Das andere Kind

Hallo zusammen!

Unsere älteste Tochter Eleni ist im Juni 2013 mit Diagnose VACTERL zur Welt gekommen: Herzfehler (komplette Fehlmündung der Lungenvenen, korrigiert in Giessen), Analatresie (korrigiert in Köln), Einzelniere links mit Niereninsuffizienz 4. Grades, Wirbelkörperfehlbildungen (erste OP in Basel, CH), Daumenfehlbildung rechts (OP in Hamburg Wilhelmstift), Schwerhörigkeit.

Aktuell sind wir mitten in den Abklärungen und Vorbereitungsuntersuchungen für eine Nierentransplantation diesen Spätsommer. Hat jemand hier Erfahrung mit Transplantation? Ich mache mir insbesondere auch Gedanken wie es nach der OP im Alltag sein wird, mit Immunsuppressiva und Cortison. Kriegt sie dann jeden Infekt aus der Schule? etc.

Ich würde mich freuen von Euch zu lesen!
Herzliche Grüsse,
Alex

Liebe Alex

Herzlich willkommen im Forum und danke, dass Du eine Vorstellung geschrieben hast. Ich kann Dir aus persönlicher Erfahrung hier wenig sagen, doch ich habe 2 mir bekannte Personen benachrichtigt und ich hoffe, sie werden sich melden. Die eine Mama hat ein nierentransplantiertes Kind, die andere ist Mami von einem VACTERL-Kind- wobei letzteres schon erwachsen ist.
Die Mami von dem von VACTERL betroffenen Mädchen ist Forumsmitglied, bei der anderen Mama bin ich nicht sicher.

Da seid Ihr ja ganz schön herumgekommen für die vielen OP's. Giessen, Köln Hamburg und Basel...
Das Mädchen mit der kranken Niere wurde auch in Basel operiert, glaube ich.

Darf ich fragen, ob Du in der Schweiz wohnst? Falls ja, ist Dein Kind sicher auch bei der IV angemeldet. Wenn Ihr in der Schweiz lebt, habt Ihr auch eine Sternschnuppe-Karte zugute - hast Du eine ? Sie ermöglicht es Euch als Familie, schöne Ausflüge zu machen- einfach etwas, das etwas Freude schenkt. Ich schreibe Dir gerne mehr, falls es Dich interessiert

Also, jetzt hoffe ich, dass sich die anderen melden und grüsse Dich ganz herzlich

Bea

Liebe Bea!

Vielen Dank für Deine Email und die Kontakte!!
Ja, wir wohnen seit 6 Jahren in Basel und sind bei der IV angemeldet. Die Karte tönt sehr interessant!

Liebe Grüsse!
Alex

Liebe Alex

Willkommen hier im Forum. Ich bin dann wohl die VACTERL-Mama
Unsere Tochter Nadine ist auch als VACTERL mit einigen Fehlbildungen geboren. Ihre Niere ist wohl das einzige Organs, welches bei ihr 100 % gesund ist. Wir haben also keine Erfahrungen mit Nierentransplantationen.
Nadine hatte vor allem lange mit der Speiseröhre und der Lunge zu kämpfen und hat auch viele Operationen hinter sich. Mittlerweile macht sie bereits ihre zweite Ausbildung und ist im letzten Sommer zu ihrem Schatz gezogen.

Ich kann dir also leider nicht wirklich helfen. Aus meiner medizinischen Erfahrung kann ich dir sagen, dass deine Gedanken schon richtig sind. Mit der Immunsuppression wird das körpereigene Abwehrsystem unterdrückt. In eurem Fall um eine Abstossreaktion der Niere zu verhindern. Die Kinder sind dementsprechend anfälliger auf jegliche herumfliegenden Erreger. Deiner Eleni kommt also die aktuelle Maskentragpflicht zu gute. Ganz viele Kinder mit Krebserkrankungen (vorallem Leukämie), aber auch Rheuma und Morbus Crohn nehmen ebenfalls Cortison und/oder andere Immunsuppressiva ein. Eventuell könnte dir Bea da noch einen Kontakt vermitteln? Die können dir sicher auch gut Auskunft über die Folgen der Immunsuppression geben.
Ich wünsche dir und deiner Familie ganz viel Kraft für die kommende Zeit. Geniesst die schönen warmen Tage die jetzt kommen.
Liebe Grüsse
Letizia

Liebe Alex

Ich habe Dir gestern gemailt - ich hoffe, Du hast die Nachricht mit der Kontakt-Email zu Sybilla erhalten.

Zu VACTERL gehört oft auch eine Ösophagusatresie. Falls Eleni auch davon betroffen ist, kann ich Dir raten mit OA-Switzerland Kontakt aufzunehmen. Auch dort sind Mitglieder, die von VACTERL betroffen sind dabei
https://www.oa-switzerland.ch/

Da die vielen Beeinträchtigungen, die mit VACTERL verbunden sind so verschieden sind, decken viele Organisationen nur eine davon wirklich ab, das macht es schwierig.

Liebe Grüsse

Bea