die Schweiz ist immer noch ein Entwicklungsland in Sachen Pflegeplätze für schwerbehinderte Kinder/Jugendliche

[orphan]

Liebe Eltern und Angehörige,

mein Name ist Annabelle Hafner und ich studiere an der Universität St. Gallen Betriebswirtschaftslehre im fünften Semester. Im Rahmen eines Kurses werden wir (sechs weitere Kommilitonen und Kommilitoninnen und ich) in den nächsten Monaten einen Business Plan für das neue Pilotprojekt der Stiftung „Hilfe für Kinder“ erstellen. Auf Grundlage des von uns entwickelten Konzepts soll eine Kinderbetreuungstätte für schwer chronisch kranke Kinder in der Schweiz errichtet werden, die an 365 Tagen eine kostenlose 1:1 Betreuung anbietet. So werden Familien mit chronisch erkrankten Kindern entlastet und in ihrem Alltag unterstützt.
Um in Erfahrung zu bringen, was betroffene Eltern am meisten bewegt, was deren Bedürfnisse sind und wie man sie bestmöglich unterstützen kann, würden wir gerne in den persönlichen Kontakt mit ihnen treten, um so ihre Bedürfnisse und Anliegen in Erfahrung bringen.

Wir würden uns sehr freuen, wenn Sie bereit dazu wären, uns bei diesem Projekt zu unterstützen. Ihre Unterstützung würde maßgeblich dazu beitragen, das von uns entwickelte Konzept bestmöglich an die Bedürfnisse von betroffenen Eltern und Kindern anzupassen.
Wenn Sie interessiert sind uns zu helfen, würden wir uns über eine Direktnachricht über Facebook oder eine E-Mail an hilfefuerkinder@gmx.ch freuen. Im weiteren Verlauf werden wir Ihnen einige Fragen zukommen lassen und gerne ein persönliches Gespräch vereinbaren. Diesbezüglich sind wir zeitlich sehr flexibel und offen für Anpassungen der Fragen oder weiteren Themen.
Vielen Dank für Ihre Hilfe! Wir freuen uns über Ihre Rückmeldung und (hoffentlich) ein persönliches Kennenlernen.

Liebe Grüße,
Annabelle Hafner

Schönen guten Tag

Klingt interessant.
Ich gehe davon aus, dass die nur in der "Theorie" entsteht?

Es gibt schon ein Projekt "Kinderhospiz Schweiz" ... die haben die letzten Jahre nichts anderes gemacht, als nach einem geeigneten Standort gesucht. Das ist anscheinend gar nicht so einfach. Habe gerade eben die Homepage wieder einmal aufgerufen. Scheint so, als hätte man nun einen Standort gefunden.
https://kinderhospiz-schweiz.ch/

Ich hatte vor Jahren schon Hoffnung, dass dies eine Entlastung für uns Eltern gibt. Mein Sohn ist inzwischen 17 Jahre alt und von Entlastung noch keine Spur. Unser Sohn muss 24h täglich betreut/gepflegt werden.

Eine 1:1 Betreuung kostenlos? 365 Tage im Jahr? Ganz ehrlich? Ich kann mir beim besten Willen nicht vorstellen, dass dies in der Schweiz realisierbar ist!

Unser Sohn braucht ab Januar eine Anschlusslösung. Er wird 18 Jahre alt und kann nicht mehr in die Sonderschule. Selbst dafür gibt es keine Plätze. Alle Institutionen sind ausgelastet und wir suchen schon seit über zwei Jahren einen geeigneten Platz für ihn. Wir sind da nicht die einzigen. Es gibt ganz viele Familien, die keine Anschlusslösung für ihre schwer mehrfachbehinderten Kinder finden und nach Institutionen suchen, die freie Kapazitäten haben. Pflegeplätze für junge Erwachsene.
Für schwer mehrfachbehinderte Kinder ... oder wie sie es so schön nennen "schwer chronisch kranke Kinder" gibt es viel zu wenig Entlastung in der Schweiz. Nach jahrelanger, erfolgloser Suche weiss ich wovon ich spreche. Wenn es so einfach wäre, wie sie das hier gerade schreiben, hätten wir diesen Notstand nicht in der Schweiz.

[Beatrice]

Liebe Annabelle

Wir duzen uns im Forum, darum tue ich dies auch. Ich bin keine Mami eines besonderes Kindes, aber kenne viele betroffene Eltern. Ein Kindertageshospiz ist eine schöne Idee, weit wichtiger aber wäre ein stationäres, auch über Nacht-Angebot für die ganze Familie, denn viele dieser Eltern schlafen seit Jahren NIE mehr durch. Wie sehr solches zehrt wissen alle, die auch nur schon für ein paar Wochen an Schlaflosigkeit litten.
Da auch schwerbehinderte Kinder ab dem 5. Lebensjahr in die KIGA bzw. die Schule gehen, dürfte das Angebot eines Tageshospizes wohl eher Eltern jüngerer Kinder betreffen oder jene, die nach der Schule keine Institution haben, die sie aufnimmt. In dieser Hinsicht ist die Schweiz ein Entwicklungsland.

