Hallo wir sind neu alagille/nierenprobleme
Verfasst: 1. Mai 2018, 07:31
Hallo,
Danke für die Aufnahme.
Wir möchten uns vorstellen.
Ich habe 3 Kids im Alter von 4, 2.5 und fast 14 Monate.
Der kleinste hat das alagille Syndrom, wo wir ab Geburt 7 Wochen in der Luft hingen. Da keiner wusste was er hat.
Am 8.3.17 kam der kleine Leo per Kaiserschnitt (leider die 3te sectio) auf die Welt.
Fast Eine Woche später ging es nach Hause, damit ging dann alles los. Er war total gelb, hat nix zugenommen, immer mehr abgenommen.
Waren täglich in der Kinderklinik in Erlangen zur bilirubin Kontrolle. Nachdem 5 Tag waren wir dann 8 Tage stationär, mit dem Ergebnis, dass der Arzt vor mir saß und meinte:“ irgendetwas hat Ihr Kind, aber ich weiß nicht was!“ waren dann wieder zur Kontrolle, dann gab es ursofalk. Bei der 2 ten Kontrolle war der quick nur noch bei 20!!! Der Test wurde wiederholt, da es keiner glauben konnte. Da dann die Frage ob der Stuhlgang hell bis weiß ist? Ich meinte ja, ich kann leider nicht sagen ab wann er so war. Daraufging hieß es Gallengangatresie und wir müssen nach Regensburg. Mehr wurde Nicht gesagt, bis auf die crp Untersuchung.
Einen Tag später ging es nach Regensburg, einen Tag später war die crp, sie konnten nichts sehen. Dann hieß es OP nach Kasai. Tja dann war die OP, dann waren sie fertig. Meinten sie haben es nicht gemacht, da alles „gut“ aussah, haben eine Biopsie gemacht. 4 Tage später die Ergebnisse, die haben die falschen Stellen, bzw was sie gebraucht hätten haben sie nicht erwischt. Im Raum stand nochmal Biopsie. Zwischen durch wurde immer wieder Blut abgenommen. Ich mich auf die Biopsie eingestellt, einen Tag später kamen sie und meinten, sie machen doch die Kasai! Die wurde dann genau 1 Woche später nach der ersten OP gemachten. Nach der OP hieß es, sie konnten Nicht verstehen warum man auf dem Ultraschall nie die gallenblase gesehen hatte, da sie für sein Alter recht groß war. Dann meinten die noch dass es gut war dass sie es jetzt gemacht hatten da der eine Gallengang kaum vorhanden gewesen sei bzw porös war! Ich hatte wirklich keine Kraft mehr mich darüber aufzuregen, eine Woche vorher hatten sie ihn offen vor sich liegen!!!
Er war beim ersten Mal so arg erkältet.
Wir waren insgesamt 3 Wochen in der Klinik.
Wurden am 9.5 entlassen. Dann ging es zu den Kontrollen immer in die Uni Klinik. Bei der zweiten Kontrolle hieß es, er würde aussehen wie bei alagille Syndrom. Es wurde die Wirbelsäule geröntgt, die aber in Ordnung ist.
Im Juli wurde er gelistet und er und wir wurden auf alagille getestet. Im September hatten wir die Ergebnisse, er hat das alagille Syndrom. Er hat den typischen Herzfehler auch.
Ab Juli hatte er dann immer Eiweiß im Urin, cefaclor wurde daraufhin abgesetzt. Wurde aber nicht besser, auf dem Ultra sind sie zu hell und die Werte etwas zu hoch.
Sie meinten zu mir dass es mit dem alagille zusammen hängt und sie nichts machen können und davon ausgehen dass er da auch mal was brauchen wird .
Es war eine schreckliche Zeit , nicht zu wissen was das Kind hat! Jetzt ist es zwar besser, aber dieses ungewisse wie und was wie weiter geht ist genauso grausam!
Wir freuen uns über Austausch
Danke für die Aufnahme.
Wir möchten uns vorstellen.
Ich habe 3 Kids im Alter von 4, 2.5 und fast 14 Monate.
Der kleinste hat das alagille Syndrom, wo wir ab Geburt 7 Wochen in der Luft hingen. Da keiner wusste was er hat.
Am 8.3.17 kam der kleine Leo per Kaiserschnitt (leider die 3te sectio) auf die Welt.
Fast Eine Woche später ging es nach Hause, damit ging dann alles los. Er war total gelb, hat nix zugenommen, immer mehr abgenommen.
Waren täglich in der Kinderklinik in Erlangen zur bilirubin Kontrolle. Nachdem 5 Tag waren wir dann 8 Tage stationär, mit dem Ergebnis, dass der Arzt vor mir saß und meinte:“ irgendetwas hat Ihr Kind, aber ich weiß nicht was!“ waren dann wieder zur Kontrolle, dann gab es ursofalk. Bei der 2 ten Kontrolle war der quick nur noch bei 20!!! Der Test wurde wiederholt, da es keiner glauben konnte. Da dann die Frage ob der Stuhlgang hell bis weiß ist? Ich meinte ja, ich kann leider nicht sagen ab wann er so war. Daraufging hieß es Gallengangatresie und wir müssen nach Regensburg. Mehr wurde Nicht gesagt, bis auf die crp Untersuchung.
Einen Tag später ging es nach Regensburg, einen Tag später war die crp, sie konnten nichts sehen. Dann hieß es OP nach Kasai. Tja dann war die OP, dann waren sie fertig. Meinten sie haben es nicht gemacht, da alles „gut“ aussah, haben eine Biopsie gemacht. 4 Tage später die Ergebnisse, die haben die falschen Stellen, bzw was sie gebraucht hätten haben sie nicht erwischt. Im Raum stand nochmal Biopsie. Zwischen durch wurde immer wieder Blut abgenommen. Ich mich auf die Biopsie eingestellt, einen Tag später kamen sie und meinten, sie machen doch die Kasai! Die wurde dann genau 1 Woche später nach der ersten OP gemachten. Nach der OP hieß es, sie konnten Nicht verstehen warum man auf dem Ultraschall nie die gallenblase gesehen hatte, da sie für sein Alter recht groß war. Dann meinten die noch dass es gut war dass sie es jetzt gemacht hatten da der eine Gallengang kaum vorhanden gewesen sei bzw porös war! Ich hatte wirklich keine Kraft mehr mich darüber aufzuregen, eine Woche vorher hatten sie ihn offen vor sich liegen!!!
Er war beim ersten Mal so arg erkältet.
Wir waren insgesamt 3 Wochen in der Klinik.
Wurden am 9.5 entlassen. Dann ging es zu den Kontrollen immer in die Uni Klinik. Bei der zweiten Kontrolle hieß es, er würde aussehen wie bei alagille Syndrom. Es wurde die Wirbelsäule geröntgt, die aber in Ordnung ist.
Im Juli wurde er gelistet und er und wir wurden auf alagille getestet. Im September hatten wir die Ergebnisse, er hat das alagille Syndrom. Er hat den typischen Herzfehler auch.
Ab Juli hatte er dann immer Eiweiß im Urin, cefaclor wurde daraufhin abgesetzt. Wurde aber nicht besser, auf dem Ultra sind sie zu hell und die Werte etwas zu hoch.
Sie meinten zu mir dass es mit dem alagille zusammen hängt und sie nichts machen können und davon ausgehen dass er da auch mal was brauchen wird .
Es war eine schreckliche Zeit , nicht zu wissen was das Kind hat! Jetzt ist es zwar besser, aber dieses ungewisse wie und was wie weiter geht ist genauso grausam!
Wir freuen uns über Austausch