Juna und der angeborene Hydrocephalus

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neko
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Juna und der angeborene Hydrocephalus

Beitrag von neko » 4. Februar 2022, 13:01

Hallo zusammen, wir stellen uns kurz vor.

Am 6.10.21 kam unsere kleine Kämpferin per Kaiserschnitt zur Welt. ET wäre am 27.10. gewesen. Ihr Kopfumfang war 39 cm und beträgt mittlerweile über 48 cm. Sie musste nach der Geburt kurz beatmet werden, kam auf die Neonatologie. Am nächsten Tag konnte sie schon selbständig atmen. Auch die Magensonde konnte bereits nach 1 Tag entfernt werden. Nach 2 Tagen konnte sie bereits zu mir auf die Station und am 5. Tag gingen wir gemeinsam nach Hause!
Juna ist jetzt 17 Wochen alt und wurde am 19. Januar 22 mit einem VP-Shunt versorgt. Zuvor hatte sie zwei Ventrikulostomien, die leider nicht den erwünschten Liquorabfluss zur Folge hatten, obwohl ihre Voraussetzungen dafür sehr gut waren. Die Ärzte vermuten, dass es eine Resorptionsschwäche ist, denn "das Loch" ist immer noch weit offen und Durchfluss gut erkennbar im MRI.

Juna kam dank einer Eizell- und Samenspende nach zahlreichen Fehlversuchen und vielen Jahren des unerfüllten Kinderwunsches in unser Leben. Im Juni 2021 hat mir der Pränataldiagnostiker in der 21. Woche zum Abbruch der Schwangerschaft geraten, weil es "hoffnungslos" sei, sofern sie etwas Auffälliges im Fruchtwasser finden und sie fänden garantiert etwas! Ja danke, gell... Es war der schlimmste Monat meines Lebens. Sie sei höchst wahrscheinlich schwerst behindert, könne weder sehen, hören noch gehen. Ein Abbruch der SSW kam für mich nie in Frage, schon gar nicht, als ich beim Pränataldiagnostiker Juna am Daumen nuckeln sah im Ultraschall. Sie ist ein Geschenk mit allem Drum und Dran. Und guess what...im Fruchtwasser haben sie nix gefunden...Unser Osteopath meinte, er habe schon lange kein Kind mit HC mehr in seiner Praxis gehabt. Die meisten würden abgetrieben. Auch Babies mit Trisomie 21 habe er keine mehr. Ich finde das so traurig und schlimm.

Juna kann perfekt sehen und hören. Sie kann alles, was man in ihrem Alter so können "sollte". Das Einzige, was ihr nicht mehr gelingt, ist das Anheben des Kopfes in Bauchlage. Das konnte sie vor der ersten OP, mittlerweile ist ihr Kopf leider zu schwer geworden. Aber wir üben fleissig, auch das wird sie wieder schaffen.

Wir freuen uns sehr über den Austausch mit anderen Eltern von HC-betroffenen Kindern.
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orphan
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Re: Juna und der angeborene Hydrocephalus

Beitrag von orphan » 4. Februar 2022, 20:56

Hallöchen "Neko"

Herzlich Willkommen hier im Forum.
Darf ich fragen, wieso eure Tochter früher per Kaiserschnitt zur Welt kam? Mit ET 27.10 wäre sie 3 Wochen zu früh auf die Welt gekommen? Wieso musste sie beatmet werden? Liegt das am Hydrocephalus?
Ich kenne das Krankheitsbild "Hydrocephalus" nicht - deshalb frage ich - und ausserdem interessiert es mich auch, weil alle meine Kinder zu früh auf die Welt kamen 4, 3 und 2 Wochen. Aber keines musste beatmet werden oder hatte eine Magensonde.

Ich freue mich, von dir zu hören und wünsche dir einen guten Austausch!
Aus welcher Region kommt ihr?
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Beatrice
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Re: Juna und der angeborene Hydrocephalus

Beitrag von Beatrice » 6. Februar 2022, 16:20

Liebe Neko

Herzlich willkommen im Forum und danke, dass Du Deine/Eure Geschichte mit uns teilst.
In vielen Fällen wundere ich mich über diese harten Worte, die Pränataldiagnostiker an die Eltern richten oder Kinderärzte, wenn das Kind schon da ist, und etwas anders als vermutlich erhofft. Dabei haben die Kinder diese Fach-Futzies schon mehrfach Lügen gestraft, bzw. sich deren schlechten Prognosen widersetzt.
Das eine ist eine Diagnose - aber in jeder Diagnose gibt es soviel Spielraum in die eine wie in die andere Richtung. Deine Juna kann sehen und hören - diese beiden Fernsinne werden ihr helfen, vieles zu begreifen und zu lernen, was ein taubblindes Kind so nicht kann.
Juna hat Glück, denn sie hat mit Dir - und wohl auch mit dem Papi engagierte Eltern auf der Seite, die sie lieben und fördern werden.
Auch für mich wäre es nie in Frage gekommen, ein Kind wegen einer Behinderung wegzumachen, ich finde das genauso schrecklich wie Du. Und trotzdem ist es leider ein Trend geworden. Alle wollen das Perfekte Kind. Dass diesem Kind im Laufe seines Lebens einiges zustossen kann, das es bewirken kann, dass dieses ehemals perfekte Kind von einem Moment auf den andern schwerst behindert sein kann, z.B. wenn es einen Schlaganfall erleidet oder unter ein Auto kommt, das blenden die meisten wohl aus.