Wenn man bedenkt, wie viel Zeit für ein stationäres Hospiz inzwischen verstrichen ist, wo seit dem Jahr 2010 die Rede davon ist, in der Schweiz endlich ein solches Haus zur Verfügung zu stellen, frage ich mich, wie und über welche Quellen das Tageshospiz finanziert würde und wie es dann für die Eltern aussähe.
Verstehe mich bitte nicht falsch, aber viele gute Ideen wurden schon geboren und scheitern leider viel zu oft an der Finanzierung. Deutschland hat den Dreh raus - auch Österreich - in der wohlhabenden Schweiz aber ist in diesem Segment einfach nur Flaute.
Anno 2010 wurde einer grossen versammelten Elternschaft ein Hospiz bis spätestens 2014 versprochen - vom Verein Kinderhospiz Schweiz - es steht noch immer nicht. Per September 21 fanden sie nun wenigstens endlich mal ein geeignetes Bauland, ein weiteres ähnlich aufgebautes Projekt in Unterägeri wurde durch einen Baulöwen vereitelt.
Soviel Hoffnung hat man den Eltern schon gemacht - keine davon hat sich bisher erfüllt - darum auch lesen wohl viele Deinen Beitrag, aber eine Antwort im Thread gibt es nicht.
Ich hoffe, es haben sich welche gemeldet direkt über Mail.

Ich (als Forumsmoderatorin) versuche mit dieser Nachricht auch herauszufinden, ob Du die Einstellungen im Forum so gemacht hast, dass Du eine Benachrichtigung über diese PN bekommst, denn nur, wenn das passiert bekommst Du es auch mit, wenn Dir jemand im Thread selber antwortet.
(die PN vom 27.10.2021 wurde bislang nicht abgeholt)

Wo würde das Hospiz denn stehen. Hat man schon ein Gebäude?
Hinderlich für ein Hospiz ist u.a. auch, dass eine bekannte Kinderonkologin aus St. Gallen ein solches mit allen Mitteln bekämpft. Sie sieht nur die krebskranken Kinder und deren Eltern und glaubt (hier durchaus zu Recht) dass dieses Klientel ein Hospiz nicht brauche. Die Kinderkrebsverbände haben aber auch derart viele Spendengelder, dass sie den betroffenen Kindern, ihren Geschwistern und den Eltern tatsächlich viele Erholungs-und Auftankwochen schenken können. Kommt dazu, dass heute 4 von 5 krebskranken Kindern eine Heilungschance haben, die Zeit der Belastungen also eher begrenzt ist.
Manch anderer Verein, welcher schwerstkranke Kinder (ohne Heilungschance) betreut hat diese Gelder nicht. Für sie wäre ein Hospiz Gold wert, sofern ein Aufenthalt dort dann auch finanziell drin liegt.

Die Zeit solcher Eltern ist leider auch am Tag knapp, durchorganisiert und strapaziert. Einfacher wäre es darum, die Fragen, die zu beantworten sind, direkt im Forum zu publizieren, damit die Eltern evtl. effizienter antworten könnten.

Ich hoffe, Du bekommst Kenntnis von dieser Nachricht -ansonsten maile ich Dir dann

Liebe Grüsse
Bea

[orphan]

... gesehen und geantwortet ...
Möglich, dass die nicht abgeholte PN von mir ist!

[Beatrice]

Hoi orphan

Habe Corona von der Schiffsreise mitgebracht - die Nächte sind immer ganz übel und ich bin schlapp wie eine halbtote Fliege. Trotzdem muss ich etwas aufstehen, sonst wird aus der Bronchitis noch eine Lungenentzündung. Also mistet man das Forum, was die letzten Monate auch etwas auf der Strecke blieb wegen zu viel anderem....

Ich bin sehr unschlüssig, ob ich Annabelles Beitrag oben und ihren ganzen Account stehen lassen soll, PN wie auch direkte Mail vom Juli blieben ohne Antwort. Nie wurde sie konkreter, ob das Hospiz nur auf Blatt gegründet wird oder ob es was Handfestes werden soll. Ungern möchte ich neue User auf eine falsche Fährte lotsen, die nur FAKE ist.

Für mich das kostbarste in diesem Thread ist Deine Rückmeldung zur fehlenden Anschlusslösung für den grossen Kämpfer. Den möchte ich nicht löschen. Hat Dir Annabelle mal geantwortet? Falls nein, werde ich sie wohl löschen, denn User, die auf Fragen nicht antworten machen keinen Sinn, insbesondere hier nicht.
Um Deinen Beitrag aber zu erhalten, könnten wir uns einen neuen Titel erdenken z.B. Schweiz: immer noch ein Entwicklungsland in Sachen Pflegeplätze für schwerbehinderte Kinder/Jugendliche

Wärst Du hiermit einverstanden? Wir können es natürlich auch einfach Rückmeldung zur Situation der fehlenden Pflegeeinrichtungen für schwerstbehinderte Kinder/junge Erwachsene - nennen oder gerne auch ein Titelvorschlag von Dir

Ich freue mich, Dich zu lesen und bitte um Verständnis, falls auch meine Reaktion etwas länger auf sich warten liesse

Liebe Grüsse

Bea

Nachtrag Bea:
Ursprünglich schrieb diesen Thread Annabella Hafner mit dem Anliegen, ein Kindertageshospiz zu gründen.
Leider hat sich Annabelle Hafner seit Oktober 2021 auf keine Kontaktaufnahme mehr gemeldet. Daher lösche ich Ihren Account - ich fürchte, das Projekt, von dem sie hier schrieb, wurde auf Eis gelegt oder war nur ein schulisches Projekt.
Da in diesem Thread aber auch Orphan schrieb und sehr wichtige Anmerkungen platzierte, taufe ich als Admin diesen Thread um

LG
Bea