Wir haben jetzt auch ein "anderes" Kind!

[batida]

Hallo

Wir (Sacha (JG 71) und Nadine (JG 75) mit Lena (JG 02) haben unsere Familie am 7.6.05 mit unserem Mael perfektioniert

Leider ist es so, dass er gleich nach der Geburt (KS auf Termin) keinen Herzschlag hatte sowie nicht atmete... er musste "geholt" werden und wurde sogleich nach Aarau auf die Neonatologie verlegt. - Bis heute ist er da, atmet nicht selbständig und hat vermutlich eine Muskelkrankheit. - Das ist ja das Schlimme: Man weiss noch nicht, was es denn ist: vielleicht ist es eine seltene Krankheit (in unserer Familie gibt es Nichts Bekanntes) oder es ist ein Genfehler oder was auch immer.... - Fact ist, er atmet noch nicht und er hat keinen Schluckreflex (mit Tubus im Hals hätte ich den vermutlich auch nicht) und er bewegt sich sehr wenig.

Wir sind jetzt in der schwersten Phase unseres Lebens - wir haben ein Kind, das wir über alles lieben und soviel als möglich bei ihm sein wollen, UND wir haben eine dreijährige Tochter, die wir ebenfalls nicht vernachlässigen wollen und wir wissen noch überhaupt nicht, was uns die Zukunft bringt.

Hier im Forum habe ich Eure Geschichten mit grossem Interesse gelesen und habe auch Trost gefunden, weil ich mich zum ersten Mal nicht ganz so alleine fühlte. - Die Aerzte tappen nach wie vor auch im Dunkeln und machen uns sehr, sehr schlechte Prognosen... obwohl wir "Frohnaturen" sind, kostet es uns immer wieder Mühe, den Kopf nicht hängen zu lassen... - auch wenn unser Junge uns immer wieder zeigt "ich will" - er wirkt jeden Tag ein bisschen "wacher" (die ersten zwei Tage blieben seine Augen geschlossen) und er gibt uns soviel, wenn wir da sind... - er hat eine gewaltige Ausstrahlung!

Das erklärte Ziel unsererseits ist es, Mael so schnell als möglich in unser Zu Hause zu nehmen - laut Aerzten ist das aber leider nicht vor ein paar Monaten möglich... - das tut wirklich weh!

[Flavia]

Hallo

Für uns war die erste Zeit auch sehr schlimm.
Einerseits hat man ein schlechtes Gewissen wenn man beim Baby ist andererseits auch wenn man zu Hause beim gesunden Kind ist. Eines kommt ja dann eh zu kurz.
Man funktioniert einfach und fragt sich dann viel später wie man das geschafft hat.
Zur normalen Enttronung müssen die grösserern Kinder dann auch noch zusätzlich viel auf die Eltern verzichten.
Wir haben am Wochenende Marvin ( damals zwei) immer ins Kispi genommen. Der eine Elternteil war dann mit ihm unterwegs und der andere beim kranken Kind. Wenn es dann nicht mehr ging gingen mein Mann oder ich mit ihm nach Hause.
Die Partnerschaft bleibt dann zwar meist auf der Strecke aber nach einer Durstphase geht es auch wieder aufwärts!

Wir empfanden es auch als sehr schlimm dass man nichts herausfand! Leider ist es schon so dass es den meisten gleich geht. Wenige haben eine Diagnose, zumindest von anfang an nicht.
Gewisse Gendefekte zeigen sich erst im Verlaufe des Wachstum und der geistigen und körperlichen Entwicklung.

Ich wünsche Euch auf jeden Fall ganz viel Kraft!!

Lies unbedingt das Gedicht "die Spezialmutter" ich finde es gibt enormen Trost!!

Liebe Grüsse Flavia

[Mary_NbK]

Hallo,

als wir mit Tanja auf der Intensivstation waren, haben wir dort einen kleinen lieben Kerl kennengelernt.

Er heißt Julian. Julian war bei der Geburt verstorben und wurde 4 Mal reanimiert. Er konnte auch nicht atmen.

Als wir ihn kennengelernt hatten, war er ca. 6 Monate alt. Er hatte in einem Krankenhaus das Atmen mit einer Aperatur gelernt - ich glaube es heißt so ähnlich wie Druckbeatmung ...

Mit 6 Monaten durfte Julian endlich nach Hause. Zwar musste er noch über die Sonde ernährt werden, aber das hatten die Eltern ja inzwischen gelernt, damit umzugehen.

Julian liebte übrigens Musik. Gerade Frühchen und hirngeschädigte Kinder sprechen darauf sehr gut an. Sie lieben klare und hohe Töne. Dabei merkt man dann an den Monitoren, dass sich alles harmonisiert. Sie fühlen sich wohl.

