Mukopolysaccharidose - Eltern mit Austauschwunsch gesucht

[Flavia]

Liebe Orphan

Schön ein Feedback von Euch zu lesen!
Mir scheint es läuft allen die Zeit davon.
Zusätzlich zum normalen Familienalltag, der schon mit "nur gesunden" Kindern anstrengend ist, rennt man allem immer hinter her.
Auf jeden Fall kommt es mir so vor.
Und doch bin ich froh nicht ,mehr am Anfang zu stehen.
Im 2016 waren wir im Kispi in der Tageschirurgie. Im gleichen Zimmer war ein mehrmonatiges Baby das aus einer Kurznarkose (wegen MRI) erwachte.Es konnte seinen Kopf noch nicht halten.
Als die Neurologin ins Zimmer kam und Ihnen erklärte, "dass man etwas gesehen hätte" hat es mich so geschüttelt. ich dachte nur ach die Armen, was da noch alles kommt.
Zum Glück weiss man nicht was einem noch alles erwartet! Im Nachhinein staunt man doch wie man so vieles schon bewältigt hat.
Leider können wir mit Siro an keinen Ort mehr, wo es viele Leute hat, sonst hätten wir uns vielleicht auch schon einmal persönlich getroffen .
Ich wünsche Euch weiterhin ganz viel Kraft und Geduld!

Ganz liebe Grüsse Flavia

[orphan]

Hallo Zusammen

Melde mich mal wieder mit einem "Update" obwohl nicht mehr so viele hier schreiben ...

Dieses Jahr ist es 10 Jahre her ... seit 10 Jahren leben wir mit der Diagnose ... 10 Jahre, in denen die Krankheit immer wieder alles fordert!

Wir haben schon so vieles erlebt ... aber das schönste ist, dass unser Sohn immer noch lebt! Er hat die Zeit, die ihm die Ärzte gegeben haben "überlebt"! Er ist dieses Jahr 14 Jahre alt geworden! Ich bin sehr glücklich darüber obwohl das Leben sehr schwierig geworden ist.

Mein letzter Beitrag war vor einem Jahr. Danach hat sich wieder viel getan. Im Juni hatten wir einen EPI Status und unser Sohn wurde mit Blaulicht ins Spital eingeliefert. Während dem Spitalaufenthalt wurde zufällig die Schlafapnoe diagnostiziert. Aufgrund der Verschlechterung der Schleimbildung und wegen der Apnoe müssen wir täglich inhalieren. Die Spastik ist schlimmer, schmerzhafter geworden und die Hüftproblematik, die wir seit 3 Jahren haben, ist immer noch nicht gelöst. Keiner kann uns da weiterhelfen.
Er bekommt noch immer pürierte Kost ... aber es wird zunehmend schwieriger. Selbst pürierte Kost ist nicht gleich pürierte Kost uns so gibt es Speisen, die er selbst püriert nicht mehr essen kann.
Er hat epileptische Anfälle, die nachts im Wohnheim nicht bemerkt werden oder erst spät bemerkt werden, von denen wir nicht wissen, wie lange sie gedauert haben.
Auch zu Hause hat er nachts "Anfälle", die wir zwar bemerken, aber nicht eingeordnet werden können: EPI-Anfall, Schlafapnoe oder etwas anderes?!? Gerade kürzlich hatten wir den Fall, dass er 30 min. in der Nacht "nicht ansprechbar" war. In dieser Zeit hat er aber nicht gekrampft. Keine Zuckungen. Nur laut geschnarcht beim Einatmen und die Luft beim Ausatmen durch den fest geschlossenen Mund / Zähne gepresst. Es war irgendwie komisch ... Puls bei 175 Sauerstoffsättigung bei 75! Horror! Arzttermin ist noch ausstehend ... können erst ende März gehen. Gibt einfach keine freien Termine vorher ... ausser wir werden zum Notfall! Da frage ich mich: sind wir das nicht?!? Was genau ist denn ein "Notfall"? Irgendwie darf ich mich einfach nicht zu viel Fragen ... ecke sowieso überall an ...

Würde mich freuen, zu lesen, wie es euch so ergangen ist in der letzten Zeit und vielleicht erkennt jemand unseren "komischen" Anfall und weiss, was das sein könnte?

Wünsche euch eine schöne Zeit - und vielleicht gibt es hier jemanden aus der Region Sursee, der mitliest, und auch ein schwer mehrfachbehindertes Kind hat?!? Würde mich über persönliche Kontakte freuen ...

