich im Buchhandel
Verlagstext:
Die Elsners führen mit ihrem kleinen Sohn ein glückliches Leben, als sich weiterer Nachwuchs ankündigt. Die Schwangerschaft verläuft zunächst komplikationslos. Doch 16 Wochen vor dem errechneten Geburtstermin kommt das Kind zur Welt. Viel zu früh! Hat dieses winzige Bündelchen Mensch trotz medizinischer Betreuung überhaupt eine Überlebenschance? Nach Tagen voller Hoffen und Verzweiflung stirbt das Kind. Die Familie trauert. Einige Zeit später ist die Frau des Autors erneut schwanger. In die Freude mischt sich Angst vor einer Wiederholung der jüngsten Ereignisse. Und tatsächlich: Trotz Gegenmaßnahmen wird auch dieses Baby viel zu früh geboren. Wieder heißt es hoffen und bangen, doch diesmal gewinnt das Kind, die kleine Celine, den Kampf - es lebt.
In vorliegendem Buch verarbeitet ein junger Vater das schreckliche Geschehen um die Frühgeburten zweier seiner Kinder. Durch die ehrliche Schilderung eigener Gefühle und Erfahrungen vermag er anderen Betroffenen Mut zu machen.
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Diagnosen von Laura: Als Frühchen anno 1985 geboren in der 28.SSW mit 1130g, sie musste beatmet werden und erlitt Hirnblutungen 3. Grades. Ductus botalli wurde operiert, Laura litt auch früh an Krampfanfällen. Laura hat bis heute keine Lautsprache, sondern redet mittels ausgeprägter Körpersprache und mit Unterstützter Kommunikation. Heute lebt Laura in einer Wohngemeinschaft und fühlt sich dort wohl.
ERFAHRUNGSBERICHT EINER ADOPTIVMUTTER
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Titel:
Steig ein und komm mit
Autorin: Ursula Schüller
Verlag: Epubli, Juli 2016
ISBN 978-3-7418-3020-4, Paperback, 108 Seiten
Preisinfo ca. Euro 18.90/ CHF 21.90
Preise können je nach Bezugsort variieren
Erhältlich im Buchhandel
Ursula Schüller, Jahrgang 1952
Als zweites von vier Kindern im Elternhaus auf Hilfe und Beistand konditioniert, gab sie ihrem Leben als 35-Jährige eine Wende, um ihren Platz im Leben einzunehmen.
Sie kündigte ihren hochdotierten Job in einem Chemiekonzern und adoptierte ein schwerstbehindertes Kind: Laura, ein Mädchen, 10 Monate alt. Es dauerte vier Jahre, bis sie mithilfe natürlicher Heilkunde ein gesundes, stabiles Kind in den Armen halten konnte. Sie verbrachten 17 liebevolle Jahre gemeinsam. Das Kind wuchs zu einem sehr besonderen Wesen heran und wurde ihr größter Lehrmeister.
Sie lernte die Welten zwischen den Welten und geistige Heilweisen kennen und arbeitet inzwischen als gut ausgebildete Heilpraktikerin. Sie unterstützt die Menschen darin, nach passenden Lösungsmöglichkeiten für Körper, Geist und Seele zu schauen. Im medizinischen Bereich legt sie ihren Fokus auf die Grundregulation der Zellen und Körpersysteme.
Inzwischen zeigt sie in Vorträgen oder in Kleingruppen intelligente Lösungen zum Wohle aller auf. Sie macht neugierig auf ein neues, selbstbestimmtes Leben in Gesundheit und Wohlstand.
Du kannst das auch alles haben.
Steig ein und komm mit!
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