Auch wenn er die Augen geschlossen hat - er hört und fühlt Euch ja.

Ich wünsche Euch viel Kraft und zünde ein Kerzchen an.

LG

Mary

[batida]

Hallo Zusammen

Danke für Euren Zuspruch....

Lena (Maels grosse Schwester) macht ihre Sache gut - sie ist für ihre 3 Jahre sehr aufgeweckt und hat wirklich Freude an ihrem Bruder... kommt auch mal mit und fragt uns und den Schwestern Löcher in den Bauch - manchmal müsste man die kindliche Unbeschwertheit zurückgewinnen können. Vom Handling her gestalten wir es so, dass sie entscheiden darf, ob sie mit will oder nicht.... will sie lieber nicht, darf sie zu den Grosseltern oder einer von uns bleibt zu Hause.

Mein Mann hatte jetzt noch Ferien - ab Montag muss es dann anderst funktionieren. - Bisher sind wir 2 x täglich nach Aarau gefahren (rund eine Dreiviertel bis eine ganze Stunde) ... ich hoffe, dass ich das nach wie vor beibehalten kann, und unserem Sohn somit einigermassen einen Rhythmus zeigen kann. - Einmal Morgens eins bis zwei Stunden und dann Abends nochmal... irgendwie muss es ja zu Hause auch weiter funktionieren...

Freude macht, dass die Schwestern auf der Intensivstation wirklich toll auf einem eingehen und uns auch soviel als möglich selber machen lassen. - So dürfen wir unseren Boy jetzt auch einmal täglich für eine Stunde "bäbelen", wir dürfen ihn wickeln, waschen oder massieren.. wiesehr wir uns über diese Zeit freuen - Er ist dann, wenn er bei uns ist, meist auch wach und staunt uns und vorallem seine Schwester an...

Was die Beatmung angeht: Wir hoffen natürlich, dass er es noch checkt (noch besteht ja die Hoffnung)... er wäre damit einen riesigen Schritt näher zu Hause - ich hatte das Gefühl, dass die Aerzte sich schwer mit dem Gedanken anfreunden könnten, uns das Kind mit Maschine nach Hause zu geben. - Ich habe aber offen gestanden auch einen heiden Respekt vor der Verantwortung, ein Kind zu Hause zu haben, welches intensivbetreut werden muss.... nichts destotrotz möchten wir ihn natürlich so schnell wie möglich in unserem Nestchen haben... alles was jetzt kommt ist wohl eine Geduld- und Nervensache...

[Flavia]

Das habt ihr bis anhin ja super organisieren können!

Kennst du die Kinderspitex oder die Joel Stiftung ( auch eine Kinderspitex). Die vermitteln Kinderkrankenschwestern die zu Hause die Kinder pflegen und auch Nachtwache übernehmen. Die Einteilungen kann man dann besprechen.
Allerdings ist es sicher auch eine Umstellung immer in der privaten Umgebung jemanden zu haben. Aber man gewöhnt sich sicherlich daran.
Ich kann mir schon vorstellen dass es die Ärzte nicht gerne sehen. Vielleicht auch NOCH nicht, da sie vielleicht auch noch ratlos über Mael`s Krankheit brüten?
Liebe Grüsse Flavia

[Annelis]

Hallo zusammen

Unsere Kleine war nach der Geburt auch für lange Zeit im Kispi in Aarau auf der IPS. Ich "gspühre" euch gut und weiss was es heisst, in dieser Zeit zuhause noch ein grösseres und gottseidank gesundes Kind zu haben. Wir haben das damals auch so gemacht, dass wir jeweils morgens und abends nach Aarau gefahren sind, um bei Martina zu sein. Damals war das Haus 9 aber gerade im Umbau und Geschwisterkinder durften nicht mit ins Provisorium.

Soweit ich gelesen habe, macht ihr das aber super. Falls ihr trotzdem einmal Schwierigkeiten habt oder Unterstützung braucht, wendet euch an die ProInfirmis Beratungsstelle für Eltern und Kleinkinder in Aarau. Die haben ihr Büro gleich hinter dem Haus 1 des KSA. Die IPS-Schwestern kennen sie sicher. Sie kommen auch zu euch in den Spital für ein Gespräch, wenn ihr wollt. Eine Supersache, die können wirklich helfen, sei es mit guten Ratschlägen im Umgang mit der IV oder dem Spital oder auch wenn es um finanzielle Engpässe oder Vermittlung von Kinderspitex geht. Scheut euch nicht, ein erstes unverbindliches Gespräch abzumachen. Bei uns ist es eine Frau Kretz, ich weiss aber nicht, ob die auch für Zurzach zuständig ist.

Ich wünsche euch viel Kraft und Zuversicht und dass sich euer Mael tapfer durch diese schwierige Anfangszeit kämpft.