[elwe]

Hallo Orphan

Deine Zeilen haben mich sehr nachdenklich gestimmt. Warum musst du so lange auf einen Termin warten, obwohl es deinem Sohn so schlecht geht? Wenn man erst zum Notfall werden muss, um schneller behandelt zu werden, dann ist das schon sehr bedenklich. Ich bin zwar medizinischer Laie, aber das, was du schreibst, sollte einen schnelleren Termin bedingen. Sicher braucht es auch entsprechend Zeit durch das medizinische Fachpersonal. Aber im Notfall hätten sie ja schon Zeit. Ich hoffe, dass deinem Sohn durch den Arztbesuch etwas geholfen werden kann. Dass euch genauer gesagt werden kann, wie ihr bzw. das Pflegepersonal helfen könnt. Was man in Wohnheim dafür tun kann, um epileptische Anfälle schneller zu erkennen.

Mir ist bewusst, dass dir meine Zeilen nicht direkt im Moment helfen. Aber es ist mir wichtig, zu zeigen, dass ich oft an dich und deinen Sohn denke. Du bist so stark für ihn und das ist gut. Er spürt, dass du so sehr für ihn da bist, auch wenn es sicher für alle sehr schwer ist, das alles so zu erleben. Aber wie du sagtest: Er hat die Prognose der Ärzte bereits von der Zeit her überlebt. Nun geht es darum, sein weiteres Leben so gut als möglich zu gestalten. Ich wünsche dir viel Kraft und gute Freunde, die dich unterstützen und für dich und deine Familie da sind.

Liebe Grüsse

Elwe

[orphan]

... ja, das mit den Terminen ist so eine Sache ... letzten MI hatte Sohnemann wieder einen schweren EPI mit Atemstillstand. Zuerst hat er gekrampft auf dem Heimweg von der Schule nach Hause im Taxi. Man hat zwar den Anfall erkannt aber kein Notfallmedi gegeben. 20 min. später kam er zu Hause an ... krampfend ... schäumend ... bewusstlos ... die Fahrerin meinte, dass er einen EPI hatte und jetzt schlafe. Ich erwähnte, dass er mitten im Anfall sei und fragte, ob er ein Notfallmedi bekommen hat?!? Sie verneinte. Also habe ich ihm noch im Taxi sein Notfallmedi gegeben und bin sofort mit ihm ins Haus gegangen. Ich habe ihn befreit vom Rollstuhl und wollte ihn gerade auf's Sofa legen zum lagern, als er erneut anfing zu krampfen ... als ich ihn endlich auf dem Sofa hatte, atmete er nicht mehr. Lief im Gesicht blau an ... blaue Hände und Fingernägel! Ich hatte den Hörer, um die 144 anzurufen schon in der Hand als er wieder anfing zu atmen. Insgesamt war er sicher 30 min. nicht bei Bewusstsein. Danach fiel er in Tiefschlaft. Seine Atmung war noch über eine Stunde katastrophal und die Sauerstoffsättigung war anfänglich bei 75 und stieg nur langsam. Eine Stunde später bei 80% ... eine weitere Stunde später bei 87% und erst zwei weitere Stunden später war die Sättigung auf 97%.
Es ist schwierig für mich. Ist zwar schlussendlich alles gut ausgegangen aber seither kann ich kaum schlafen. Ich habe Angst ... Angst davor, dass er im Schlaf erstickt und keiner bei ihm ist ... ich finde schon, dass die Anfälle meines Sohnes sehr lange dauern und aufgrund der Komplikation mit Atemstillstand auch sehr schwerwiegend und gefährlich sind.
Ich habe die Situation der Ärztin geschildert und um einen früheren Termin gebeten. Die Sprechstundenhilfe konnte mir dann aber keinen früheren Termin anbieten. Also müssen wir warten bis ende März. Ich kann nur hoffen, dass zwischenzeitlich nichts schlimmeres passiert ...

[Flavia]

Hallo Orphan

Es erstaunt mich sehr, dass ihr nicht früher einen Termin erhalten habt?!! Mir scheint ihr werdet nicht so ernst genommen.... könnte euch der Kinderarzt früher überweisen?
Werdet ihr im Kispi Lu berteut oder in einer Praxis für Neurologie?
Wenn Siro jeweils so schwierige Phasen hatte, bekamen wir bei seinem Neurologen immer sehr kurzfristig einen Termin.(Kispi ZH, jetzt wird er wegen des Alters in der Epi Klinik betreut, da waren wir erst einmal regulär)
Habt ihr nicht die Weisung bei jedem Anfall das Notfallmedi zu geben, wenn er so lange krampft?

