Wenn ein krankes/behindertes Kind todkrank ist und stirbt

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Beatrice
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Re: Wenn ein krankes/behindertes Kind todkrank ist und stirbt

Beitrag von Beatrice » 19. Juli 2019, 17:47

Paul erkrankte im Alter von erst 17 Jahren an ALS

ERINNERUNGEN EINER VERWAISTEN MUTTER
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Titel: Am Leben Sein
Untertitel: Ein Leben mit Amyotropher Lateralsklerose
Autorin: Ines Schmidt
Verlag: Spica, August 2017
ISBN 978-3-946732-20-4, Kartonierter Einband, 159 Seiten

Preisinfo ca. : CHF 31.90
Alle Preisangaben in CHF (Schweizer Franken) sind unverbindliche Preisempfehlungen.

Erhältlich im Buchhandel

Zum Inhalt:
Inklusive Audio-CD mit Songs von Paul & Bonusmaterial von Ines Schmidt und Coversong von Matze und Franzi.

Die Diagnose ALS erhielt Paul im Alter von 17 Jahren. In den Jahren des Leidens nutzte er seine beson­deren musikalischen Begabungen, seine künstlerischen Ambitionen und seine mentale Stärke und hinterliess damit wunderbare Spuren. Seine aussergewöhnliche Geschichte, begleitet von seiner Musik auf einer Audio-CD und den „Ansichten eines Sterbenden“ in den zahlreichen Fotos, eröffnet einen besonderen Blick auf das Leben, unser Leben und das Sterben.

Dennoch bleibt die Geschichte nicht bei Pauls Leidensweg stehen, sie steht gleichsam vertretend für alle sterbenskranken Menschen, die trotz ihres ausserordentlich grossen Leides immer wieder Kraft schöpfen und ihre Energien freisetzen, und die liebevoll begleitet werden von ihren Nächsten. ­Themen wie Leid, Mitgefühl, Würde, Leben, Sterben und ­Spiri­tualität rücken dabei unweigerlich in den Fokus der Be­trachtung. Am Ende steht eine alles ­entscheidende Konsequenz, die wir Erdenbürger unser gesamtes Leben lang nie vergessen sollten:
DIE LIEBE IST DER SINN UNSERES LEBENS!
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Re: Wenn ein krankes/behindertes Kind todkrank ist und stirbt

Beitrag von Beatrice » 22. Juli 2019, 22:03

KINDERBUCH FÜR GESCHWISTER, DIE UM EIN STILL GEBORENES KIND TRAUERN
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Titel: Sternleins Reise
Autorin: Martina Hosse-Dolega
Illustratorin: Sabine Marie Körfgen
Verlag: Trauerbegleitung Vergissmeinnicht; Auflage: 1 (21. September 2016)
ISBN 978-3000540691, Gebunden, 32 Seiten, durchgehend farbig illustriert, Altersempfehlung : Ab 3 Jahren

Erhältlich via:
http://sternleins-reise.de/

Weitere Infos siehe auch:
https://www.ruhrnachrichten.de/castrop- ... 94310.html

Klappentext
Kam ein Sternlein in der Nacht ...
Manchmal müssen kleine Kinder ihr Erdenleben viel zu früh verlassen.
Die Liebe ihrer Eltern und Geschwister ist jedoch unendlich.
Mit Sehnsucht erwartet, das Wesentliche bedeutend,
berühren diese Kinder die Seelen und Herzen ihrer Familien.

In der Nacht weckt das Sternenkind seine geliebte Mama.
Es erzählt ihr tröstend und in sanften Reimen von seiner Reise als kleiner Engel.
Sein Versprechen, als Stern am Himmel für seine Liebsten auf ewig zu leuchten,
macht Mut und gibt Kraft für das Leben

… mit dem Sternenkind.

Ein einfühlsames Buch (für Kinder und Erwachsene) über Trauer, immerwährende Liebe und den Schatz der Erinnerung.

