Blinde und sehbehinderte Kinder
Verfasst: 14. März 2010, 01:50
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Homepages von Eltern mit sehbehinderten Kindern (Vornamen der Kinder A-K)
Aenne und Henry
Aenne ist am 27.11.2001 geboren. Leider haben die Eltern noch keine vollständige Diagnose für Aenne`s Behinderung. Mittlerweile ist ihnen die auch nicht mehr so wichtig. Folgende Einzeldiagnosen liegen vor: Bilaterales Netzhaut-Aderhaut-Opticus-Kolobom mit Sehbehinderung -Entwicklungsstörungen Muskeltonusstörungen und Wahrnehmungsstörungen -Kryptogene Epilepsie mit generalisierten Anfällen (allerdings ohne regelmässige Anfälle und daher auch noch ohne Medikamentengabe) -Minimale Dysplasie des Balkens ohne Hinweis auf eine partielle oder höhergradige Aplasie -Verdacht auf übergeordnete syndromale Störung. Aennes Bruder Henry, geb. 29.04.2006, hat ebenfalls Besonderheiten, die Einzeldiagnosen sind: Hochgradige Balkenhypoplasie,
-Nierenaplasie Rechts, - Sehbehinderung/Strabismus, Muskelhypotonie, Kyphose, Skoliose, Starke Entwicklungsstörungen
Hier schreibt eine besondere Mami über ihre 2 besonderen Kinder, die trotz ihrer Beeinträchtigungen viel Lebenswillen beweisen und fröhlich sein können.
Aenne und Henry verständigen sich mittels Unterstützter Kommunikation und haben viel zu sagen. Mehr dazu im Blog:
http://archive.is/IU1Ll
https://www.pinterest.de/pin/266345765436819391/
Alina
Alina ist am 27. Oktober 2003 auf die Welt gekommen. Bei ihr besteht eine infantile Cerebralparese sowie eine sehr hochgradige Tetraspastik/Athetose , . Dadurch hat sie eine dystone Bewegungsstörung mit starken Wechseln zwischen extrem hypotoner und stark hypertoner Muskelspannung kommt. Sie kommt dadurch oft in die Abduktion (seitliche Wegführung bzw. das Abspreizen eines Körperteils von der Körpermitte oder der Längsachse einer Extremität.
Ferner besteht eine Hüftdysplasie re., hohe Hyperopie (Weitsichtigkeit) sowie Astigmatismus (Hornhautverkrümmung) ist mit einer Sehhilfe versorgt.
Aufgrund ihrer Behinderung/Gehirnblutung in der Stammganglienregion , dort sind teilweise komplette Auslöschungen, kann sie weder sprechen, eigenständig sitzen oder laufen.
Spastik schränkt die willkürliche Bewegung der Beine ein und erschwert so die Kräftigung der Beinmuskulatur. Die Beine werden also nicht nur steif - sie bleiben auch schwach. Länger anhaltende spastische Muskelverkrampfungen können schmerzhaft sein, ausgelöst durch einfache Bewegungen, Hautreize. Einschränkungen auf breiter Spur, doch schaut man in Alinas leuchtende Augen, da strahlt einen die Lebensfreude an und ganz viel Liebe.
Alina wird in vielfältiger Weise gefördert. Nicht überall hilft die Krankenkasse mit. Dafür haben die Eltern ein Spendenkonto für Alina eingerichtet.
http://besondereskindalina.jimdo.com
Axel
Axel kam 1982 zur Welt. Axel hat ein ziemlich aufregendes Leben hinter sich, die ersten 2 Jahre nach seiner Geburt war er fast nur im Krankenhaus. Axel wurde mit einer Kehlkopfmissbildung mit Spaltbildung im Seh- und Hörbereich geboren. Laut Aussage der Klinik gab man ihm eine sehr geringe Lebenserwartung. Aber da kannten sie den Axel schlecht, denn der wollte leben und hat alle Hürden prima gemeistert. Axel ist zwar behindert, sieht und hört sehr schlecht, aber er macht seiner ganzen Familie viel Freude und ist ein fröhlicher junger Mann.