Tut mir so leid für euch! Dass die Taxifahrerin das einfach so hinnehmen kann geht ja gar nicht!! Mir scheint aber, dass da deine Intervension nicht einmal hilfreich wäre, wie kann die nur!

Liebe Grüsse Flavia

[orphan]

Hallöchen Flavia

Seit mein Sohn vor einem Jahr einen "Status" hatte (inkl. Krankenwagen) ist bekannt und kommuniziert, dass er bei jedem Anfall - egal wie lange er dauert - sofort bei Bemerken des Anfalles das Notfallmedikament bekommt.
Die Definition sagt, dass bei einem Grand Mal ab 5 min. von Status epilepticus die Rede ist. Die Anfälle meines Sohnes dauern immer mind. 15. min. bis 90 min. (bisher der Längste).
Es ist also bekannt und ärztlich bestätigt, dass er dazu tendiert, in einen Status zu fallen und alleine ohne Medikament nicht mehr aus einem Anfall kommt. Auch die Atemstillstände sind inzwischen ärztlich bestätigt. Es ist also nicht so, dass ich übertreiben würde (denkt die Schule oft). Und deshalb ist er beispielsweise auch nicht mehr flugtauglich ...!!!

Wir werden im Kispi betreut. In ZH waren wir früher auch. Könnten wir jederzeit wieder hingehen. Unsere Ärztin hat vorher im Epilepsiezentrum in ZH gearbeitet. Sie sollte sich also auskennen! Es ist ihr Fachgebiet!!!

Ich glaube das Problem mit dem Termin liegt darin, dass sie gar nicht wirklich wissen, was sie machen können. Ich vermute inzwischen, dass mein Sohn mitten in einem Krankheitsschub ist und es gar nicht wirklich viel gibt, das wir ändern könnten. Ernst genommen werden wir wahrscheinlich schon ... aber Tatsache ist auch, dass mein Sohn extrem abgebaut hat und dagegen kann man sowieso nichts machen.

Dass er an der Krankheit sterben wird, wissen wir ja schon seit beginn. Aber wenn ich ihn dann so liegen sehe ... wie er blau anläuft ... ist es einfach schlimm. Ich habe richtig Angst davor, dass er bei einem solchen Anfall einfach nicht mehr zu sich kommt!

[Tina Tessy]

Liebe Orphan

Deine Worte berühren mich sehr. Ich danke dir für deine Offenheit. Ich kann nur annähernd nachfühlen, wie es dir geht. Meine Mutter starb als ich 16j. war. Ihre motorischen Fähigkeiten nahm rasant ab, sodass sie immerwieder Schluckschwierigkeiten auftraten, erstickte und wiederbelebt werden musste. Das mit dem blau anlaufen und nicht wissen ob es das letzte mal ist, das ist ein Gefühl, dass ich nach 20 Jahren immernoch in meiner Haut spüre.
Behalte deinen Sohn in guter Erinnerung. Ich wünsche dir viel Kraft und Mut fürs Leben! Es ist schrecklich zu wissen, dass das eigene Kind vor Einem sterben wird. Ich bin in tiefen Gefühlen bei dir!

[orphan]

Hallo Zusammen

Ich melde mich wieder einmal …

Eigentlich müsste ich mich neu vorstellen. Bei uns hat sich sehr viel getan in letzter Zeit. Ich habe nun nicht nur ein Kind mit einer Diagnose sondern drei:
Sohn 2004 MPS3a, Sohn 2005 ADS/Autist, Tochter 2010 ADHS, hochsensibel auf Geräusche

Und als würde das nicht reichen, weiss ich selber seit einigen Wochen, dass ich ebenfalls ADHS (hochsensibel auf Geräusche und autistischen Zügen) habe. Meine Kinder offensichtlich alles von mir geerbt haben! Sie haben es sich wenigstens aufgeteilt!

Aber das Leben nimmt trotzdem seinen gewohnten Lauf!

