Hier sind wir. Damian, geboren mit Nierenarterienstenose

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Sonja
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Hier sind wir. Damian, geboren mit Nierenarterienstenose

Beitrag von Sonja » 15. Januar 2005, 23:09

Zu Unsere Familie gehöre ich Sonja 33, Thaddäus 37, ALexandra 6 und Damian 3½.
Bei unserem Sohn wissen wir erst seit September 03 dass er ein Problem mit der Niere hat. Er war da 2 ½ Jahr alt.
Hier die Story.

Damian war von Geburt an ein "Kötzli-Kind". Im April und Mai 03 hatte er dann zwei mal eine Magen-Darm-Grippe erwischt so dass er nichts mehr behalten konnte. Er wurde dann jeweils für 1 Woche ins Kispi Luzern eingewiesen.
Auch in den folgenden Wochen hatte er immer wieder Tage an denen er erbrach. Wir dachten uns einfach, dass er einen empfindlichen Magen hat. (Diese Meinung vertrat auch der Kinderarzt). Da er nicht ruhig hielt konnte man ihm auch nicht den Blutdruck messen.
Ende September 03 erbrach er dann wieder eine ganze Nacht lang, worauf ich am morgen mit ihm zum Kinderarzt bin. Der sagte mir ich solle noch bis zum Nachmittag warten und falls es nicht bessere würde er ihm in der Praxis eine Infusion legen um die Flüssigkeit aufzufüllen, damit er nicht schon wieder ins Spital müsse. Dies haben wir dann auch so gemacht.
Er hat dann den ganzen abend lang immer wieder erbrochen, wobei ich nicht so grosse Angst hatte da ich ja wusste, dass im Moment die Gefahr des Austrocknens gebannt war.

Ich nahm in dann mit in mein Bett und mein Mann legte sich in Damian's Bett. Um ca. 22.00 Uhr wollte ich gerade das Licht löschen als Damian anfing zu krampfen und das Bewusstsein verlor. Ich schrie nach meinem Mann, der dann gleich hinzu kam. Dann sagte ich etwas mit dem er mich heute noch "hoch nimmt: `` Lass mich telefonieren, ich habe die Nummer vom 144 in Natel gespeichrt. `` Super, gell? Was geht wohl schneller? 144 eintippen oder den Speicher vom Natel aufrufen?
Nach ca. 10 Minuten war der Krankenwagen mit drei Personen da. Sie haben ihn kurz untersucht, einen Zugang gelegt und gesagt, da würden sie nicht viel machen, sondern gleich ins Kispi nach Luzern fahren. Sie waren nämlich vom Kantonsspital Stans und hatten mit so kleinen Kindern zu wenig Erfahrung.
Auf dem Weg nach Luzern kam Damian wieder so halb zu sich, war aber sehr verwirrt.
In Luzern haben sie ihn so gut wie möglich untersucht. (so gut wie man ein Kind das sich mit Händen und Füssen wehrt eben untersuchen kann.) Gefunden haben sie aber nicht. Da er kein Fieber hatte war es auch kein Fieberkrampf und sie waren ratlos.
Sie brachten ihn dann zur Überwachung auf die Intensiv-Station und schickten mich nach Hause, ich solle um 8.00 Uhr morgens wieder kommen. Die war um ca. 2 Uhr nachts.
Am nächsten morgen um 7.00 Uhr riefen sie uns an. Wir sollen erst gegen 10.00 Uhr kommen. Da sie nicht wissen woher der Krampfanfall komme, hätten sie ihn in eine Art künstliches Koma gelegt um eine Computer-Thomographie von seinem Kopf zu machen. Evt. sei der Krampfanfall vom Kopf aus gekommen.
Super, ich dachte schon an Gehirn-Tumore etc.
Als wir um 10.00 Uhr in Luzern ankamen war unsere Sohn über und über mit Schläuchen bedeckt, hatte ca. 5 Infusionen laufen und wurde künstliche beatmet. In diesem Zusatnd wurde er 8 Tage gehalten. So was wünsche ich nicht mal meinem ärgsten Feind.
Zum Glück konnten sie aber danach ein Problem im Gehirn ausschliessen.
Da er nun ruhig war konnten sie aber endlich seinen Blutdruck messen und der war zu diesem Zeitpunkt auf 220/280. Sie sagten mir später, noch ein paar Tage so und er wäre tot gewesen.
Nun ging die Sucherei los: warum der hohe Blutdruck? Nachdem das Herz per Ultraschall angeschaut wurde ging es auf die Nieren los. Dabei entdeckten sie, dass die eine Niere viel grösser sei als die andere. Zuerst meinten sie diese sei die Kranke, was sich später als umgekehrt herausstellte.
Sie machten dann eine Szintigraphi der Nieren was ein Funktion von 18 zu 82 % ergab.
Da sie in Luzern keinen Kinder-Nieren-Spezialist haben wurden wir dann nach Zürich verlegt.

In Zürich wurde dann eine Nieren-Angiografie gemacht. Dabei gehen sie mit einem Katheter von der Leiste zur Niere und spritzen ein Kontrastmittel. Während dem wird die ganze Zeit geröngt. Man sieht dann die Verengungen genau. Es sieht fast aus wie ein Baum mit Ästen. Sie haben uns vor dem Eingriff gesagt sie würden evt versuchen die Verengungen mit einem Art Ballon aufzuweiten. Da aber die
Arterien in der Vene so klein sind und er an verschiedenen Orten Verengungen hatte, kam dies nicht in Frage.

