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Vereinigung Dravet Syndrom Schweiz

Verfasst: 5. Oktober 2012, 21:30
von Beatrice
Vereinigung Dravet Syndrom Schweiz

Der gemeinnützige Verein fördert die medizinische Forschung, sensibilisiert und bietet Hilfestellung für betroffene Familien. Er will Kindern und Erwachsenen mit Dravet Syndrom verbesserte Therapiemöglichkeiten zugänglich machen.

Elternberichte
„Das Leben mit einem Kind mit Dravet Syndrom“ von Caroline Ubieto http://www.epi.ch/_files/Artikel_Epilep ... o_1_13.pdf
„Von Tiger Eltern* und bärenstarken Kindern“ oder „Ein Leben auf Nadeln“
Rita Angelone schreibt über Renata und Evelyn und deren Leben und wie sie beide kämpfen um Anrecht auf Spitex, medizinische Leistungen, Unterstützungsleistungen durch die IV, und – durch die Gründung des gemeinnützigen Vereins - die Verbesserung der Lebensqualität von betroffenen Kindern und Erwachsenen und deren Familien in der Schweiz.
http://www.dieangelones.ch/2012/09/von- ... n-kindern/

https://derarbeitsmarkt.ch/de/portraet/dravet-syndrom


Wir wollen, dass Kinder mit der Diagnose Dravet Syndrom künftig eine bessere Chance in ihrem Leben haben.

Mehr Informationen über die seltene neurologische Erkrankung und Vereinsaktivitäten:
https://dravet.ch/

Re: Vereinigung Dravet Syndrom Schweiz

Verfasst: 1. März 2023, 17:00
von Beatrice
Neuer Awarness-Image-Film der Dravet Vereinigung Schweiz stellt 3 betroffene Kinder und ihren Alltag vor
https://youtu.be/tjTv4xPvbSE

Re: Vereinigung Dravet Syndrom Schweiz

Verfasst: 28. August 2025, 18:54
von Beatrice
30. August 2025 - Jahrestreffen der Dravet-Syndrom Vereinigung Schweiz (keine Anmeldung erforderlich) Wädenswil ZH

Dravet-Jahrestreffen 2025
30. August 2025 um 10:45 Uhr

Wir freuen uns sehr, Sie/euch auch dieses Jahr wieder einzuladen.
Das Jahrestreffen findet am Samstag 30. August 2025 im Schluchtalhof, Obere Bergstrasse 119, 8820 Wädenswil statt. Das Treffen beginnt um 10.45h. Es ist jederzeit möglich, sich zu einem späteren Zeitpunkt unserem Anlass anzuschliessen.

Anlässlich der Mitgliederversammlung vom 12. Mai 2025 hat sich Patrizia Kafadar bereit erklärt, den Anlass zu organisieren. Wir verzichten in diesem Jahr bewusst auf ein zusätzliches Rahmenprogramm. Vielmehr möchten wir die Zeit für den gegenseitigen Austausch und das gemütliche Beisammensein nutzen.

Detailprogramm (Änderungen vorbehalten)

Eintreffen und Apéro
Mittagessen (von einem lokalen Partyservice)
Gemütliches Beisammensein

ab 10:45 h
ca. 12:30 h
bis ca. 15:45 h

Wir freuen uns, dass unser Verein die gesamten Kosten für alle Mitglieder, Freiwilligen und Gäste übernehmen kann

https://dravet.ch/dravet-jahrestreffen-2025