Und nochwas, bei uns wollten sich die Ärzte auch nicht entscheiden, ob und wann wir unsere Martina mit nach Hause nehmen konnten. Ich rate dir, hör auf dein Bauch- und Herzgefühl. Wenn du/ihr bereit seid, dann besteht darauf ihn nach Hause zu nehmen!

Alles Gute
Annelis

[batida]

Jetzt haben wir also eine Antwort... die Krankheit, an welcher Mael leidet heisst sehr wahrscheinlich "Myotubuläre Myopathie" - ein X-chromosom-defekt...

Für mich ist es beruhigend zu wissen, dass es allem Anschein nach eine nicht-progressiv-verlaufende Krankheit ist. - Leider ist ja unser Sohn beatmet und wenn das nicht in der nächsten Zeit zum Klappen kommt, müssen wir uns mit dem Gedanken anfreunden, einen Luftröhrenschnitt machen zu lassen sowie ihm eine Magensonde via Bauch zu verabreichen

Nun... jetzt haben wir morgen mal das Arzt-Gespräch... davor graut es mir, zumal uns die Aerzte wortwörtlich gesagt haben "er wird es nicht überleben". - Das Risiko, dass er wegen der Beatmung Schwierigkeiten bekommt, ist anscheinend gross und es liegt vermutlich an uns zu entscheiden, was behandelt wird, und was nicht. - Ich finde das krass.. - Wer gibt uns das Recht zu entscheiden, welches Leben lebenswert ist, und welches nicht??

Nun - ich werde mir für morgen eine dicke Haut zulegen und hoffe, dass mir noch die richtigen Fragen einfallen, und dass wir Antworten erhalten, welche uns wenigstens ein bisschen in die Zukunft blicken lassen. - Realisten sind wir - aber, die Hoffnung lass ich mir nicht nehmen!

[Flavia]

Na dann wünsche ich dir morgen viel Glück.

Ich glaube viele Ärzte haben Angst etwas " zu Gutes" den Eltern zu erzählen das dann nicht eintritt...
Als Eltern ist man doch sowieso so dass man jedes Wort auf die Goldwaage legt. Noch Monate oder Jahre später erinnern wir uns an einzelne Sätze und die Ärzte haben es vielleicht nur so schnell gesagt ohne sehr viel zu überlegen.

Was aber nicht heissen soll dass man es so knallhart weitergeben muss. Leider kommt das Psychologische im Medizinstudium viel zu kurz, das meine nicht nur ich sondern auch viele Mediziner!

Ich kenne diesen Chromosomenfehler nicht, weiss daher auch nichts über deren Erfahrungen.
Allerdings hat man Siro auch sehr schlechte Prognosen gegeben ( aber sehr feinfühlig weiter gegeben!!). Inzwischen hat er gelernt zu gehen ( mit 5), spricht jetzt einzele Worte ( Mami, Papi, Mämäm e.t.c), lernt den Brei alleine zu essen ( immerhin schon ein paar Löffel.
Niemals hätte das jemand überhaupt in Erwägung gezogen!

Also nie den Mut verlieren! Wenn das schlimmste eintreffen soll habt ihr noch genug Zeit Euch darüber den Kopf zu zerbrechen. Ich wünsche Euch ganz viel Energie und dass Mael den Kampf weiterhin kämpfen mag!!

Kennst du Leona.EV ? Dies ist eine Organisation welche Kinder (resp. deren Eltern) mit Chromosomenschäden betreut und aufklärt. Schau mal unter Google oder auf unserer HP hat es ein Link.

Ganz liebe Grüsse Flavia

[batida]

Hey Flavia

Ja... Du hast Recht - kann gut sein, dass ich die Worte auf die Goldwaage lege... schlussendlich sind wir auch selber schuld, hat mein Mann doch darum gebeten, "tacheless" mit uns zu reden und nichts in Watte zu packen. - Das haben wir nun davon....

[Heidi+2]

Hallo Badita

Ich weiss in etwa wie es euch geht. Wir sind ja fast gleichgesinte, auser das Michael eine andere Krankheit hat und schon viel älter ist. Du kannst ja mal auf unserer Hompage nachlessen von Michael.
Es ist auch besser, wenn die Ärzte klar Text reden. Finde ich auf jeden fall, so weiss mann woran mann ist und wird dann nicht überrascht. So ist es immer wieder schön, wenn es dann besser kommt als vorhergesagt.
Es ist nicht immer einfach entscheidungen zu treffen für das eigene Kind, aber mann muss mit der zeit reahlistisch sein und ales so nehmen wie es für einen selber besser ist.
Ich wünsche Euch noch viel Kraft und hoffe das es Mael noch recht gut geht in der Zeit die er bei Euch sein darf.