Über den Autor und weitere Mitwirkende:
Martina Hosse-Dołęga, geboren 1968, ist Trauerbegleiterin und Entspannungs- & Gesundheitspädagogin. Der Tod ihrer Kinder, die Erfahrungen - die sie mit ihrem Umfeld machte, der Umgang mit Tod und Trauer in unserer Gesellschaft prägten ihren weiteren Lebensweg. Seitdem ist es ihr Herzensanliegen, dass trauernde Kinder und Erwachsene eine Sinn(e)gebende Begleitung erfahren, die in jedem Augenblick des Lebens und des Sterbens die Aufmerksamkeit auf das Wesentliche richtet und dadurch den Weg in die Zukunft ebnet. Mit einem gut gefülltem Rucksack - dem Schatz der Erinnerungen -, Zuversicht und Hoffnung, Ressourcen, Liebe und Erinnerung, Dankbarkeit und Perspektive ... kann diese hohe Anforderung, die Trauer an jeden von uns stellt, gelebt werden.
Trauerbegleitung Vergissmeinnicht ist ihr Herzensprojekt. Sie bietet sie u.a. Einzelbegleitungen, Familienbegleitungen, Teamschulungen & -begleitungen, Referententätigkeiten an. Die Mutter von 4 Kindern ist verheiratet und lebt mit ihrer Familie in Castrop-Rauxel.
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KINDERBUCH
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Titel: Epuriel
Untertitel: Der kleine Engel in himmlischer Mission
Autorin: Marion Burs
Illustratorin: Angela Brandt-Migge (Mami eines verstorbenen, besonderen Kindes)
Verlag: Adveritas, November 2016 - Verlagshomepage: https://www.epuriel.de/
ISBN 978-3-9818474-0-6, Gebunden, 58 Seiten, durchgehend farbig, mit weiterführenden Adressen für die Eltern

Preisinfo ca: CHF 24.90*
*Von jedem verkauften Buch geht 1,- € als Spende an das Kinder-Hospiz Sternenbrücke in Hamburg.

Erhältlich im Buchhandel

Zum Inhalt:
Epuriel, der kleine Engel, sucht im Himmel nach dem tieferen Sinn seines unendlichen Lebens. Was macht einen glücklich, wenn man ohne Ende Zeit hat? Bei seiner Suche nach einem ausgefüllten Engelsdasein erlebt Epuriel viele spannende Dinge
und begegnet auch den Problemen der Menschen mit dem irdischen Tod. Offensichtlich ist das Sterben jedoch gar nicht so übel, wie alle denken …Verpackt in eine liebevolle Geschichte beschäftigt sich dieses Buch auf kindlich verständliche Weise mit den Fragen nach Leben und Tod. Gleichzeitig will es aber auch Trost und Hoffnung spenden sowie mögliche Antworten geben für ein Leben danach. Das macht es auch für Erwachsene lesenswert.
Von jedem verkauften Buch geht 1,- € als Spende an das Kinder-Hospiz Sternenbrücke in Hamburg.

Portrait
Marion Burs, die Autorin, geboren 1966 in Osnabrück, lebt und arbeitet als Werbetexterin in Hamburg. Nach dem Studium der Angewandten Kulturwissenschaften war sie zunächst in verschiedenen grossen Agenturen. Seit vielen Jahren führt sie gemeinsam mit ihrem Mann ihr eigenes Unternehmen, die ADVERITAS.
Angela Brandt-Migge, die Illustratorin, geboren 1970 in Hamburg, arbeitete nach dem Abitur zunächst in Ausbildung, dann in Anstellung bei Peek&Cloppenburg als Dekorateurin. Nach dem Tod ihres Sohnes Justian durch eine mitochondriopathische Erkrankung, dem das Buch auch gewidmet ist, absolvierte sie eine Ehrenamtsschulung beim Familienhafen e.V. sowie eine zweijährige Ausbildung zur Trauerbegleiterin (ITA e.V.).
Wer Justian noch näher kennenlernen möchte, kann seine Seite, die mittlerweile eine Gedenkseite ist, besuchen:
http://www.i1t2b3.de/justian/
Epuriel (Andere).jpg
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https://www.leben-ohne-dich.de/literatur.htm
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Re: Wenn ein krankes/behindertes Kind todkrank ist und stirbt

Beitrag von Beatrice » 17. September 2019, 22:47

Kein Buch, aber ein Bericht von einer Mutter, deren kleiner Sohn unheilbar am Aicardi-Goutières-Syndrom erkrankt ist. Sie erzählt von der Belastung des Alltags und allem, was sich in ihrem Leben seit der Diagnose verändert hat:
https://www.stadtlandmama.de/content/me ... it-claudia



Lara aus der Schweiz
Hier erzählen die Eltern der kleinen Lara, die im Alter von viereinhalb Jahren an ihrer komplexen Behinderung starb. Das Bild, das ihnen als Trost insbesondere bleibt, ist jenes, der immer strahlenden Lara, die ihr Leben einfach angenommen hat, wie es ist und wirklich das Beste aus jedem gutem Moment machte
https://www.aargauerzeitung.ch/leben/ge ... -130393639


Cheyenne und Naim aus der Schweiz - ein Film über die Situation, dass die Schweiz leider noch immer kein Kinderhospiz hat
Hier erzählt die Mutter von Cheyenne und eine weitere Mami, jene von Naim, wie es ist ein unheilbar krankes Kind zu pflegen und trotz vieler Hilfen allein zu sein. Denn in der Schweiz gibt es noch immer kein einziges Kinderhospiz, wo Familien Entlastung erfahren
https://www.srf.ch/news/schweiz/fehlend ... m-anschlag
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Re: Wenn ein krankes/behindertes Kind todkrank ist und stirbt