Meinem Sohn geht es seit diesem Sommer nicht sehr gut. Er hat viele Anfälle, die momentan nicht in den Griff zu bekommen sind. Dauernd verschleimt, kann kaum abhusten und aufgrund der vielen epileptischen Anfälle und dem Schleim, den ihn plagt, isst er nur noch selten seinen Brei. Inzwischen wird mehrheitlich sondiert. Er ist oft müde. Schläft. Die Krankheit nimmt ihn mit - raubt ihm seine letzten Kräfte. Es ist sehr traurig zusehen zu müssen.

Oft kann und will ich gar nicht mehr. Es macht einfach keinen Sinn. Es hat damals als wir die Diagnose bekommen haben, keinen Sinn für mich gemacht und jetzt 10 Jahre später geht es mir eigentlich nicht anders.

Man versucht ein "normales" Leben zu führen. Wird aber immer wieder auf den Boden der Tatsachen geholt! Es macht mich traurig zuzuhören, wenn andere über ihre Ferien, erlebten Ausflügen oder über längere Reisen mit den Kindern erzählen. Besonders schlimm ist es, wenn jemand über genau die Reise erzählt, die ich mir so sehr mit meinem Kindern wünsche.
Schlimm ist auch, wenn ich bei einer Lehrperson auf Verständnis hoffe, ihr die Situation so gut wie möglich versuche zu erklären. Sie dann wie ganz selbstverständlich erwidert, dass sie unsere Situation sehr gut versteht. Am Ende des Gespräches dann das "ABER" kommt und dann alles was ich versucht habe zu erklären nicht relevant ist. Plötzlich trotz allem Verständnis nur relevant ist, dass die Leistung zählt … die Konzentration des Kindes … die Kinder funktionieren müssen, auch wenn zu Hause um Leben und Tod gekämpft wird!

Ich kann mich dann nicht beherrschen … rufe aus … mache alles noch schlimmer als es ist. Gehe nach Hause, weine, habe einen Zusammenbruch.
Für die Lehrpersonen, Schulleiten, Ärzte, Ämter etc. bin ich eine Mutter/Frau, die nicht kooperativ, flexibel ist. Und schlimm ist, dass ich das wahrscheinlich auch tatsächlich meistens bin … aber nicht, weil ich es bin, sondern einfach, weil ich nicht mehr anders kann. Ich schaffe gerade so den Alltag … aber alles was darüber ist, zusätzlich kommt, unvorhergesehen, geht einfach meistens nicht mehr! Das sieht keiner … interessiert keiner. Selbst wenn ich offen bin und sage, dass ich nicht kann … heisst es: Wir haben Verständnis für ihre Situation, ABER …

Ich kann "ABER" nicht mehr!

Geht es jemandem auch so, dass er "ABER" nicht mehr hören mag sondern einfach nur verstanden werden will?!?

[Beatrice]

Liebe Orphan

Wie sehr spüre ich Deine Not in diesen Zeilen und kann nicht wirklich helfen. Will Dir jedoch sagen, dass es nicht allen einfach "egal" ist - mir zumindest schon mal nicht.
Und dass ich es empörend finde, wenn die Dir immer mit einem ABER kommen, wo sie noch vor Sekunden Verständnis mimten .Du hast recht, irgendwann kann man das "Ja, ABER" nicht mehr hören und dass man es als ein Zeichen wertet, das man halt doch nicht ernstgenommen wird.
Dies verstehe ich gut, wenn auch aus einer anderen Warte.

Magst Du mir verraten, welche Reise Du Dir mit Deinen Kindern wünschen würdest - kann auch per PN sein. Ich weiss es nicht, aber vielleicht fände man jemanden, der das ermöglicht, ohne dass Ihr schon wieder Unkosten habt. Ich habe Deinen Kämpfer ja gesehen, hatte auch den Eindruck, dass er müde ist. Es ist so eine teuflische Krankheit und sie betrifft Euch alle - man kann sich nicht distanzieren.

