Unique Footprints Schweiz

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Beatrice
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Unique Footprints Schweiz

Beitrag von Beatrice » 22. Juli 2026, 23:10

Unique Footprints Schweiz

Ein Schweizer Verein mit einer Mission, die nicht warten kann.
Der Verein unique footprints wurde im Mai 2026 gegründet und hat seinen Sitz in 4103 Bottmingen, Kanton Basel-Landschaft. Wir sind ein gemeinnütziger, parteipolitisch und konfessionell neutraler Verein, der ausschliesslich und unwiderruflich gemeinnützige Zwecke verfolgt.

Unser Name steht für das Einzigartige – jedes Kind hinterlässt seinen eigenen Fussabdruck in der Welt. Unsere Mission ist es, dafür zu sorgen, dass auch Kinder mit seltenen Erkrankungen die Chance erhalten, diesen Abdruck zu hinterlassen.

Unser Zweck
Förderung und Finanzierung wissenschaftlicher Forschungsprojekte zu seltenen Erkrankungen bei Kindern
Unterstützung innovativer Therapieansätze für Betroffene ohne bestehende Behandlungsoptionen
Aufklärung der Öffentlichkeit über seltene Erkrankungen und unsere Projekte
Vernetzung von Forschenden, Mediziner, Betroffenen und Angehörigen auf nationaler und internationaler Ebene
Unterstützung betroffener Familien durch Information, Begleitung und Interessenvertretung
Zusammenarbeit mit Spitälern, Forschungsinstitutionen und Patientenorganisationen

https://unique-footprints.com/

Ein Kind, das aktuell vom Verein unterstützt wird ist der kleine Dano aus Basel. Dano leidet an einem seltenen Gendefekt – einer Mutation des RARS2-Gens. Diese Erkrankung äussert sich durch unkontrollierbare Epilepsie, Myoklonien (unwillkürliche Muskelzuckungen), eine Mitochondriopathie (eine Störung der Energieversorgung der Zellen) sowie eine schwere Entwicklungsverzögerung. Die Krankheit wird auch Pontocerebelläre Hypoplasie Typ 6 genannt. Ohne eine wirksame Behandlung, die exakt auf Dano abgestimmt werden muss, hat der kranke Bub eine Lebenserwartung von ca. 6 Jahren und wird täglich mit seinen schweren epileptischen Anfällen zu kämpfen haben.
https://www.bazonline.ch/basler-ninja-w ... 6770080567
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