Beitrag von Beatrice » 5. Oktober 2019, 21:34

Bei Lotti wurde bald nach der Geburt ein unheilbarer Gendefekt diagnostiziert: AADC-Mangel (aromatische L-Aminosäure-Decarboxylase (AADC)-Mangel), eine sehr seltene Stoffwechselkrankheit

ERFAHRUNGSBERICHT EINES VATERS
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Titel: Lotti, deine Reise, auf die du uns mitgenommen hast
Untertitel: Ein Buch vom Leben, Lieben und Loslassen
Autor: Torsten Severin
Verlag: Novum Verlag in der Verlags- und Medienhaus WSB, Juni 2017
ISBN 978-3-95840-438-0, Taschenbuch, 184 Seiten

Preisinfo ca. CHF 24.90
Alle Preisangaben in CHF (Schweizer Franken) sind unverbindliche Preisempfehlungen.

Erhältlich im Buchhandel

Zum Inhalt:
Bei Lotti wird bald nach der Geburt ein unheilbarer Gendefekt diagnostiziert: AADC-Mangel (aromatische L-Aminosäure-Decarboxylase (AADC)-Mangel), eine sehr seltene Stoffwechselkrankheit. Begleiten Sie Lottis Familie, wie sie in diese Erkrankung „hineinwächst“ und lernt, damit umzugehen. Sie erleben, dass das Wissen über die Krankheit Kraft gibt, den Ärzten auf Augenhöhe zu begegnen - und Stärke verleiht, sich seiner realistischen Einstellung nicht berauben zu lassen.

Dieses Buch soll Eltern und Angehörigen in ähnlichen Situationen Mut und Kraft geben, um sich in einer solchen Extremsituation nicht zu verlieren, sondern als Familie noch enger zusammenzurücken und einen klaren Kopf zu behalten. Es ist aber auch Anstoss und Aufruf zu einer Auseinandersetzung mit einem weiteren schwierigen Thema: dem Loslassen und Gehenlassen.

Portrait
Torsten Severin wurde 1971 in Magdeburg geboren. Er ist verheiratet und hat zwei Kinder. Die extrem seltene Stoffwechselkrankheit seiner zweiten Tochter veranlasste ihn dazu, das Buch "Lotti, deine Reise, auf die du uns mitgenommen hast" zu verfassen. Darin beschäftigt er sich mit der Krankheit selbst, dem Verstehen und der Schicksalsbewältigung. Mit seiner Erfahrung möchte der Autor Menschen in ähnlichen Situationen unterstützen und ihnen Mut machen.
Lotti, deine Reise, auf die du uns mitgenommen hast (Andere).jpg
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SACHBUCH ÜBER DIE NOTWENDIGKEIT EINER REHA-MASSNAHME FÜR VERWAISTE ELTERN
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Titel: „Zurück ins Leben“
Untertitel: Wenn ein Kind stirbt… Hilfe für verwaiste Familien
Autoren: Dieter Wacker – Wilfried Dold

Zu beziehen via: https://www.kinderkrebsnachsorge.de/informieren/shop/

Der Tod des eigenen Kindes gehört zu den schlimmsten Erfahrungen, die ein Mensch machen kann.
Zum ersten Mal ist nun all das, was in der Tannheimer Nachsorgeklinik während und in der Reha für Verwaiste Familien umgesetzt wird, in einem Buch zusammengefasst. Unter dem Titel „Zurück ins Leben“ ist eine einmalige Dokumentation, aber nicht nur über die Rehabilitationsmaßnahme als solche, sondern über all die damit zusammenhängenden Facetten entstanden. Das umfassende Werk informiert also nicht nur über Inhalte und die Notwendigkeit dieses für Deutschland einzigartigen Reha-Angebotes, es soll auch betroffenen Familien Hilfestellung geben, ihnen Ratgeber und Wegweiser für das Leben nach dem schweren Schicksalsschlag sein und zugleich Mut machen.
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Re: Wenn ein krankes/behindertes Kind todkrank ist und stirbt

