Vorstellung: Kind mit spastischem Hemisyndrom rechts
Verfasst: 24. Januar 2021, 16:39
Beatrice machte mich darauf aufmerksam (vielen Dank!), dass mein Profil überhaupt nicht vollständig ist und ich uns nicht vorgestellt habe.
Meine bald 8-jährige Tochter Nadine hätte eigentlich eine eineiige Zwillingsschwester. Diese ist allerdings in der 21. SSW an den Folgen des sogenannten fetofetalen Transfusionssyndroms (FFTS) verstorben. Bei diesem Syndrom kann es bei eineiigen Zwillingen zu einem einseitigen Blutaustausch des einen Kindes kommen, was in unserem Fall zum Tod des einen Mädchens führte. Als Folge des gestörten Blutaustauschs erlitt Nadine eine Hirnblutung in der linken Kleinhirnhälfte. Sie kam mit einem spastischen Hemisyndrom rechts per Kaiserschnitt zur Welt.
Aufgrund ihrer motorischen Beeinträchtigung lernte Nadine erst mit knapp 2 Jahren laufen, dies dann allerdings rechts im Spitzfuss und abgespreiztem Fuss. Zum Glück wurde sie im Alter von 2 1/2 Jahren mit einer einseitigen Unterschenkelorthese versorgt, welche sie bis zum Alter von 7 1/2 Jahren nahezu konsequent trug. Dank der Unterschenkelschiene, regelmässiger Physio- und Ergotherapie hat sich ihr Gangbild drastisch verbessert und zu einem grossen Teil normalisiert. Seit diesem Zeitpunkt braucht meine Tochter keine Unterschenkelorthese mehr, so dass sie endlich normale Schuhe tragen kann. Die rechte Körperhälfte ist zwar immer noch schwächer und die Feinmotorik der rechten Hand entwicklungsverzögert, ansonsten kann aber Nadine ein weitgehend normales Leben führen. Seit August 2020 spielt sie sogar Harfe, was ihr grosser Wunsch war. Dies klappt auch mit der rechten Hand mit viel Übung erstaunlich gut. Meine Tochter wurde mit 6 Jahren eingeschult und besucht die Regelklasse.
Meine bald 8-jährige Tochter Nadine hätte eigentlich eine eineiige Zwillingsschwester. Diese ist allerdings in der 21. SSW an den Folgen des sogenannten fetofetalen Transfusionssyndroms (FFTS) verstorben. Bei diesem Syndrom kann es bei eineiigen Zwillingen zu einem einseitigen Blutaustausch des einen Kindes kommen, was in unserem Fall zum Tod des einen Mädchens führte. Als Folge des gestörten Blutaustauschs erlitt Nadine eine Hirnblutung in der linken Kleinhirnhälfte. Sie kam mit einem spastischen Hemisyndrom rechts per Kaiserschnitt zur Welt.
Aufgrund ihrer motorischen Beeinträchtigung lernte Nadine erst mit knapp 2 Jahren laufen, dies dann allerdings rechts im Spitzfuss und abgespreiztem Fuss. Zum Glück wurde sie im Alter von 2 1/2 Jahren mit einer einseitigen Unterschenkelorthese versorgt, welche sie bis zum Alter von 7 1/2 Jahren nahezu konsequent trug. Dank der Unterschenkelschiene, regelmässiger Physio- und Ergotherapie hat sich ihr Gangbild drastisch verbessert und zu einem grossen Teil normalisiert. Seit diesem Zeitpunkt braucht meine Tochter keine Unterschenkelorthese mehr, so dass sie endlich normale Schuhe tragen kann. Die rechte Körperhälfte ist zwar immer noch schwächer und die Feinmotorik der rechten Hand entwicklungsverzögert, ansonsten kann aber Nadine ein weitgehend normales Leben führen. Seit August 2020 spielt sie sogar Harfe, was ihr grosser Wunsch war. Dies klappt auch mit der rechten Hand mit viel Übung erstaunlich gut. Meine Tochter wurde mit 6 Jahren eingeschult und besucht die Regelklasse.