CRMO-Austausch

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Beatrice
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CRMO-Austausch

Beitrag von Beatrice » 5. Dezember 2018, 23:36

CRMO (chron. rekurrierende multifokale Osteomyelitis

Hallo zusammen
Hier konnte man bis heute, 10.06.2019 einen Kontaktwunsch finden von einer Mami mit betroffenem Mädchen. Sie bat mich jedoch, den Aufruf im Forum zu löschen. Der Thread soll aber bestehen bleiben als Plattform für den Austausch mit anderen Eltern von CRMO-Kindern

LG Bea

Dieser Link wurde mir gerade von einer Userin im Rehakids.de-Forum zugespielt - für alle, die mehr über CRMO wissen möchten oder auch selber betroffene Kinder haben
http://www.kinder-rheumahilfe-muenchen. ... 012_05.PDF
http://www.kinder-rheumahilfe-muenchen. ... /crmo.html

Liebe Grüsse

Bea
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orphan
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Re: CRMO - Mami aus der Schweiz sucht Austausch

Beitrag von orphan » 6. April 2019, 22:14

Das scheint eine seltene Erkrankung zu sein bzw. wird es möglicherweise bei einigen Kinder nicht diagnostiziert sein, weil die Diagnose im Ausschlussverfahren gestellt wird! Deshalb wahrscheinlich auch schwierig, Eltern für den Austausch zu finden. Vielleicht wäre es einfacher einen Austausch über die verschiedenen Symptome anzustreben. Möglicherweise gibt es Eltern, deren Kinder eine Differentialdiagnose haben und damit mit ähnlicher Problematik leben!
Vielleicht hat sie ja Lust hier zu schreiben und findet so Austausch. Es gibt bestimmt Kinder, mit anderen Diagnosen, die auch trotz Schmerzmittel täglich Schmerzen haben!
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Re: CRMO - Mami aus der Schweiz sucht Austausch

Beitrag von Sabi » 23. April 2019, 20:30

Hallo, wir haben eine Tochter mit CRMO , sie ist jetzt 13 Jahre alt. Die Diagnose wurde vor fünf Jahren gestellt. Wir leben in der Schweiz. Für unsere Tochter wäre es toll ein anderes Mädchen kennen zu lernen mit der gleichen Krankheit. Genau wie für uns Eltern auch , da man halt schon manchmal an die Grenze der Hilflosigkeit kommt. Für diese speziellen Mädchen wäre es schön zu wissen nicht alleine zu sein. Hoffe etwas zu hören ganz liebe Grüße Sabine
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Re: CRMO - Mami aus der Schweiz sucht Austausch

Beitrag von Beatrice » 23. April 2019, 20:59

Liebe Sabi

Das ist toll, dass Du Dich meldest. Ich sende Dir mittels PN (persönliche Nachricht - guck in Deinem Postfach hier im Forum rein, okay) die Mailadresse der Mutter des Mädchens aus der Ostschweiz - auch dieses Mädchen ist 13 Jahre alt.

Liebe Grüsse

Bea
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orphan
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Re: CRMO - Mami aus der Schweiz sucht Austausch

Beitrag von orphan » 27. April 2019, 21:09

Hallo Sabi

Schön, von dir zu lesen - auch wenn der Anlass alles andere als "schön" ist!

Ich kann sehr gut verstehen, dass du nach Kontakten mit der selben Erkrankung suchst, die deine Tochter hat. Jahrelang habe ich selber nach Familien gesucht, die ein Kind haben, mit der selben Erkrankung wie mein Sohn. Leider erfolglos. Wir haben die Diagnose seit über 10 Jahren und noch keinen persönlichen Kontakt zu einer Familie mit einem betroffenen Kind gefunden!

Mein Sohn hat zwar nicht CRMO aber seine Krankheit beinhaltet Gelenkversteifung, Osteoporose, diverse Zysten im Bereich der Hüftgelenke, Knochenentzündungen … zu vergleichen mit Arthrose und/oder Rheuma. Dies aber nur ein Teil aller Baustellen, die wir haben.