Beitrag von Beatrice » 14. Dezember 2019, 14:08

Lara litt an einer Ösophagus-Atresie, Tracheomalazie, schwerer Cerebralparese mit hypotoner Spastizität, unklarer Sehbehinderung, Beckenniere, Magenausgangsentleerungsunfähigkeit und einer fehlenden Rippe. Sie wurde ihr ganzes Leben künstlich ernährt.
ERINNERUNGEN EINER VERWAISTEN MAMI AUS DER SCHWEIZ
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Titel: Lara, Deine kleinen Füsse haben grosse Spuren hinterlassen
Untertitel: Mein Leben "mitohne* Lara
Autorin: Flurina Vogt-Lüchinger
Verlag: Eigenverlag, 2. Auflage 2019
Keine ISBN, Ringbindung, 221 Seiten, bebildert mit vielen farbigen Fotos von Lara

Preisinfo ca: CHF 20.00 - plus Porto

Erhältlich bei der Autorin: Frau Flurina Vogt-Lüchinger, Mail: Flurina.vogt(ät)bluewin.ch

Buchrückseite:
"Lange haben wir gehofft,
tapfer hast Du gekämpft,
nun haben Dich die Sterne in die Arme geschlossen"
Mit diesen Zeilen endete Laras kurzes und bewegtes Leben.
Nun haben die Worte aus meinem anhaltend traurigen Mutterherz in authentischen Kurzgeschichten Laras Lebensspuren einen Ausdruck verliehen uns sie im Leben "mitohne" Lara aufleben lassen.
Eine Hommage an die bewunderswert starke Lebenskämpferin mit einem Strahlen, welches jedes Herz zu berühren vermochte...

Wenn Sternenkindermamis in Worte fassen, was hinter ihnen liegt...
Flurina Vogt, hat ihre bewegende Geschichte über den Verlust ihrer geliebten Tochter Lara in einem Buch niedergeschrieben.

Flurina sagt über ihr Buch:
Nach Laras Hinschied staute sich Vieles in mir an – so fand meine Seele im Niederschreiben des Erlebten ein wohltuendes Ventil.
Mit meinen Zeilen möchte ich dieses oft tabuisierte Thema rund um den Tod eines Kindes in ein liebevolles, warmes und sehr authentisches Licht rücken.
Meine Geschichten sollen in unsicheren Zeiten mit kranken Kindern Mut machen und Nichtbetroffenen das so schwierig nachzuempfindende Ausmass dieser anhaltenden Muttertrauer näherbringen.
Da das Buch im Eigendruck produziert wurde, decken diese Kosten nur knapp die Druckkosten. Wer etwas mehr geben möchte, ist herzlich eingeladen.
Wer helfen möchte, dieses Buch in die Schweiz hinaus zu tragen, darf den Beitrag sehr gerne teilen. DANKE!!!!“
Quelle: http://sternentaler.ch/10133-2/

siehe auch:
https://www.aargauerzeitung.ch/leben/ge ... -130393639
https://www.kispi-spenden.ch/lara-ewigkeit/

Lara hatte auch eine Homepage, die nun eine Gedenkseite ist:
https://allesfuerlara.jimdo.com/

Es gibt auch 2 Filme über Lara
https://vimeo.com/155670316
https://www.youtube.com/watch?v=0F0fOza5zlU



Rezension von Bea folgt nach der Lektüre...
Lara deine kleinen Füsse haben Spuren hinterlassen (Andere).jpg
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Ein Mami aus der Schweiz schrieb ein sehr berührendes Buch

Beitrag von Beatrice » 18. Dezember 2019, 20:43

ERINNERUNGEN UND ERFAHRUNGEN EINER MUTTER
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Titel: ... und plötzlich ..? ... ist ALLES anders ..!
Untertitel: Tabeas Delphintraum
Autorin: Karin Gächter-Meile
Verlag: Merlins Bookshop, 7.12.2019
ISBN der gebundenen Ausgabe: 978-3-96248-041-7, Gebunden, 510 Seiten, Preisinfo ca: CHF 38.90
ISBN des Taschenbuches: 978-3-96248-040-0, Paperback, 510 Seiten, Preisinfo ca: CHF 24.90

Alle Preisangaben in CHF sind unverbindliche Preisempfehlungen

Erhältlich sind beide Ausgaben bei der Autorin - die Taschenbuchausgabe ist ausserdem im Buchhandel, auch bei Weltbild und Exlibris erhältlich

Zum Inhalt:
Entdecke das Leben
Wer Schmetterlinge lachen hört, der weiss, wie Wolken schmecken.
Der wird im Mondschein, ungestört von Furcht, die Nacht entdecken.
(Novalis)