http://www.pisafamilie.de/Axel/Krankeng ... ichte.html
Ben
Ben wurde am 03.08.2013 per Notkaiserschnitt auf die Welt geholt, nachdem seine Herztöne immer wieder abfielen. Zuerst wollte man der Mutter nicht so recht sagen, was ihr kleiner Sohn hat doch dann ging es mit der Diagnostik los und es wollte nicht mehr aufhören. So wurde das Goldenhar-Syndrom festgestellt. Daraus resultiert u.a. dass Benni ausserdem links schwerhörig und rechts taub ist. Er hatte eine Gaumenspalte, einen zurückversetzten Kiefer und eine zu kurze Zunge. Daher kann er auch kaum sprechen. Bennis Muskeln sind hypoton und er hat keinen Schliessreflex der Augen. Und er hat eine Hufeisenniere, eine globale Entwicklungsverzögerung, ein vergrössertes Herz. Zudem sind seine Organe bei ihm anatomisch nicht richtig angeordnet (Herz auf der falschen Seite, Niere zu tief unten, Lungen zu weit hinten.., Wundheilungsstörung und noch einiges mehr. Das alles war ein grosser Schock für die junge Mami, doch inzwischen kann sie sich ein Leben ohne ihren tapferen kleinen Sohn nicht mehr vorstellen. Obwohl er viel Pflege braucht, möchte sie ihn nicht mehr missen. Ihre Eltern helfen tatkräftig und liebevoll bei der Betreuung mit. Wie es ist, ein besonderes Kind zu haben, das erzählt sie auf ihrem Blog. Sie würde sich auch freuen über nette Kontakte zu Eltern ähnlich betroffener Kinder.
http://ben-besonders.blogspot.de/
Benedict
Grund für diese Internet-Seite ist unser Sohn Benedict. Benedict wurde am 3. Oktober 2000 in Marburg geboren. Schnell wurde klar, daß er einige gesundheitliche Probleme hat. Genaueres haben wir allerdings erst 2 Jahre später erfahren. Benedict leidet am Lowe-Syndrom, über das noch sehr wenig bekannt ist. Das Syndrom betrifft die Augen, das Gehirn und die Nieren. Benedict hatte von Geburt an beidseitig grauen Star und wurde in der in der 10. + 11.Lebenswoche operiert. Heute hat er eine Sehkraft von etwa 20 %. Ausserdem hat Benedict ausgeprägte Muskelhypotonie und er ist sehr klein für sein Alter.
Wir möchten unsere Erfahrungen und den Lebenslauf von Benedict an andere betroffene Eltern weitergeben und hoffen selbst auf einige neue Kontakte und Informationen.
http://www.benedictdaemen.de/4596.html
Daniel
Daniel kam am 7. Mai 1997 auf die Welt. Er ist ein Junge mit dem seltenen Marden-Walker-Syndrom.
Das MWS kann unterschiedlich ausgeprägt sein. Bei Daniel ist die schwere körperliche Behinderung so stark, dass er einen Rollstuhl benötigt. Er ist klein und leicht, was die Pflege enorm vereinfacht. Gesichtsmimik ist bei Daniel kaum vorhanden. Er hat ausserdem eine Optikusatrophie - man stuft ihn als blind ein.
Die Ernährungssituation ist bei Daniel gravierend. Er benötigt eine PEG.
Mehr über Daniel und sein Leben mit dem seltenen Marden-Walker-Syndrom erzählt die Mutter auf ihrer informativen HP.
http://daniel-hanenberg.de/ueber-daniel/
Felix
Felix wurde am 13.März 2005 geboren. Durch eine angeborene Netzhauterkrankung hat er einen Sehrest von ca. 2%, aber dafür eine doppelte Portion Charme und Humor, wie er auch selber weiss. Seine gewinnende Persönlichkeit hilft ihm in vielen Lebensbereichen. Trotz seiner Sehschwäche ist er ein beliebtes Kind mit vielen Freunden. Das zeigen die Kindergeburtstage sehr deutlich. Seit dem Herbst 2011 ist Felix nun ein Schulkind. Er besucht eine integrative Klasse. Seine Mama erzählt im Blog vom Alltag von und mit Felix.
