Juna und der angeborene Hydrocephalus
Verfasst: 4. Februar 2022, 13:01
Hallo zusammen, wir stellen uns kurz vor.
Am 6.10.21 kam unsere kleine Kämpferin per Kaiserschnitt zur Welt. ET wäre am 27.10. gewesen. Ihr Kopfumfang war 39 cm und beträgt mittlerweile über 48 cm. Sie musste nach der Geburt kurz beatmet werden, kam auf die Neonatologie. Am nächsten Tag konnte sie schon selbständig atmen. Auch die Magensonde konnte bereits nach 1 Tag entfernt werden. Nach 2 Tagen konnte sie bereits zu mir auf die Station und am 5. Tag gingen wir gemeinsam nach Hause!
Juna ist jetzt 17 Wochen alt und wurde am 19. Januar 22 mit einem VP-Shunt versorgt. Zuvor hatte sie zwei Ventrikulostomien, die leider nicht den erwünschten Liquorabfluss zur Folge hatten, obwohl ihre Voraussetzungen dafür sehr gut waren. Die Ärzte vermuten, dass es eine Resorptionsschwäche ist, denn "das Loch" ist immer noch weit offen und Durchfluss gut erkennbar im MRI.
Juna kam dank einer Eizell- und Samenspende nach zahlreichen Fehlversuchen und vielen Jahren des unerfüllten Kinderwunsches in unser Leben. Im Juni 2021 hat mir der Pränataldiagnostiker in der 21. Woche zum Abbruch der Schwangerschaft geraten, weil es "hoffnungslos" sei, sofern sie etwas Auffälliges im Fruchtwasser finden und sie fänden garantiert etwas! Ja danke, gell... Es war der schlimmste Monat meines Lebens. Sie sei höchst wahrscheinlich schwerst behindert, könne weder sehen, hören noch gehen. Ein Abbruch der SSW kam für mich nie in Frage, schon gar nicht, als ich beim Pränataldiagnostiker Juna am Daumen nuckeln sah im Ultraschall. Sie ist ein Geschenk mit allem Drum und Dran. Und guess what...im Fruchtwasser haben sie nix gefunden...Unser Osteopath meinte, er habe schon lange kein Kind mit HC mehr in seiner Praxis gehabt. Die meisten würden abgetrieben. Auch Babies mit Trisomie 21 habe er keine mehr. Ich finde das so traurig und schlimm.
Juna kann perfekt sehen und hören. Sie kann alles, was man in ihrem Alter so können "sollte". Das Einzige, was ihr nicht mehr gelingt, ist das Anheben des Kopfes in Bauchlage. Das konnte sie vor der ersten OP, mittlerweile ist ihr Kopf leider zu schwer geworden. Aber wir üben fleissig, auch das wird sie wieder schaffen.
Wir freuen uns sehr über den Austausch mit anderen Eltern von HC-betroffenen Kindern.
Am 6.10.21 kam unsere kleine Kämpferin per Kaiserschnitt zur Welt. ET wäre am 27.10. gewesen. Ihr Kopfumfang war 39 cm und beträgt mittlerweile über 48 cm. Sie musste nach der Geburt kurz beatmet werden, kam auf die Neonatologie. Am nächsten Tag konnte sie schon selbständig atmen. Auch die Magensonde konnte bereits nach 1 Tag entfernt werden. Nach 2 Tagen konnte sie bereits zu mir auf die Station und am 5. Tag gingen wir gemeinsam nach Hause!
Juna ist jetzt 17 Wochen alt und wurde am 19. Januar 22 mit einem VP-Shunt versorgt. Zuvor hatte sie zwei Ventrikulostomien, die leider nicht den erwünschten Liquorabfluss zur Folge hatten, obwohl ihre Voraussetzungen dafür sehr gut waren. Die Ärzte vermuten, dass es eine Resorptionsschwäche ist, denn "das Loch" ist immer noch weit offen und Durchfluss gut erkennbar im MRI.
Juna kam dank einer Eizell- und Samenspende nach zahlreichen Fehlversuchen und vielen Jahren des unerfüllten Kinderwunsches in unser Leben. Im Juni 2021 hat mir der Pränataldiagnostiker in der 21. Woche zum Abbruch der Schwangerschaft geraten, weil es "hoffnungslos" sei, sofern sie etwas Auffälliges im Fruchtwasser finden und sie fänden garantiert etwas! Ja danke, gell... Es war der schlimmste Monat meines Lebens. Sie sei höchst wahrscheinlich schwerst behindert, könne weder sehen, hören noch gehen. Ein Abbruch der SSW kam für mich nie in Frage, schon gar nicht, als ich beim Pränataldiagnostiker Juna am Daumen nuckeln sah im Ultraschall. Sie ist ein Geschenk mit allem Drum und Dran. Und guess what...im Fruchtwasser haben sie nix gefunden...Unser Osteopath meinte, er habe schon lange kein Kind mit HC mehr in seiner Praxis gehabt. Die meisten würden abgetrieben. Auch Babies mit Trisomie 21 habe er keine mehr. Ich finde das so traurig und schlimm.
Juna kann perfekt sehen und hören. Sie kann alles, was man in ihrem Alter so können "sollte". Das Einzige, was ihr nicht mehr gelingt, ist das Anheben des Kopfes in Bauchlage. Das konnte sie vor der ersten OP, mittlerweile ist ihr Kopf leider zu schwer geworden. Aber wir üben fleissig, auch das wird sie wieder schaffen.
Wir freuen uns sehr über den Austausch mit anderen Eltern von HC-betroffenen Kindern.