Die feine, berührende und zutiefst ehrliche Art, mit der Karin Gächter-Meile die Lebensgeschichte ihrer Tochter Tabea erzählt, lebt, reisst mit und rührt gleichzeitig zu Tränen - wie schon lange zuvor keine andere mehr. Karins und Tabea`s innerste und eigene Kraft ist ein persönliches Bekenntnis - es ist ein Stimmungsausdruck und der Klang tiefer Liebe schwingt unbeschreiblich in jedem Satz mit. Schonungslos offen werden die Herausforderungen und Fakten des alltäglichen Lebens, der Kampf mit staatlichen Einrichtungen, die ein Leben mit einem mehrfach behinderten Kind bringt und jeden Tag aufs Neue gemeistert werden müssen, aufs Papier gebracht.
Das heisst nicht, dass die Darstellung von Personen und Hilfsorganisationen ausgeschlachtet und per se kritisiert werden. Tabeas Geschichte zeigt schlicht und einfach die ungeschminkte Wahrheit und Überforderung so mancher Institutionen und soll Menschen und Familien, welche mit einem Handicap konfrontiert werden, den Weg durch den Bürokratie- und Therapiedschungel aufzeigen.
Es ist kein Wort zu viel und keins zu wenig…
Wer Karin kennt und Tabeas unbändige Lebenslust und Lebenswille kannte, hört die Schmetterlinge lachen.
Siehe auch: http://www.tabeagaechter.ch/about.html

Anmerkung von Bea:
Ein wunderbares, kostbares Buch.
Dieses grossartige Buch hat mich regelrecht gefesselt und im positiven Sinne "umgehauen" (Zum Glück lag ich schon im Bett...;-)
So viele kostbare Erinnerungen teilt die Autorin mit ihren Lesern, so viele, manchmal auch schmerzvolle Erfahrungen, damit die LeserInnen das ihre daraus machen können, damit es für sie einfacher wird, eine Entscheidung zu treffen. Die vielen Therapieberichte in Tabeas Namen lassen einen auch schmunzeln, zeigen aber auch, wie sehr sich die Mutter in Tabea einfühlen konnte. Obwohl ich persönlich Tabea und Karin gewissermassen nur flüchtig kannte bzw. kenne (als Besucher an der Dream Night im Kamelhof und Walterzoo), spürte ich in der Lektüre, wie ähnlich sich die beiden sind - positive Grundeinstellung und manchmal Häx - aber auch das im positiven Sinne.

Karin Gächter-Meile hat mit dem Buch Tabea und ihrem Mut ein Denkmal gesetzt - gleichzeitig aber auch ihrer Familie. Durch alle Höhen und Tiefen sind sie trotzdem sich selbst treu geblieben und wie die Mutter für Tabea gekämpft hat, an so vielen Fronten.
Dieses Buch ist ein Schatzkästchen für Familien ähnlich betroffener Kinder, für Eltern, die mit ihrem Kind auch zur Delphintherapie fahren möchten, glaubwürdige Erfahrungen suchen und auch für Menschen, die ihrerseits mit jungen, behinderten Menschen arbeiten.
Es kann auf eindrückliche Art einem die Augen öffnen für das Empfinden nicht sprechender Menschen.
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Re: Wenn ein krankes/behindertes Kind todkrank ist und stirbt

Beitrag von Beatrice » 2. Februar 2020, 01:34

Kinderbücher zum Thema Krankheit und Tod werden hier von einer verwaisten Mutter auf ihrem YouTube-Kanal vorgestellt. Marla starb im Jahr 2018 im Alter von 8 Jahren an einem bösartigen Tumor am Stammhirn.
https://www.youtube.com/watch?v=rVEYq-A_opM
https://www.youtube.com/watch?v=pDlFZ1i ... Iyjy2fir1e
https://mutterkutter.de/krebstod-tochter-interview/
https://www.instagram.com/dankeaberichm ... ers/?hl=de
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Re: Wenn ein krankes/behindertes Kind todkrank ist und stirbt

Beitrag von Beatrice » 8. Februar 2020, 14:50

Vermutete Diagnose bei der am 23. Januar 2004 geborenen Katharina: Geleophysische Dysplasie, einem sehr seltenen Gen-Defekt beim Bindegewebsaufbau. Ausserdem hatte Katharina mehrere Herzfehler, u.a. einen Mitralklappendefekt, leichte Insuffizienz der Trikuspidalklappe, Verengungen in den Gefässen, Katharina starb im Alter von 5 Jahren und 8 Monaten am 10. Oktober 2009

ERINNERUNGEN EINER VERWAISTEN MUTTER
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Titel: Gott gibt die Nüsse, aber er macht sie nicht auf!
Untertitel: Katharina - Ein ganz besonderes Geschenk
Autorin: Ingrid Krist
Verlag: Bauer, Juni 2018
ISBN 978-3-95551-099-2, Taschenbuch, 360 Seiten, Format des Buches: A4, Farbseiten mit Fotos, Berichten und Zeichnungen

Preisinfo ca: CHF 28.90**
Alle Preisangaben in CHF (Schweizer Franken) sind unverbindliche Preisempfehlungen.
**2 € pro verkauftes Buch gehen als Spende an den BUNTEN KREIS Augsburg