Wie auch immer … ich wünsche dir trotzdem, dass du findest wonach du suchst!
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Re: CRMO - Mami aus der Schweiz sucht Austausch

Beitrag von Sabi » 13. Mai 2019, 22:20

Hallo,
Manchmal denke ich das wir wohl die Nadel im Heuhaufen suchen. Wir alle die besondere Kinder haben .
Obwohl wir heute das Internet haben, wo wir Infos über diverse Krankheiten erhalten. Aber was Eltern und vor allem unsere Kinder Tag für Tag für ein "normales" leben sich erkämpfen, davon kann kein Arzt berichten.
Ich weiß noch wie es war als wir noch keine Diagnose hatten und hier gehen meine Gedanken zu all jenen die von Arzt zu Arzt gehen um etwas zu erfahren. Und dann die Diagnose CRMO , keiner konnte sagen was das für unsere Tochter bedeutet, wie weit ihr leben anders sein könnte . Eigentlich wissen wir das ja auch heute nicht. Sie lernt damit zu leben, halt nicht immer alles machen zu können was andere tun. Und hier möchte ich meine Bewunderung kund tun für all die " besonderen Kinder" Hey ihr seit super, habt so viel Kraft , Kraft die ihr auch uns Eltern gibt. Und wir können so viel lernen von euch. Einen Tag oder auch ein paar Stunden wo es nicht so schmerzt ist ein geschenk und ein Grund zu feiern und das vergessen wir große oft. Schön das es euch gibt! Alles liebe und gute für alle Sabi
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Re: CRMO - Mami aus der Schweiz sucht Austausch

Beitrag von Annie8 » 27. Mai 2019, 19:34

Hallo
Meine Tochter, 14 Jahre, leidet seit knapp drei Jahren an CRMO. Ich würde mich auch über einen Austausch freuen.

Christine
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Re: CRMO - Mami aus der Schweiz sucht Austausch

Beitrag von Beatrice » 27. Mai 2019, 20:08

Liebe Christine

Ich habe Dir gerade eine PN gesendet. Darin steht die Kontaktmailadresse zu der Mutter aus der Schweiz

Liebe Grüsse

Bea
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Re: CRMO-Austausch

Beitrag von Sabi » 29. Juli 2019, 22:07

Hallo Christine,
Unsere Tochter leidet an crmo seit fast sechs Jahren. Ich würde mich über einen Austausch freuen.
Ganz liebe Grüße Sabine
Email. s.a.gabske(ät)gmail.com (Mailadresse zu Spamschutzzwecken leicht abgeändert - bitte (ät) gegen @ austauschen)
Denke das es so einfacher ist Lg
Tatjana 53
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Re: CRMO-Austausch

Beitrag von Tatjana 53 » 10. Juli 2020, 00:06

Hallo, unsere Tochter, sie ist jetzt 10, hat crmo, Diagnose haben wir erst seit einem halben Jahr bekommen, bis dahin sind wir vom Arzt zu Arzt gegangen. Sie hatte im Februar 2018 plötzlich sehr starke Schmerzen in der Wirbelsäule gehabt und konnte kaum laufen, bekommen hat sie immer wieder iboprofen und Paracetamol, es hat nicht geholfen, bei mrt bildern sind immer wieder Frakturen in der Wirbelsäule zu sehen waren. Im Krankenhaus wurden unzählige Tests durchgeführt, die Ärzte konnten nichts finden, warum die Knochen verschwinden. Im Januar 2020 wurde sie am Rücken operiert und ihr wurde 12 Schrauben und 2 Platten eingesetzt, die Knochen Entnahme am Fuß hat auch nichts ergeben, dann stand die Diagnose CRMO. Im Jahr 2018 hat sie endlich einen Schmerzmittel Naproxen bekommen und so kann sie ohne Schmerzen im Leben teilnehmen, die Schmerzen kommen trotzdem schubweise. Sport macht sie nicht mehr nur krankengymnastik und schwimmen. Es ist sehr schwer meine Tochter anzusehen, wo sie früher immer sehr beweglich war. Es ist zwar ihr nicht anzusehen, dass sie so eine bekloppte Krankheit hat, aber sie hat Einschränkungen. Sie kommt noch damit super klar zurecht. Wir leben auf dem Land und die Ärzte haben mit so was noch nie zu tun gehabt. Uns wird immer wieder gesagt, dass die Krankheit irgendwann von alleine weg geht. Oder auch nicht. Ich würde mich sehr freuen, wenn sich jemand meldet, der die ähnliche Erfahrungen gemacht hat. Vielen lieben Dank
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