[batida]

Hallo Allerseits

Aaalso... jetzt ist erst mal ein bisschen Ruhe eingekehrt - wir haben das Aerztegespräch hinter uns, während welchem wir die genaue Diagnose erhalten haben und unseren Standpunkt vertreten haben dürfen. - Ich war froh, als wir uns mal ausdrücken konnten, ...wie wir die Sache sehen. - Ob es richtig ist, was wir machen, wissen wir nicht - und darauf wird es wohl auch keine Antwort geben.

Wir wollen Mael mit nach Hause nehmen - klar... es stellt alle vor eine grosse Herausforderung - aber, es wurde deutlich, dass unser Anliegen im Spital respektiert wird und dass wir (wenn auch nicht heute und morgen) nach Möglichkeit unser Kind in unser Heim bekommen werden. - Ich bin froh, dass wir jetzt alle auf ein gemeinsames Ziel hinarbeiten. - Es macht auch die Kommunikation einfacher!

Mael macht unterdessen Mäzchen mit der Maschine - wenn er sich aufregt (und das war vorgestern und gestern ziemlich oft der Fall) fäng er an gegen die Maschine zu arbeiten, was irgendwann in einer Verkrampfung endet... - das sieht schlimm aus, zumal er dann richtig blau wird und es entsteht (natürlich) dann um sein Bettchen herum eine gewisse Hektik, um ihm zu helfen ... das war schon schockierend - und da kam bei mir zum ersten Mal der Gedanke "schaffen wir das?" - Solche Situationen kanns ja schliesslich auch zu Hause geben. - Nun - wir werden uns wohl in den nächsten Tagen wieder mit der Pro Infirmis an einen Tisch setzen und uns mal beraten lassen....

[batida]

so, jetzt sind wir einen schritt weiter - heute hat mael sein tracheostoma sowie die peg-sonde gelegt bekommen .... klar, hätten wir uns gewünscht, dass er ohne maschine leben kann - aber es scheint, dass dies nicht möglich sein wird.

wie dem auch sei - jetzt, da er operiert worden ist (sogar die spitalinterne ethikkommission hat darüber befunden, ob er operiert werden soll, oder ob das eine "leidensverlängerung" wäre) können wir nun endlich nach vorn schauen und wir hoffen, dass wir weihnachten als familie zu viert feiern dürfen ... das wäre ja so schön.

für uns bedeutet es jetzt eine anstrengende zeit - wir müssen lernen, wie man eine kanüle wechselt, die lungen absaugt und viel mehr. - aber, unser junge ist es wert ... es ist jetzt schon mal ein wunder, ihn ohne schläuche im gesicht zu sehen... wooow... er hat ja eine soooo süsse nase

[Flavia]

Na toll, wenigstens habt ihr das geschafft. Wenn man Euch vor ein paar Monaten erzählt hätte was ihr mal alles für Verrichtungen erledigen müsst hättet ihr denjenigen vermutlich ausgelacht...
Schon verrückt gell, es ist zwar hart aber man wächst halt doch in alles hinein. das heisst ja nicht dass man nicht immer wieder hänger haben darf!!
Ich gehe jetzt davon aus dass ihr täglich eine Kinderkrankenschwester bekommt, du weisst dass das von der IV bezahlt wird??!!
Bei Kindern mit "medizinischen Massnahmen" und entsprechendem Krankheitsbild zahlen sie die Kispex, Joel-Stiftung oder welche Organisation auch immer.

Wünsche Euch viel Energie liebe Grüsse Flavia

[batida]

Hallo zusammen

Wir haben Mael nun seit ein paar Tagen zu Hause

Die Spitex wird uns ab November entlasten.... trotzdem: ich freue mich total, dass ich meine kleine Familie nun noch kurz ganz für mich alleine unter meinen Flügeln habe (bin halt ne Glucke) - und nehme gerne in Kauf, zur Zeit zu Hause angebunden zu sein. - Für Lena ist das natürlich nicht gerade das, was man sich für eine 3jährige vorstellt - aber, immer noch besser, als tagtäglich auf einer IPS ein- und auszugehen!

Die Zeit war hart, aber lehrreich - und, Mael hat uns ein Türchen zu einer Welt aufgemacht, welche durchaus spannend zu entdecken ist... auch wenn es alles Andere als einfach ist!

[batida]

Mael hat unterdessen eine eigene Homepage - für alle, die es interessiert:

www.mtmx.ch

Wir haben uns unterdessen gut in unserem neuen Zuhause eingelebt (mussten umziehen wegen dem Handling von unserem kleinen Schatz) und freuen uns nun riesig auf den Frühling, damit wir mit unseren zwei Kindern endlich wieder vereint nach draussen dürfen.

Liebe Grüsse an Alle

Nadine & Family