Erhältlich im Buchhandel

Zum Inhalt:
Nein, es handelt sich nicht um ein Märchen, sondern um die Erfahrungen dieser kleinen Familie, die eigentlich nichts anderes wollte, als ein ganz 'normales' Leben führen. Leider hatte es das Schicksal anders vorgesehen und das führte zuerst von Wut und Verzweiflung über Angst bis hin zur Panik. Mit der Zeit lernten aber alle damit umzugehen und konnten die Besonderheiten immer mehr annehmen. Ja, letztendlich entwickelten sie sogar das Gefühl einer Bereicherung des Lebens, eines Geschenkes und einer neuen Kraftquelle, um ein Leben lang daraus Energie zu schöpfen.
Dieses Buch soll das Wertvolle in der Begleitung eines lebensverkürzend erkrankten und stark gehandicapten Kindes weitergeben. Es berichtet davon, wie ein grosses Netzwerk aus Schulmedizin, Naturheilverfahren, dem Bunten Kreis, verschiedenen Therapeuten, dem ambulanten Pflegedienst, einer Palliativeinrichtung und Seelsorgern der ganzen Familie helfen kann, die schwierigen Herausforderungen zu meistern. Oder hatte vielleicht doch auch Gott die Hand mit im Spiel?
Der Leser soll selbst entscheiden inwieweit das der Fall war. Tatsächlich gab es häufig Situationen, die aus menschlicher Sicht und Möglichkeit auch im Nachhinein wirklich unerklärbar sind.
Siehe auch: https://www.augsburger-allgemeine.de/ba ... 97386.html
https://www.youtube.com/watch?v=3PCLHS9xsag
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Weitere Erfahrungsberichte von um Kinder trauernden gläubigen Eltern
https://www.jesus.ch/erlebt/leben/behin ... _sind.html
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Re: Wenn ein krankes/behindertes Kind todkrank ist und stirbt

Beitrag von Beatrice » 8. Februar 2020, 16:58

https://www.kindsverlust.ch/veranstaltu ... -familien/
https://slidex.tips/download/liebe-interessierte

Titel: Sternspuren
Roland Vögtli
Softcover: SFr. 40.
Hardcover: SFr. 65.
Eine fotogafische und literarische Reise durch die Trauer hindurch, zurück ins Leben.
Ein Vater erzählt seinem verstorbenen Kind die gemeinsame Geschichte.
Bezugsmöglichkeiten: Online: http://www.punctumsaliens.ch/products/books/
Offline: Roland Vögtli, Hochfeldstrasse 113, 3012 Bern,
order(ät)punctumsaliens.ch
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Re: Wenn ein krankes/behindertes Kind todkrank ist und stirbt

Beitrag von Beatrice » 12. Februar 2020, 20:59

Jennifer, geboren am 9. Nov. 1994 starb am 14. Mai 2008 an den Folgen eines Glioblastoms (sehr bösartiger Hirntumor)

AUFZEICHNUNGEN EINER VERWAISTEN MUTTER
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Titel: Heft 1 - Krankengeschichte von Jennifer Süess
Untertitel: Ein Leben im Sterben
Herausgeberin: Annelise Süess
Eigenvertrieb, keine ISBN, (pdf-Dokument), 32 Seiten, illustriert mit farbigen Fotos und Bildern, mit Texten und Gedanken sowie Bildern von Jennifer
Preis Sfr. 25.-- plus Porto

Erhältlich via:
http://seelenweg.ch/links.html


Aus der Vorwort der Mutter:
Ich, Mutter von Jennifer schreibe hier die tragische Geschichte auf, die ich erlebt habe und wie ich damit umgegangen bin. Jennifer erkrankte an Hirntumor und verstarb mit 13 Jahren auch an diesem. Jennifer's Wunsch war; dieses Sammelwerk zu veröffentlichen.

Anmerkung von Bea:
Was Jennifer in der kurzen Zeit ihrer Krankheit alles erleiden musste, ist fast unvorstellbar. So wenig Zeit liess ihr der Tumor. Sie erblindete und war zum Ende vom Hals an abwärts gelähmt. Trotzdem strahlte sie eine Zuversicht aus, die bermerkenswert war. Sie jammerte nie. Die Gnade ihres Schicksals war es wohl, dass sie sich sprachlich noch ausdrücken konnte.
Liest man manche der Texte, die sie vor ihrer Krankheit schrieb oder die ihr etwas bedeuteten, so begegnet man einer fürs Alter sehr weisen Seele und man kommt nicht umhin zu denken, dass sie vielleicht schon etwas wusste von ihrem Weg, der ihr bevorsteht.
Krankengeschichte von Jennifer neu (Andere).JPG
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AUFZEICHNUNGEN EINER VERWAISTEN MUTTER
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Heft 2 -
Titel: Heft 2 - Die Verbundenheit mit dem Diesseits und dem Jenseits und die geistigen Ereignisse nach dem Tod von Jennifer Süess (PDF)
Autorin: Annelise Süess
Eigenvertrieb, keine ISBN, pdf-Dokument, 29 Seiten, illustriert mit farbigen Fotos