Sie haben die Bilder dann noch einem Gefäss-Spezialisten gezeigt, ob man sie evt. mit einer Operation weiten oder rausscheiden könne, aber der sagte gleich dass dies zu diesem Zeitpunkt nicht möglich sei. Damian und seine Gefässe seien noch zu klein.
Man wollte dann warten und beobachten bis er ca. 10 Jahre alt sei.
Man schickte uns dann nach 4 Wochen Spital mit diversen Medis nach Hause. Zu Hause musste ich jeden zweiten Tag zum Kinderarzt zum Blutdruck messen.
Mitte Dezember musste ich dann mit ihm wieder nach Zürich für eine weiter Szintigraphi der Nieren.
Dabei kam heraus das die eine Niere nun gar nicht mehr arbeite. Am 23. Dezember rief uns der Chefarzt der Nephrologie Zürich, Dr. Neuhaus an und teilte uns das mit. Zuerst sagte er uns er wolle mit uns einen Termin im Januar abmachen um das weiter Vorgehen zu besprechen. Wobei die einzige Alternative zum lebenslangen Medis einnehmen das herausoperieren der Niere sei.
Ich habe dann mit meinem Mann alles besprochen und rief Dr. Neuhaus kurze Zeit später zurück. Wir wollten keinen Termin für ein Gespräch im Januar sondern einen Operations-Termin. Für was noch lange darüber dikutieren? Vorallem da er trotz der Medis starke Blutdruck-Schwankungen hatte.
Am 6. Januar sind wir dann wieder eingerückt und am 7. wurde er operiert. Operations-Zeit ca. 5 Stunden. Dann kam er 36 Stunden auf die IPS, und am nächsten Morgen auf die normale Station. Gegen Mittag rannte er schon wieder den Gang auf und ab und ich mit dem Infusions-Ständer hinterher.

Die Ärztin die ihn operiert hatte, war sich, als sie ihn so sah, nicht sicher ob das wirklich das Kind sei, dass sie vorgestern noch 5 Stunden lang operiert habe. Sie sei sich ja gewöhnt, dass Kinder nach Operationen schnell fit seien, aber so schnell sei schon etwas ungewöhnlich.
Nach 10 Tagen konnten wir das Spital wieder verlassen. Wenn wir zwischen den verschiedenen Untersuchen nach der Operation nicht immer so lange hätten warten müssen wären es sicher nur 7 Tage gewesen.
Zur Kontrolle mussten wir zuerst nach 2 Wochen, dann nach einem Monat, dann zweimal nach je 2 Monaten und inzwischen sind wir bei 3 Monaten Abstand angelangt.

Irgendwie bin ich inzwischen froh darüber, denn wir haben jetzt eine
"gesundes" Kind, das bald keine Medis mehr nehmen muss. Und gemäss Dr. Laube (unser behandelnder Arzt / Oberarzt) wird er auch im späteren Leben keine Einschränkungen haben. Mit einer Niere kann man normal leben.

Warum er die Verengungen an der Niere hatte, konnten sie uns nicht sagen. Zysten waren auf alle Fälle keine da.

Was mich vorallem ärgert ist, das bei Damian im Juni 03 im Kantonspital einer Mandel-Operation gemacht wurde. Diesen Ops-Bericht hat das Kispi Luzern dann nach seiner Einlieferung angefordert. Anscheinend hatte er schon da einen erhöten Blutdruck. Nur hat das niemand an uns oder den Kinderarzt weitergeleitet.
Die Krankheit und das herausnehmen der Niere hätte man dadurch sicher nicht verhindern können, aber es hätte mit weniger Ängsten und Problemen gemacht werden können. :(

Ich würde mich freuen über Kontakt mir Familien die ähnliches durchgemacht haben.

Liebe Grüsse
Sonja
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Beatrice
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Re: Hier sind wir.

Beitrag von Beatrice » 10. Oktober 2011, 23:01

Hoi Sonja

Dein Eintrag hier ist ja schon eine rechte Weile her und leider hast Du damals gar keine Reaktion bekommen direkt in der Vorstellung. Auch ich habe Deine Vorstellung erst heute gefunden, aber auch gesehen, dass Du anno 2010 noch im Forum warst.

Also denke ich, es macht doch Sinn, Dir einmal mitzuteilen, dass ich zum Thema "Nierenkranke Kinder" hier im Forum eine Homepagesammlung online habe. Diese Sammlung enthält lauter Seiten, welche Eltern erstellt haben, in deren Familie ein nierenkrankes Kind lebt. Und die meisten dieser Eltern haben die Seite auch gemacht, um Kontakte mit Gleichbetroffenen zu bekommen. Vielleicht findest Du in der Sammlung auch etwas, das Dir persönlich weiterhilft oder eben eine gute Kontaktmöglichkeit.

Wenn Du magst, schau mal unter:
viewtopic.php?f=28&t=1315

Die Sammlung wird immer mal wieder erweitert.

Eine gute Adresse ist auch https://www.kidskidneycare-switzerland.com/
Auch dort findest Du gewiss Kontakte zu mitbetroffenen Familien in der Schweiz .

Ich hoffe indes, dass es Dir, Damien und überhaupt Eurer Familie gut geht und sende ganz herzliche Grüsse nach Stans

Bea
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Re: Hier sind wir. Damian, geboren mit Nierenarterienstenose

Beitrag von Beatrice » 8. März 2023, 13:34

Liebe Sonja

Ob Du hier noch mitliest?

Morgen ist ja der Welt-Nierentag.
https://www.usz.ch/veranstaltung/welt-nierentag-2023/
Ich hoffe, dass es Damian inzwischen gut geht

Liebe Grüsse
Bea
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