http://felix-ist-online.blogspot.com
Janosch aus der Schweiz
Janosch kam im Jahr 2007 zur Welt. Er ist ein CHARGE-Syndrom-Kind. Er hat unter anderem ein Iriskolobom. Seine Eltern bloggen liebevoll und ausführlich über das Leben mit ihrem besonderen Kind.
http://janoschegger.blogspot.com/
Jonas
Jonas, geboren im Mai 2004, hat das CHARGE Syndrom. Dieses Syndrom beeinhaltet unter anderem auch immer ein Kolobom des AugesDies ist Sehfehler, der dadurch verursacht wird, dass die Augenbecherspalte nicht richtig schließt. Dies kann eine Reihe von Sehstörungen, wie zum Beispiel Gesichtsfeldausfällen und Blendempfindlichkeit zur Folge haben, manchmal auch die Gefahr weiterer Augenprobleme wie z.B. Netzhaustablösung mit sich bringenSeine Eltern haben eine ganz tolle Seite nicht nur über ihren Sohn, sondern für alle, deren Kinder das selbe Syndrom haben, online gestellt.
Jonas eigene Seite ist hier:
http://www.jonas-junghans.blogspot.com
Joy aus der Schweiz
Joy ist anno 1999 geboren und hat das Opsoklonus-Myoklonus-Syndrom (OMS). OMS, auch Kinsbourne Syndrom - ist eine eigenständige Erkrankung, die in 50 % der Fälle ein Neuroblastom mit sich bringt und häufig Kinder in den ersten drei Lebensjahren trifft. In den restlichen Fällen wird die Krankheit durch einen Virus ausgelöst. Die Kinder sind durch das OMS und eine über lange Zeit bestehende Koordinationsstörung (Ataxie) und durch eine Lernbehinderung erheblich betroffen.
Joy hat ausserdem ein steroidinduziertes Glaukom, daher sieht sie nur noch sehr wenig. Vor allem ihr Sehfeld ist stark eingeschränkt. Dieses Glaukom bekam sie, weil sie wegen einer Cortisonbehandlung nach einem OMS-Rückfall einen viel zu hohen Augeninnendruck bekam, sodass es zu einer Degeneration beider Sehnerven kam. Mehr über Joy und ihr Leben mit OMS kann man auf ihrer Homepage lesen.
http://www.joy99.ch/index.html
Kyra
Kyra kam am 16.06.2010 auf die Welt. Bereits vorgeburtlich wurde festgestellt, dass Kyra einen Herzfehler und eine Lippen-Kiefer-Gaumenspalte haben wird. Die Eltern entschieden sich bewusst für ihr besonderes Mädchen. Auch die Geschwister wurden in die Entscheidung miteinbezogen und sie sprachen sich für Kyra aus. Alle lieben Kyra innig. Am 1.Juli 2010 wurde Kyra am Herz operiert und sie hat diese OP sehr gut gemeistert. Mit Unterstützung eines Shunts geht es jetzt sehr gut. Am 22. August wurde für die Besonderheiten von Kyra eine Ursache gefunden. Kyra hat die CHARGE-Assoziation mit folgenden Merkmalen:
•Unbalanzierter AV-Septumdefekt vom Intermediärtyp
•Hypoplastischer rechter Ventrikel
•Hochgradige Pulmonalstenose
•Offener Ductus arteriosus Botalli
•Faziale Schisis
•Lippen-Kiefer-Gaumen-Spalte
•Ohrmuscheldysplasie beidseits
•Augen Kolobome beidseits
Damit steht ihr ein besonderer Lebensweg bevor, doch ihre Fröhlichkeit beweist, dass sie sich wohl fühlt im Leben.