Jedes Heft kostet Sfr. 25.-- plus Porto

Erhältlich via:
http://seelenweg.ch/links.html


Nach dem Tode von Jennifer entstand das Sammelwerk Band 2 von mir.

Anmerkung von Bea:
In diesem Band schildert die Autorin Ereignisse und Erlebnisse, die nach dem Tod ihrer Tochter Jennifer ihr oder nahestehenden Personen geschahen und aus denen sich ein Bezug zu Jennifer lesen lassen, wenn man sich der geistigen Welt gewahr ist.
Insbesondere Eltern, welche sich ebenfalls mit dieser feinstofflichen Welt auseinandersetzen möchten, finden in dieser Veröffentlichung so manche Erkenntnis.
Da Frau Süess sich nach dem Tod von Jennifer zum Medium ausbilden liess, bietet sie ihre Dienste gerne auch anderen an, die offen dafür sind.
Verbundenheit mit Diesseits und Jenseits neu (Andere).JPG
Verbundenheit mit Diesseits und Jenseits neu (Andere).JPG (23.23 KiB) 2532 mal betrachtet
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Re: Wenn ein krankes/behindertes Kind todkrank ist und stirbt

Beitrag von Beatrice » 28. Februar 2020, 22:04

GESAMMELTE ERFAHRUNGEN VON TRAUERNDEN ELTERN
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Titel: Das erste Jahr nach dem Verlust meines Kindes überleben
Untertitel: Persönliche Geschichten von trauernden Eltern
Herausgeberin: Nathalie Himmelrich
Verlag: Reach for the Sky, Januar 2018
ISBN 978-3-9524527-5-2, Taschenbuch, 240 Seiten

Preisinfo ca: CHF 31.90
Alle Preisangaben in CHF (Schweizer Franken) sind unverbindliche Preisempfehlungen.

Erhältlich im Buchhandel

Zum Inhalt:
Eine beeindruckende Sammlung aus echten, herzergreifenden aber trotzdem hoffnungsvollen Geschichten, geschrieben von einer Gruppe trauernder Eltern, die mutig das erste Jahr ihrer Trauer mit uns teilen. - Carly Marie Dudley, Project Heal
Der Tod eines Babys, egal ob durch Fehlgeburt, stille Geburt, im Säuglingsalter oder der Tod eines älteren Kindes ist das Schlimmste, was einem Elternteil passieren kann.
Eltern wissen oft nicht ob und erst recht nicht wie sie dieses Erlebnis, das ihre ganze Welt zusammenbrechen lässt, überleben sollen.
Dieses Buch beinhaltet 26 herzzerreissende und ehrliche Geschichten von Eltern, die von ihren persönlichen Herausforderungen berichten, die ihnen während der ersten zwölf Monate nach dem Verlust ihres Kindes begegnet sind und wie sie gelernt haben mit diesen umzugehen.
Dieses Buch zeigt wie man:

Belastbarkeit inmitten von Verzweiflung und Hoffnungslosigkeit aufbaut

Geist, Körper und Seele in der Trauer pflegen kann

Hoffnung wiederfinden kann, ohne die Realität des Schmerzes zu ignorieren

Wege findet, einen Sinn im Leben zu sehen und nicht nur zu überleben

Unterstützung findet und zu wissen, dass man nicht alleine ist

Dieses Buch soll auch den Freunden und Familien der Betroffenen helfen, trauernde Eltern und ihren Kampf mit diesem Schicksal zu verstehen und wie man sie am besten unterstützen kann.
Unter anderen findet man Berichte von Eltern, deren Kind eine der folgenden Diagnosen hatte: Potter Syndrom, Vasa praevia, HLHS, Herzfehler

Lass dieses Buch ein Begleiter auf deinem Weg der Trauer sein oder wenn du trauernde Eltern unterstützt.
Das erste Jahr nach dem Verlust meines Kindes überleben (Andere).jpg
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Wenn ein Frühchen durch unerwartetes Organversagen stirbt

ERFAHRUNGSBERICHT EINES TRAUERNDEN VATERS
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Titel: Eine Handvoll Liebe
Untertitel: Ein extremes Frühchen zwischen Hoffnung, Verzweiflung und unendlicher Liebe
Autor: Marcel Landsfried (Kontakt via einehandvollliebe(ät)gmx.de
Verlag: Manuela Kinzel, Vlg, 2. Auflage März 2015
ISBN 978-3-95544-010-7, Taschenbuch, 224 Seiten

Preisinfo ca: CHF 21.90
Alle Preisangaben in CHF (Schweizer Franken) sind unverbindliche Preisempfehlungen.

