Hallo Ihr,
ich habe mich gestern hier bei Euch angemeldet. Finde es sehr schön hier, nicht so überfühlt wie in manchen Foren.
Wir sind eine kleine Großfamilie. Da sind einmal Felicitas Pia Talien, sie ist sechs und kommt dieses Jahr in die Schule. Yasmin, sie ist oder besser wird fünf und hat großen Spaß im Kindergarten. Nele Marie, sie ist im Februar drei geworden. Dann Lars Lukas, er ist 20 Monate alt und hat das Dravet-Syndrom. Tetje Bo, Zwillingsbruder von Lukas, der leider in der 24 ssw gestorben ist. Und dann wäre dann noch Lars 33, er ist der Papa von Lukas und ich Petra 30.
Im großen und ganzen sind wir eine ganz normale Family, wäre da nicht das Dravet-Syndrom( zu beschreiben was das ist wäre glaube ich zu kompliziert, einfach mal bei Wikipedia lesen) von unserm Sohn. Lukas hatte in seinem kurzen Leben schon über 21 Anfälle die immer im Status waren. Zweimal hatte er auch schon einen Atemstillstand, wo er einen Tubus gelegt bekommen hat.
Wenn Ihr Fragen habt, immer her damit.
Achso, wir sind aus Deutschland (Eggebek bei Flensburg) und ich freue mich auf Internationale Kontakte aus aller Welt, sind auch schon in den Staaten in einem Forum aktiv.
LG
Petra
@Jasmine, ich denke mal das du hier nicht mehr schreibst. Es ist ja auch nun schon einige Zeit her, das Du geschrieben hast. Würde mich aber dennoch freuen, wenn Du Dich meldest. Mein Sohn hat Auch das Dravet-Syndrom.
So nun möchte ich Euch mal etwas von mir erzählen. Lukas ist nun mittlerweile 20 Monate alt, worde im Alter von drei Monaten am Fuß operiert. In seinem kurzem Leben hatte er schon mehrere Anfälle. Insgesamt 21 haben ihn in die Klinik gebracht. Diese Anfälle waren immer im Status und leider helfen nicht alle Notfallmedikament bei Ihm. Zweimal musst sie Lukas auch schon einen Tubus legen, weil er einfach aufgehört hatte zu atmen
. Lukas seine EEG´ssind immer unauffällig bis jetzt. Lukas krampft meist mit Fieber und wenn er vorher kein Fieber hatte, dann aber nach dem Anfall aufjedenfall. Lukas kann nicht zu warm baden, er darf nicht rumtoben und noch so einige andere Dinge. Lukas hat das sogenannte Dravet-Syndrom, was auch Humangentisches bestätigt worde.
Wir hatten schon richtig harte Zeiten hinter uns, hoffe aber auch das nun mal gut ist.
Wenn Ihr Fragen habt, immer her damit.
LG
Petra
Anmerkung von Bea: (Moderation): Leider ist die Mailadresse von LukasMama, welche sie bei der Registrierung im Forum angegeben hat, ungültig geworden. Es ist darum nicht mehr möglich, Jasmine Benachrichtigungen zu Antworten oder PN's zukommen zu lassen. Daher machen wir ihren Account inaktiv. Ihre Beiträge bleiben jedoch erhalten.