Und dann kommt nun noch die eigene Diagnose- gell Du machst Dir aber jetzt bitte keine Schuldgefühle. Ich habe den Eindruck, Du und Deine komplette Familie ist schwer in Ordnung, so wie Ihr seid. Da sind diese Diagnosen, aber was sagen sie schon wirklich über uns aus?
Möglich, dass Du durchs ADHS eine geringere Stresstoleranz hast (hab ich auch), aber andrerseits, zeig mir mal den Menschen, der ob so viel Gemeinem, wie es Euch schon widerfahren ist, nicht irgendwann fast explodiert. Mir ist es lieber, einer platzt mal und sagt offen seine Meinung, als dass man mir was vorheuchelt (solche haben wir genug, überall)

Das grosse Dilemma, Du läufst schon lange, ganz verständlich auf dem letzten Zahn. Gibt es einen Traum, den Du hast? Was wäre das Schönste, was Du dir wünscht, was realistisch ist? Den leider nicht realistischen Wunsch kenne ich schon.
Es wird die Leute geben, die Dir raten, den Grossen ganz ausser Haus zu geben - damit du entlastet wärst. Was man jedoch dann mitmacht, wenn man so einen Schritt tut, das belastet in den meisten Fällen wieder noch mehr.
Kommt dazu, dass der Grosse irgendwann ganz gehen wird, woanders hin, wo man ihn nicht mehr besuchen kann. Ein heiss geliebtes Kind, das für die Last, die durch seine Krankheit entsteht so gar nichts kann - es tut weh, dies alles mitanzusehen, sich nach Entlastung zu sehnen und gleichzeitig nichts als festhalten zu wollen, dieses Kind, das einem in Scheibchen verloren geht - so viele Jahre schon - schon für mich als Aussenstehende ist das empfindbar - wie viel erst mehr für Dich?

Orphan, wie sehr wünschte ich Dir ein verstehendes Gegenüber, das zuhört und die nötigen Schritte einleiten kann, ohne Dich zu verraten, zu verletzen oder einfach wieder mit einem ABER abzuspeisen

Gerade weiss nicht noch nicht, wer das sein könnte - doch ich will Dir mit diesen Zeilen einfach sagen, dass Du mir nicht egal bist. Ich hoffe, Du hast den Halt in der Familie und dass noch ein Fünkchen Hoffnung lodert, bis richtige Hilfe für Dich kommt. Es wäre so schade um Dich. Wir sehr wünsche ich Dir Bedingungen, damit Du wieder aufblühen kannst.

Wir kennen das Burnout heute überall, die meisten Personen in Deiner Situation wären längst dort. Du bist es vielleicht nun auch, wenn Du in Dich reinhorchst, bekommst Du eine Antwort und falls sie JA lautet, bitte hol Dir Hilfe.

Da ist das Schreckensgespenst KESB, zig Mütter besonderer Kinder haben von denen schon Besuch bekommen. Die meisten waren unglücklicher danach. Genau dieser Umstand macht es noch schwerer, dass man sich Hilfe holt oder mal darum bittet mit deutlichen Worten, kurz vor dem Zusammenbruch.

Hast Du einen guten Hausarzt? Dem Du vertrauen kannst? .- Ich hoffe es so für Dich.
Dann geh da mal hin, sprich Dich offen aus - er muss Anlaufstellen kennen - und er hat Schweigepflicht

Orphan, ich kenne Dich ja nicht so gut, aber doch ein bisschen. Du kannst ADHS und autistische Züge haben - es ändert nichts daran, dass ich Dich mag, so wie Du bist.

Mit sehr verbundenen Grüssen

Bea

[orphan]

Hallo Bea

Wie immer sehr schön geschrieben. Danke für deine Worte.
Es ist nicht ein Ort, den ich mit meinen Kindern sehen möchte. Ich möchte mit Ihnen Reisen … ein Stück der Welt zusammen erleben. Ganz egal welchen. Frei sein. Geniessen. Und es sind nicht die Kosten, die uns hindern sondern mein ältester Sohn, weil offen ist, ob er dies gesundheitlich durchstehen würde und ob wir die nötige Kraft dazu haben!
Kein Hausarzt dem ich vertrauen kann - aber einen Psychiater, zu dem ich gehe, weil ich mich für Ritalin entschieden habe. Er versteht mich. Er konnte ausschliessen, dass ich an Burnout leider oder traumatisiert bin. Denn in beiden Fällen, sollte man kein Ritalin nehmen. Mit dem Medikament habe ich zum ersten Mal in meinem Leben verstanden, wie es ist "richtig" zu funktionieren. Sich wie ein normaler Mensch zu fühlen. Das Gefühl kannte ich bisher nicht. Ich war ein Stehaufmännchen, das "irgendwie" funktioniert hat.
Eigentlich ist alles gut. Sollte es zumindest. Aber trotzdem ist alles gerade nicht so einfach!

Ich warte - wie immer - auf bessere Zeiten!