Andreas, der Papa von Kyra beschreibt im Blog im Tagebuchstil und mit Fotos, wie Kyras Leben mit dem Syndrom aussieht.
http://saretzki-frankenberg.blogspot.com/
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Aenne und Henry
Aenne ist am 27.11.2001 geboren. Leider haben die Eltern noch keine vollständige Diagnose für Aenne`s Behinderung. Mittlerweile ist ihnen die auch nicht mehr so wichtig. Folgende Einzeldiagnosen liegen vor: Bilaterales Netzhaut-Aderhaut-Opticus-Kolobom mit Sehbehinderung -Entwicklungsstörungen Muskeltonusstörungen und Wahrnehmungsstörungen -Kryptogene Epilepsie mit generalisierten Anfällen (allerdings ohne regelmässige Anfälle und daher auch noch ohne Medikamentengabe) -Minimale Dysplasie des Balkens ohne Hinweis auf eine partielle oder höhergradige Aplasie -Verdacht auf übergeordnete syndromale Störung. Aennes Bruder Henry, geb. 29.04.2006, hat ebenfalls Besonderheiten, die Einzeldiagnosen sind: Hochgradige Balkenhypoplasie,
-Nierenaplasie Rechts, - Sehbehinderung/Strabismus, Muskelhypotonie, Kyphose, Skoliose, Starke Entwicklungsstörungen
Hier schreibt eine besondere Mami über ihre 2 besonderen Kinder, die trotz ihrer Beeinträchtigungen viel Lebenswillen beweisen und fröhlich sein können.
Aenne und Henry verständigen sich mittels Unterstützter Kommunikation und haben viel zu sagen. Mehr dazu im Blog:
http://archive.is/IU1Ll
https://www.pinterest.de/pin/266345765436819391/
Alina
Alina ist am 27. Oktober 2003 auf die Welt gekommen. Bei ihr besteht eine infantile Cerebralparese sowie eine sehr hochgradige Tetraspastik/Athetose , . Dadurch hat sie eine dystone Bewegungsstörung mit starken Wechseln zwischen extrem hypotoner und stark hypertoner Muskelspannung kommt. Sie kommt dadurch oft in die Abduktion (seitliche Wegführung bzw. das Abspreizen eines Körperteils von der Körpermitte oder der Längsachse einer Extremität.
Ferner besteht eine Hüftdysplasie re., hohe Hyperopie (Weitsichtigkeit) sowie Astigmatismus (Hornhautverkrümmung) ist mit einer Sehhilfe versorgt.
Aufgrund ihrer Behinderung/Gehirnblutung in der Stammganglienregion , dort sind teilweise komplette Auslöschungen, kann sie weder sprechen, eigenständig sitzen oder laufen.
Spastik schränkt die willkürliche Bewegung der Beine ein und erschwert so die Kräftigung der Beinmuskulatur. Die Beine werden also nicht nur steif - sie bleiben auch schwach. Länger anhaltende spastische Muskelverkrampfungen können schmerzhaft sein, ausgelöst durch einfache Bewegungen, Hautreize. Einschränkungen auf breiter Spur, doch schaut man in Alinas leuchtende Augen, da strahlt einen die Lebensfreude an und ganz viel Liebe.
Alina wird in vielfältiger Weise gefördert. Nicht überall hilft die Krankenkasse mit. Dafür haben die Eltern ein Spendenkonto für Alina eingerichtet.
http://besondereskindalina.jimdo.com
Axel
Axel kam 1982 zur Welt. Axel hat ein ziemlich aufregendes Leben hinter sich, die ersten 2 Jahre nach seiner Geburt war er fast nur im Krankenhaus. Axel wurde mit einer Kehlkopfmissbildung mit Spaltbildung im Seh- und Hörbereich geboren. Laut Aussage der Klinik gab man ihm eine sehr geringe Lebenserwartung. Aber da kannten sie den Axel schlecht, denn der wollte leben und hat alle Hürden prima gemeistert. Axel ist zwar behindert, sieht und hört sehr schlecht, aber er macht seiner ganzen Familie viel Freude und ist ein fröhlicher junger Mann.