Es gibt aber z.B. bei den Kindern mit dem Down-Syndrom auch eine Gegenbewegung in der Schweiz. Eltern, die ihr Kind trotz dieser Diagnose und entgegen aller Ratschläge behalten und es kaum je bereut haben. Sie lassen sich nicht beirrend von altmodischen Meinungen über diese Kinder, sondern lassen sich überraschen vom Kind selber.
www.hope21.ch

Ich kenne mehrere HC- bzw. ehemalige HC-Kinder, die heute gross sind. Beim einen Kind, heute eine junge Frau, wurde der HC vom Kinderarzt lange nicht als solcher erkannt, was mich bis heute wundert, denn sogar ich - nicht Ärztin und eine Person, die früher als Kindermädchen arbeitete sahen auf Anhieb, dass das Köpfchen dieses damals noch kleinen Mädchens zu gross ist im Volumen. Dieses Mädchen hat vermutlich wegen des unerkannten und lange nicht entlasteten HC's eine geistige Behinderung davon getragen.

Die 2. junge Frau, die ich kenne, ist ganz gut unterwegs im Leben - auch leicht geistig "zurück", aber sie konnte eine Anlehre als Floristikerin machen und wer Sträusse von ihr sieht, die sie bindet, würde nie darauf kommen, dass diese Person eine IV hat.

vielleicht hast Du im Forum schon von Rebecca gelesen mit Töchterchen Eleonora
https://dasanderekind.ch/phpBB2/viewtopic.php?t=3545
ich kann gerne versuchen, den Kontakt zwischen Euch zu vermitteln - gell, ich gehe richtig in der Annahme, dass Du auch in der Schweiz wohnst.

Für Eltern mit HC und/oder Spina Bifida-betroffenen Kindern gibt es ausserdem in der Schweiz eine sehr aktive und in mehreren Regionen tätige Elternselbsthilfegruppe
https://spina-hydro.ch/

Auch hier im Forum haben schon einige Eltern betroffener Kinder geschrieben - ich weiss leider spontan nicht, ob die noch aktiv sind.

Wichtig scheint mir, dass man einen Weg findet, das Wasser aus dem Köpfchen von Juna herauszubringen, denn so ein massiv überwässerter Kopf ist nicht einfach nur zu schwer für den Hals sondern auch das Gehirn wird geschädigt - nicht zu vernachlässigen auch die enorme Last, die ihre ganze Wirbelsäule - besonders am Hals zu verkraften hat. Spina-Hydro empfiehlt hier z.B. die Craniosacral-Therapie
https://spina-hydro.ch/fachbeitrage/therapie/
Sie könnte helfen, die Verbindungen -bzw. Abflusskanäle zu öffnen.

Nun noch etwas ganz anderes - wegen des neuen Datenschutzgesetzes mussten die Voreinstellungen im Forum angepasst werden - leider sehr zu Ungunsten eines problemlosen Austausches, wie wir es uns eigentlich alle wünschen.
Damit ein Austausch wieder gut funktioniert und Du Benachrichtigungen über Beiträge bekommst - oder über PN's ist es wichtig, dass Du einmalig in Deinem Profil Anpassungen vornimmst.
Wenn die Benachrichtigung über diese Nachricht nicht per Mail kommt, bitte öffne den folgenden Link
viewtopic.php?f=23&t=3226&sid=4417066da ... fb5#p17294

Da kannst Du sehen, wo du welche Häkchen machen musst, damit das mit den Mailnachrichten hinhaut, wenn es Beiträge im Forum oder Persönliche Nachrichten gibt. Die Persönlichen Nachrichten findest Du nur, wenn Du eingeloggt bist im Forum -

Generell raten wir dazu, sich immer einzuloggen, wenn man ins Forum kommt - denn so wirst Du z.B. direkt im Forum benachrichtigt, wenn es eine persönliche Nachricht für Dich gibt - und es hat auch den Vorteil, dass man sein Passwort nicht so rasch vergisst.

Wenn Du über diese Nachricht und jene von Orphan via Mail orientiert wurdest, ist alles in bester Ordnung mit Deinem Profil

Ich wünsche Dir einen guten Austausch und hoffe, Du findest bald mitbetroffene Eltern bei uns (denk an Rebecca) - oder bei Spina-Hydro

Ich freue mich, Dich wieder zu lesen

Bea
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Beatrice
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Re: Juna und der angeborene Hydrocephalus

Beitrag von Beatrice » 7. Februar 2022, 22:59

Liebe Neko

Für dieses Kinderbuch ist Deine Juna momentan natürlich noch zu klein, aber vielleicht gibt es Cousins und Cousinen, die Fragen haben - Neugierig sind Kinder ja immer.
Dieses Büchlein kann Fragen beantworten, Berührungsängste abbauen und einfach Mut machen
https://www.miethke.com/hydrocephalus/merles-waechter

Liebe Grüsse

Bea

PS: Leider wird in der deutschsprachigen Laienliteratur das Thema HC sehr vernachlässigt.
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