[Beatrice]

Liebe Orphan

Jan hat heute seinen 15. Geburtstag erlebt - ich hoffe, Ihr konntet diesen Tag entsprechend festlich begehen und dass es für Jan und Euch alle ein guter Tag ohne extra-Sorgen, dafür mit ganz viel Wohlgefühl und Freude war.
Jedenfalls wünsche ich Eurem mutigen und tapferen Jungen und Schimpansengötti von ganzem Herzen ein gutes, angenehmes neues Lebensjahr und Euch als Familie ein schönes Jahr 2019. Immer wieder Lichtblicke, verständnisvolle Mitmenschen, helfende Hände, mitfühlende Seelen und dass den gesprochenen und versprochenen Worten so mancher Taten folgen, die wirklich helfen, entlasten und unterstützen.

Liebe Grüsse
Bea

[orphan]

Hallo Bea

Ja, tatsächlich, mein Sohn durfte seinen 15. Geburtstag feiern. Eine unglaubliche Leistung und jedes weitere Jahr ist ein Geschenk. Wir sind gespannt was uns das Jahr 2019 bringt!

Wir wünschen dir auch ein tolles Jahr und dass deine Wünsche und Träume sich erfüllen. Und wenn du dir Vorsätze für's neue Jahr genommen hat, wünschen wir dir viel Erfolg bei der Umsetzung.

[orphan]

Hallöchen Zusammen

Ich bin gerade irgendwie durch die Hölle gegangen!
Zuerst hatte mein Sohn RS-Virus (Atemwegsinfekt). Kinderarzt hat uns ins Kinderspital eingewiesen. Nach 6h Überwachung durften wir allerdings wieder nach Hause.
Eine Woche später hat mein Sohn plötzlich Zuckungen bekommen, zuerst nur leicht im Gesicht, es nahm zu und dann starke Zuckungen Gesicht/Oberkörper, manchmal Beine, wie Schüttelfrost nur heftiger. Manchmal verdrehte er die Augen … ich ging wieder zum Kinderarzt und wurde wieder notfallmässig ins Spital eingewiesen.
Dort wusste man zuerst nicht was er hat. Er war ein Rätsel. Epileptischer Anfall haben sie ausgeschlossen. Die Zuckungen waren zu schnell. Aber man fand heraus, dass er eine Lungenentzündung hatte. Dies wohl eine Komplikation des RS-Virus, welchen er eine Woche zuvor hatte. Er bekam sofort eine Antibiotikatherapie.
Nach einigen Stunden vermutete man, dass diese Zuckungen Myoklonien sind - aber ohne epileptischen Ursprung. Die Idee war, diese Myoklonien mit einem Medikament zu unterdrücken. Das Medikament stand aber erst am anderen Tag zur Verfügung. Mittlerweilen zitterte mein Sohn schon so stark, dass er rot anlief, schweissnass war und die Sauerstoffsättigung abfiel. Er bekam Sauerstoff und wurde sediert, damit er zur Ruhe kam. Irgendwie mussten wir die Nacht überstehen. Nach 4 Stunden ging es wieder los. Als es wieder zu heftig wurde, sedierte man ihn nochmals. Half wieder nur 4 Stunden. Man teilte mir dann mit, dass keine Sedierung mehr möglich war, weil die Höchstdosis an Medikamenten ausgeschöpft war. Mehr verträgt er nicht! Sie fragten: sollen wir reanimieren, wenn es zum Äussersten kommt? Oder lassen wir es sein …!!! Ich war ziemlich schockiert, sprachlos … habe dann darum gebeten, dass man im Notfall eine Reanimation machen soll!
Es war eine lange Nacht - zum Glück schlief mein Sohn zwischendurch ein - im Schlaf zuckte er nur wenig. Am nächsten Tag gingen die Zuckungen wieder los. Das Medikament kam mittags. Die erste Dosis - es musste langsam aufdosiert werden, half bedingt. Die Zuckungen waren da aber weniger stark. Es nahm ab! Am dritten Tag - nach weiterem Aufdosieren, waren die Zuckungen fast weg! Das Antibiotika schlug ebenfalls an und es ging aufwärts.
Inzwischen sind wir zu Hause, wissen aber nicht, wie es weitergehen kann … es soll durch Hirnschädigungen ausgelöst sein, die man nicht heilen/behandeln kann. Nur mit Medikamenten unterdrücken! Ähnlich wie bei einer Epilepsie!