http://www.pisafamilie.de/Axel/Krankeng ... ichte.html
Ben
Ben wurde am 03.08.2013 per Notkaiserschnitt auf die Welt geholt, nachdem seine Herztöne immer wieder abfielen. Zuerst wollte man der Mutter nicht so recht sagen, was ihr kleiner Sohn hat doch dann ging es mit der Diagnostik los und es wollte nicht mehr aufhören. So wurde das Goldenhar-Syndrom festgestellt. Daraus resultiert u.a. dass Benni ausserdem links schwerhörig und rechts taub ist. Er hatte eine Gaumenspalte, einen zurückversetzten Kiefer und eine zu kurze Zunge. Daher kann er auch kaum sprechen. Bennis Muskeln sind hypoton und er hat keinen Schliessreflex der Augen. Und er hat eine Hufeisenniere, eine globale Entwicklungsverzögerung, ein vergrössertes Herz. Zudem sind seine Organe bei ihm anatomisch nicht richtig angeordnet (Herz auf der falschen Seite, Niere zu tief unten, Lungen zu weit hinten.., Wundheilungsstörung und noch einiges mehr. Das alles war ein grosser Schock für die junge Mami, doch inzwischen kann sie sich ein Leben ohne ihren tapferen kleinen Sohn nicht mehr vorstellen. Obwohl er viel Pflege braucht, möchte sie ihn nicht mehr missen. Ihre Eltern helfen tatkräftig und liebevoll bei der Betreuung mit. Wie es ist, ein besonderes Kind zu haben, das erzählt sie auf ihrem Blog. Sie würde sich auch freuen über nette Kontakte zu Eltern ähnlich betroffener Kinder.
http://ben-besonders.blogspot.de/
Benedict
Grund für diese Internet-Seite ist unser Sohn Benedict. Benedict wurde am 3. Oktober 2000 in Marburg geboren. Schnell wurde klar, daß er einige gesundheitliche Probleme hat. Genaueres haben wir allerdings erst 2 Jahre später erfahren. Benedict leidet am Lowe-Syndrom, über das noch sehr wenig bekannt ist. Das Syndrom betrifft die Augen, das Gehirn und die Nieren. Benedict hatte von Geburt an beidseitig grauen Star und wurde in der in der 10. + 11.Lebenswoche operiert. Heute hat er eine Sehkraft von etwa 20 %. Ausserdem hat Benedict ausgeprägte Muskelhypotonie und er ist sehr klein für sein Alter.
Wir möchten unsere Erfahrungen und den Lebenslauf von Benedict an andere betroffene Eltern weitergeben und hoffen selbst auf einige neue Kontakte und Informationen.
http://www.benedictdaemen.de/4596.html
Daniel
Daniel kam am 7. Mai 1997 auf die Welt. Er ist ein Junge mit dem seltenen Marden-Walker-Syndrom.
Das MWS kann unterschiedlich ausgeprägt sein. Bei Daniel ist die schwere körperliche Behinderung so stark, dass er einen Rollstuhl benötigt. Er ist klein und leicht, was die Pflege enorm vereinfacht. Gesichtsmimik ist bei Daniel kaum vorhanden. Er hat ausserdem eine Optikusatrophie - man stuft ihn als blind ein.
Die Ernährungssituation ist bei Daniel gravierend. Er benötigt eine PEG.
Mehr über Daniel und sein Leben mit dem seltenen Marden-Walker-Syndrom erzählt die Mutter auf ihrer informativen HP.
http://daniel-hanenberg.de/ueber-daniel/
Felix
Felix wurde am 13.März 2005 geboren. Durch eine angeborene Netzhauterkrankung hat er einen Sehrest von ca. 2%, aber dafür eine doppelte Portion Charme und Humor, wie er auch selber weiss. Seine gewinnende Persönlichkeit hilft ihm in vielen Lebensbereichen. Trotz seiner Sehschwäche ist er ein beliebtes Kind mit vielen Freunden. Das zeigen die Kindergeburtstage sehr deutlich. Seit dem Herbst 2011 ist Felix nun ein Schulkind. Er besucht eine integrative Klasse. Seine Mama erzählt im Blog vom Alltag von und mit Felix.