Erhältlich im Buchhandel

Buchrückseite:
'Bedeutet das, wir müssen jeden Tag Angst haben, dass unser Kind stirbt?' Eine verzweifelte Frage, die das bisherige Schwangerschaftsglück von Christiane und Marcel schlagartig zur schwierigsten Zeit ihres Lebens werden lässt. In der 20. Schwangerschaftswoche ist die gemeinsame Zukunft mit ihrem ersten Kind durch einen Versorgungsengpass, eine Plazentainsuffizienz ernsthaft gefährdet. Eine Zeit der Ungewissheit und Verzweiflung beginnt, in der trotz allem die Liebe zu ihrer kleinen Tochter siegt. Sechs Wochen nach der fatalen Diagnose kommt die winzige Lotta Emilia mit 360 Gramm als extremes Frühchen zur Welt. Die Ungewissheit um Lotta geht damit erst richtig los.

Portrait
Offen und bewegend erzählt Marcel aus der Perspektive des Vaters die Geschichte seiner jungen Familie. Eine Geschichte zwischen Liebe, Verzweiflung, Hoffnung und dem plötzlichen, endgültigen Ende der gemeinsamen Träume. Einem Ende, mit dem Christiane und er in eine tiefe Lebenskrise stürzen, aus der sie sich erst ganz langsam wieder einen Weg zu einem neuen, veränderten Leben erarbeiten können.
Eine Handvoll Liebe (Andere).jpg
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Der Veranstaltungskalender des Forums wird laufend aktualisiert
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Man sieht nur mit dem HERZEN gut.
Antoine de Saint-Exupéry

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Re: Wenn ein krankes/behindertes Kind todkrank ist und stirbt

Beitrag von Beatrice » 25. Mai 2020, 11:16

Antonia wurde mit einer ausgeprägten Anämie, schlechten Vitalwerten und zahlreichen blauen Flecken geboren. Akutes Knochenmarkversagen. eine onkologische Erkrankung

ERFAHRUNGSBERICHT EINER TRAUERNDEN MUTTER
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Titel: Die Schmetterlingsperle
Untertitel: Der verlorene Kampf um das Leben meiner Tochter
Autorin: Heike Schmid
Verlag: Tredition, Dez. 2019
ISBN der gebundenen Ausgabe: 978-3-7497-3523-5 , 188 Seiten, Preisinfo ca: CHF 38.90
ISBN des Taschenbuches: 978-3-7497-3522-8, 188 Seiten, Preisinfo ca: CHF 29.90
Alle Preisangaben in CHF (Schweizer Franken) sind unverbindliche Preisempfehlungen.

Erhältlich im Buchhandel

Zum Inhalt:
Das zweite Kind sollte nach Hochzeit und Eigenheim das Familienglück perfekt machen. Doch es kommt anders. Die kleine Antonia kommt nach einer komplikationslosen Schwangerschaft mit einem akuten Knochenmarkversagen zur Welt. Nur durch grosses Glück überlebt das kleine Mädchen die Geburt. Die Ärzte stehen allerdings vor einem Rätsel. Schon bald steht fest, nur eine Stammzelltransplantation kann Antonias Leben retten. Von nun an beginnt eine Zeit zwischen scheinbar normalem Familienleben und ständigen Klinikaufenthalten. Grosse Hoffnung und herbe Rückschläge wechseln sich immer wieder ab. Die Familie versucht, die Zeit selbst grösster Entbehrungen kindgerecht, lebendig und mit viel Humor zu gestalten. Als die Transplantation erfolgreich und das Ziel damit in greifbarer Nähe zu sein scheint, infiziert sich Antonia mit einem harmlosen Magen-Darm-Virus und stirbt nur knapp sechs Wochen später an multiplem Organversagen.

Portrait
Heike Schmid wurde 1976 in Krumbach geboren und lebt heute mit ihrem Mann und den beiden Kindern in einem kleinen Vorort von Augsburg.
Mit ihrem Erstlingswerk „Die Schmetterlingsperle“ hat sie ein Andenken an ihre verstorbene Tochter Antonia geschaffen, die mit nur 14 Monaten nach einer Stammzelltransplantation unerwartet gestorben ist.
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Man sieht nur mit dem HERZEN gut.
Antoine de Saint-Exupéry

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