Ich habe gefragt, ob es zwischen RS-Virus, Lungenentzündung und diesen Myoklonien einen Zusammenhang gibt. Und ob diese Zuckungen möglicherweise eine Stressreaktion sind/waren!
Sie gehen aber momentan davon aus, dass es Zufall war, dass beides zur gleichen Zeit aufgetreten ist!

Bin gerade sehr nervös, hoffe die ganze Zeit, dass es nicht wieder anfängt. Es war keine schöne Erfahrung, die ich am liebsten verdrängen würde!

[elwe]

Hallo Orphan

Es ist eine schwierige Zeit, die ihr hier wieder durchmachen müsst. Es gibt viele Menschen, die euch die nötige Kraft wünschen, auch ich gehöre dazu. Die deinem Sohn eine Besserung wünschen, welche es euch ermöglicht, wieder etwas durchzuschnaufen. Gemeinsam diesen schwierigen Weg zu gehen. Dein Sohn spürt sehr, wie du für ihn da bist. Das ist gut so. Sehr gut. Gib ihm all deine Liebe und Zuversicht. Ihr seid ein tolles Team und habt schon so viel gemeinsam gemeistert. Und wenn es dein Wunsch ist, mit ihm und der ganzen Familie gemeinsam zu reisen und dies irgendwie machbar ist, dann gibt es sicher einen Weg. Es gibt verschiedene Stiftungen, die solche Wünsche gerne erfüllen. Wünsche, die so viel mehr sind als einfach ein Wunsch in einer schnelllebigen Zeit. Wünsche, die von Herzen kommen und Herzen berühren. Wünsche, deren Erfüllung für euch so viel bedeuten können. Es gibt hier so viele Menschen, die über das Lesen deiner Zeilen mitbekommen, wie es euch geht und was euch gut tun würde. Hoffentlich werden eure Wünsche wahr nach einer gemeinsamen Reise mit wertvoller gemeinsamer Zeit und Erinnerungen, die noch lange bleiben. Ich wünsche euch dabei alles Liebe und Gute.

Liebe Grüsse

Elwe

[orphan]

Hallo Zusammen

Und schon wieder im Spital. Zwei Wochen. Aber mit erfolgreichem Ausgang!

Wir haben uns für unseren Sohn für eine Baclofen-Pumpe entschieden. Aber zuerst sollte dies getestet werden. In einer ersten Operation bekam unser Sohn einen Test-Katheter bzw. Pumpe. Und diese hat wie eine Bombe eingeschlagen!

Bereits am Tag nach der OP blieben die starken Spastiken weg. Arme, Handgelenke, Finger, Beine konnten viel besser bewegt werden. Die Physiotherapeutin behandelte unseren Sohn vor der OP und auch danach wieder - sie war begeistert!

Was aber viel mehr verwunderte, war die Tatsache, dass unser Sohn eine viel bessere Atmung hatte. Bei ihm galt vorher eine Sauerstoffsättigung von 86% - 89% als "normal". Seit er die Spastik-Pumpe hat, liegt seine Sättigung bei 96%. Es war nicht einmal den Ärzten klar, wie sehr die Spastik ihn im Bereich der Atmung behindert hat!

Zudem hat sich die ganze Ernährung verbessert. Unser Sohn hatte Mühe mit der vielen Flüssigkeit bzw. Nahrung, die er über die Sonde bekam. Trotz Medikamenten immer wieder Reflux! Auch das hat sich alles gelegt, seit er diese Spastik-Pumpe hat. Auch damit hat keiner gerechnet!

Es gab so viel positives, dass wir uns entschieden haben, die definitive Pumpe zu implantieren. Dazu musste unser Sohn nochmals operiert werden. Es gab Komplikationen - die OP dauerte doppelt so lange als geplant - aber konnte schlussendlich erfolgreich abgeschlossen werden.

Wir sind sehr dankbar, dass unserem Sohn diese Spastik-Pumpe ermöglicht wurde. Eine Pumpe, die im Grunde "nur" für die schmerzhaften Spastiken im Bereich Arme/Beine gelegt wurde, hat ihm nun so viel mehr Lebensqualität gebracht, mit dem keiner vorher gerechnet hat.

Mit unserem Beispiel möchte ich Mut machen und aufzeigen, dass eine Spastik-Pumpe viel mehr bewirken kann als man denkt!