http://felix-ist-online.blogspot.com
Janosch aus der Schweiz
Janosch kam im Jahr 2007 zur Welt. Er ist ein CHARGE-Syndrom-Kind. Er hat unter anderem ein Iriskolobom. Seine Eltern bloggen liebevoll und ausführlich über das Leben mit ihrem besonderen Kind.
http://janoschegger.blogspot.com/
Jonas
Jonas, geboren im Mai 2004, hat das CHARGE Syndrom. Dieses Syndrom beeinhaltet unter anderem auch immer ein Kolobom des AugesDies ist Sehfehler, der dadurch verursacht wird, dass die Augenbecherspalte nicht richtig schließt. Dies kann eine Reihe von Sehstörungen, wie zum Beispiel Gesichtsfeldausfällen und Blendempfindlichkeit zur Folge haben, manchmal auch die Gefahr weiterer Augenprobleme wie z.B. Netzhaustablösung mit sich bringenSeine Eltern haben eine ganz tolle Seite nicht nur über ihren Sohn, sondern für alle, deren Kinder das selbe Syndrom haben, online gestellt.
Jonas eigene Seite ist hier:
http://www.jonas-junghans.blogspot.com
Joy aus der Schweiz
Joy ist anno 1999 geboren und hat das Opsoklonus-Myoklonus-Syndrom (OMS). OMS, auch Kinsbourne Syndrom - ist eine eigenständige Erkrankung, die in 50 % der Fälle ein Neuroblastom mit sich bringt und häufig Kinder in den ersten drei Lebensjahren trifft. In den restlichen Fällen wird die Krankheit durch einen Virus ausgelöst. Die Kinder sind durch das OMS und eine über lange Zeit bestehende Koordinationsstörung (Ataxie) und durch eine Lernbehinderung erheblich betroffen.
Joy hat ausserdem ein steroidinduziertes Glaukom, daher sieht sie nur noch sehr wenig. Vor allem ihr Sehfeld ist stark eingeschränkt. Dieses Glaukom bekam sie, weil sie wegen einer Cortisonbehandlung nach einem OMS-Rückfall einen viel zu hohen Augeninnendruck bekam, sodass es zu einer Degeneration beider Sehnerven kam. Mehr über Joy und ihr Leben mit OMS kann man auf ihrer Homepage lesen.
http://www.joy99.ch/index.html
Kyra
Kyra kam am 16.06.2010 auf die Welt. Bereits vorgeburtlich wurde festgestellt, dass Kyra einen Herzfehler und eine Lippen-Kiefer-Gaumenspalte haben wird. Die Eltern entschieden sich bewusst für ihr besonderes Mädchen. Auch die Geschwister wurden in die Entscheidung miteinbezogen und sie sprachen sich für Kyra aus. Alle lieben Kyra innig. Am 1.Juli 2010 wurde Kyra am Herz operiert und sie hat diese OP sehr gut gemeistert. Mit Unterstützung eines Shunts geht es jetzt sehr gut. Am 22. August wurde für die Besonderheiten von Kyra eine Ursache gefunden. Kyra hat die CHARGE-Assoziation mit folgenden Merkmalen:
•Unbalanzierter AV-Septumdefekt vom Intermediärtyp
•Hypoplastischer rechter Ventrikel
•Hochgradige Pulmonalstenose
•Offener Ductus arteriosus Botalli
•Faziale Schisis
•Lippen-Kiefer-Gaumen-Spalte
•Ohrmuscheldysplasie beidseits
•Augen Kolobome beidseits
Damit steht ihr ein besonderer Lebensweg bevor, doch ihre Fröhlichkeit beweist, dass sie sich wohl fühlt im Leben.
Andreas, der Papa von Kyra beschreibt im Blog im Tagebuchstil und mit Fotos, wie Kyras Leben mit dem Syndrom aussieht.
http://saretzki-frankenberg.blogspot.com/